Los pacientes con fibrosis quística exigen una mejor y mayor atención
Durante la celebración del primer día mundial dedicado a esta enfermedad, reclaman un diagnóstico temprano, facilitar el acceso a las terapias y la formación de personal especializado. Es España, uno de cada 5.000 nacidos puede padecer esta patología.
La Asociación Internacional de Fibrosis Quística ha publicado una declaración que contiene cuáles son los estándares básicos de tratamiento que exigen a las administraciones públicas, con el objetivo de que sean adoptados antes del año 2023. En España, la fibrosis quística, una enfermedad genética grave ... que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo, tiene una incidencia de una persona por cada 5.000 nacimientos. Aunque no presenten síntomas, esta patología que condiciona la salud y una esperanza de vida limitada, es transmitida por una de cada 35 personas. El espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio que provoca termina destruyendo pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor.
Junto con el resto de países miembros de la asociación internacional, la Federación Española de Fibrosis Quística, organización que agrupa y representa a las asociaciones de fibrosis quística existentes en casi todas las comunidades autónomas, realizan estas reivindicaciones, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de los enfermos y sus familiares.
-Eliminar las desigualdades en la atención al paciente que existen en España, según las distintas Comunidades Autónomas e incluso entre provincias y hospitales de la misma comunidad.
-Favorecer una detección temprana de la enfermedad, que puede suponer un aumento en la calidad y esperanza de vida de los pacientes. En dos comunidades, Castilla-La Mancha y Navarra, no se realiza un cribado neonatal en fibrosis quística, lo que supone una demora innecesaria en el diagnóstico, y exigen la implantación de esta técnica.
-Facilitar el acceso al tratamiento, sobre todo a los últimos tratamientos de la enfermedad, como parte de la igualdad en el derecho a la salud.
-Organizar un listado de medicación básica y equipos de cuidado especializados.
-Mejorar el apoyo necesario para las familias, frente a esta patología que todavía no tiene cura.
Para dar a conocer la situación de las personas que padecen la enfermedad y luchar por evitar desigualdades en el tratamiento, celebran hoy el Día Mundial de la Fibrosis Quística.
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