Isabel Gemio: «Mi hijo Gustavo es mi héroe, el más real y valiente que conozco»

«Mi hijo, mi maestro», Un libro impactante...

Es un libro que está sorprendiendo mucho. Ya está en la calle la segunda edición. Estoy muy contenta porque la gente creía que era un simple libro más para conseguir fondos, que por supuesto lo es, pero no se hacer las cosas a medias ni tibias. Si lo hago lo hago con todas las consecuencias. Contando la verdad, siendo lo más sincera posible y contando lo que hay con estas enfermedades. Es mi testimonio como madre.

Dividido en tres partes muy diferenciadas...

Primero es la parte de la madre, que cuenta lo que he vivido desde que comencé los papeles de la adopción y todos los papeles hasta el momento. Luego como mujer, parte en la que hablo de conciliación, del sentido de la vida, de eutanasia, meditación, la dificultad de las mujeres para conciliar -mucho más cuando se tiene un hijo sano y otro enfermo-, y luego la parte más periodística final en la que hablo de la investigación y la evolución en este campo de las enfermedades minoritarias y hablan otros testimonios, los psicólogos... lo he trabajado mucho.

La dedicatoria ya es una declaración incondicional de amor a los hijos...

Cuento todo lo relacionado con mi hijo, nada más. Lo he hecho con todo el corazón y aceptando que no es fácil. Para mí no ha sido fácil escribir un libro tan íntimo y personal, pero llega un momento en la vida en el que no me importa ya mis pudores personales o mi egoísmo, sino para qué lo hago. Lo importante es hacer todo lo que esté en mi mano para que la sociedad conozca bien este mundo tan desconocido de las enfermedades minoritarias, y por otro lado promover al máximo la investigación en enfermedades poco comunes.

¿Cuánto tiempo ha necesitado para escribirlo?

Bastante. Comencé a escribirlo el verano de 2017, empecé a tomar notas el verano anterior y lo entregué en julio de este año. En el fondo casi un año.

¿Habrá aprendido mucho de medicina en todo este tiempo?

Al final cuando no sabes nada, llegas a un mundo desconocido... al principio no quise saber y me negué. Me quedé como bloqueada y prefería no saber ni conocer. Ya me daban demasiada información los médicos, mucho más de la que yo demandaba, mucha más de la que mi capacidad mental era capaz de absorber. Durante siete o ocho años estuve como una zombi, sin querer saber. Después ya pasas a la acción y dices ¿qué puedo hacer?

¿El hecho de que afecte en primera persona hace que uno se vincule más con la enfermedad?

No dejo de conocer a madres y padres que no paran, que dedican parte de su tiempo y de su energía a hacer cosas por la enfermedad de sus hijos, para que se conozca o se investigue más. Por otra parte, yo que soy una privilegiada y tengo tantos altavoces me sentía en la obligación de hacerlo. No dormiría muy a gusto si no lo hiciera

¿Por qué en este libro los agradecimientos están al comienzo?

Porque en la vida hay que ser agradecidos, porque hay muchos motivos para agradecer, porque nada se puede hacer solos, necesitamos de los demás. Que me hayan dado esta oportunidad con el libro, las madres que hablan en el libro de la asociación de enfermedades neuromusculares que decidieron hablar para el libro. Hay muchas personas. Una de las cosas positivas que tiene que la vida te ponga en este lugar es la gente que conoces en el camino. De una profundidad, de una belleza, de una humanidad. Hay unos lazos muy profundos que ya no se rompen nunca y que te hacen sentir muy viva. Hay unos abrazos de afectados que estoy recibiendo estos días que a mí me conmueven. Son un acicate para seguir luchando.

¿A quién va dirigido este libro?

A todo el mundo que quiera leerlo. Por supuesto a los afectados y a las madres. Ayer me dijo una madre que cuando le dieron el diagnóstico de su hijo no sabía verbalizar lo que sintió, y que leía lo que contaba en el libro y fue exactamente lo que ella sintió, y que por fin encontró las palabras... le dije que me estaba diciendo una cosa maravillosa, pero también para las personas que están enfermas me dicen que cuando terminan de leer el libro dan gracias a la vida por todo lo bueno que tienen

¿Cambiaron mucho las prioridades?

Hay muchas cosas importantes en la vida, pero lo esencial no son tantas

Con la cantidad de personas a las que le habrá dado voz en sus programas, y ahora...

Estar en el otro lado. Siempre me gusta más preguntar que contestar. Tengo más preguntas que respuestas. La vida es así. Siempre dependemos del azar para lo bueno y para lo malo. En un segundo te cambia la vida y te pone en una perspectiva con la que no contabas y para la que nadie está preparado. La enfermedad forma parte de la vida, más de lo que creemos. No es tan difícil caer en este círculo. La gente con respecto a las enfermedades minoritarias tiene la sensación de que esto le toca a gente muy lejana y no es así. Que no estén tan seguro de que es difícil que te toque.

¿Qué se aprende en una sala de espera?

En los tiempos que se pasan en los hospitales se crean unas complicidades, se intercambian unos sentimientos tan profundos que te dan calor y te hacen sentir menos sola en definitiva. Te das cuenta de que hay mucha otra gente que sufre. Por lo tanto, no te consuela ver que otros sufren en tu dolor, pero te alivia el viaje.

¿Adónde irán los beneficios de este libro?

Los derechos de autor van todos para los proyectos de investigación de la fundación

¿Siente el apoyo de las instituciones en su causa?

Las fundaciones privadas existen porque son necesarias. El dinero público es insuficiente, y además tenemos que aceptar como sociedad que siempre será insuficiente, incluso cada vez más insuficiente. Por lo tanto, como sociedad tenemos una responsabilidad. Está bien exigir -lo cuento en el libro-, denunciar, pedirle al estado que cumpla con su deber y priorice a los más dependientes, porque en ese sentido habría mucho que debatir sobre cómo ser reparten los impuestos y hasta donde se dirigen, pero nosotros como sociedad también podemos hacer mucho. El mundo anglosajón lo tiene muy claro. La sociedad civil sabe que tiene que corresponsabilizarse de ampliar derechos y equilibrar una sociedad y hacerla más justa. Por lo tanto pasamos a la acción y pusimos la fundación al servicio de la investigación. En definitiva es investigar para todos, porque la investigación es un bien común. Se investiguen minoritarias o mayoritarias, da igual, porque a veces en una línea de investigación se investiga sobre una enfermedad, pero sirve para otras.

En este país falta mucha cultura solidaria y filantrópica. Estamos muy lejos de la media europea, del mundo anglosajón en general, tenemos mucho que avanzar en este sentido, tanto institucionalmente, como el capital privado, las grandes empresas... la responsabilidad social corporativa todavía deja mucho que desear en las grandes empresas de este país.

Cajasol nos va a ayudar con un proyecto que vamos a abrir en Sevilla con el doctor Antiñolo en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Cada día hay más conciencia, pero todavía queda mucho que avanzar.

¿Es distinto el papel del hombre o la mujer ante una enfermedad rara?

Hablo de mi experiencia y de las mujeres que he conocido. Hay un grupo de padres y madres solidarios de Córdoba que son muy activos y nos ayudan muchísimo. Por mi conocimiento en este mundo de las enfermedades minoritarias, las cuidadoras siempre son las madres. Las que se dedican en cuerpo y alma o muchísimo más tiempo son las madres. Las que renuncian a veces a su trabajo son las madres. Incluso hay familias monoparentales en las que solo es la madre la que se dedica a cuidar de su hijo enfermo. Es mi experiencia personal, no es una estadística ni tengo datos, pero en general me temo que se aproxima mucho a la realidad generalizada. La mujer es la cuidadora y es un trabajo que no está reconocido por esta sociedad. No solo no se le paga, sino que no se valora lo que añade a la sociedad ese trabajo silencioso, oculto, no renumerado, no valorado, que tiene un desgaste, un coste psicológico y físico devastador para la mujer.

Este año se celebra el décimo aniversario de la Fundación Isabel Gemio...

Empezamos con la plena crisis en 2008 cuando arrancaba la crisis lo que significó muchísimas dificultades. Nos costó muchísimo. Un empresario nos dio 300.000 euros y así pudimos comenzar. Hoy tenemos seis proyectos a pesar de las dificultades de la crisis, no hemos dejado de crecer y vamos a abrir este séptimo en Andalucía. No nos podemos quejar, pero somos una gotita en el océano. Con alrededor de un millón y medio que hemos conseguido en estos diez años es muy poquito. Somos una humilde fundación: la sede nos la cede la ONCE y hacemos frente a los gastos con lo que nos dan las grandes empresas. Todo lo que conseguimos con nuestros eventos van a nuestros proyectos de investigación. Cuando se crea una fundación y se decide dar un paso más allá, ya no solo es por tu hijo, es por todos. La investigación es para todos. Se van a beneficiar todos los enfermos.

En los detalles del libro se asoma una gran memoria a la hora de describir todos los acontecimientos...

Siempre he escrito desde los 16 años. Tomo notas y voy dejando sentimientos por las libretitas que voy comprando en los aeropuertos. He visto vídeos y fotografías de todos estos años. He vuelto a revivir. A veces ha habido momentos muy duros, y muy bonitos, maravillosos, porque también cuando los niños son pequeños es una auténtica delicia recordar esos momentos

Abrazos, eutanasia, sentido de la vida...

En el libro hablo de todo lo que pienso. De lo que a mi me ha servido. Me encantaría encontrar una fe religiosa porque creo que sería mucho más feliz. Envidio a la gente que tiene fe en otra vida. Estoy totalmente abierta, no niego nada, no soy atea, pero me he apoyado mucho en la espiritualidad, que sí necesitamos todo ser humano. No solo pensar que la vida es mera existencia. Vivir es una cosa, existir es otra. Vivir es vivir con los cinco sentidos y muy abierta a la espiritualidad. Y Ahí si he encontrado muy importante en la meditación que me ha ayudado a soportar los momentos más difíciles.

El libro incluye preguntas y respuestas...

Durante muchos años no fui a psicólogos, no busqué la ayuda profesional y me hubiera venido muy bien. No era capaz de hablar de ello, me bloqueé. Le digo a las madres que busquen ayuda y mientras lo hacen incluyo en el libro las respuestas que me hubiera gustado que me hubieran dado a mi en aquellos años, para las madres y familias que acaban de tener un diagnóstico, de cómo tratar a un niño enfermo, como responder a sus preguntas, cómo debería vivir la pareja (puede ser devastador, algunas se rompen), los abuelos, los hermanos, cómo tratar a un hermano enfermo...

¿Cómo se encuentra Gustavo ahora?

Los dos niños son felices. Estamos atravesando una etapa maravillosa, sin grandes sustos ni grandes urgencias, por lo tanto vivimos el día a día casi con euforia. Es lo que tiene cuando vives algo así, los buenos momentos los disfrutamos muchísimo.