Migraña, una enfermedad invisible que se sufre en familia

La migraña es una enfermedad neurológica que padecen más de cinco millones de personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología, desde donde precisan que, en su forma crónica, puede aparecer más de 15 días al mes. Provoca dolor incapacitante, pero también náuseas, fotofobia, fonofobia y otros síntomas que afectan profundamente la calidad de vida. Y, sin embargo, sigue siendo una gran incomprendida.

«El dolor de cabeza es solo una parte», explica Ripoll, emprendedora y fundadora de MamaTieneMigraña y de la Fundación Visible. «Hay ataques que duran días. Y durante esos días, te sientes completamente anulada, te borra del mundo».

Durante años, convivió con la enfermedad en silencio. «Me avergonzaba reconocer que la migraña me impedía vivir con normalidad. Sentía que fallaba en el trabajo, en la familia, con los amigos. Y cuando fallas tanto, acabas creyendo que el problema eres tú».

Gracias a los avances médicos y al apoyo de los suyos, Ripoll ha recuperado parte de su vida. Pero, sobre todo, ha decidido dejar de esconderse. «Ahora quiero hablar, para que se entienda lo que significa de verdad convivir con esto. Y para que otras personas no tengan que esconderse como yo lo hice».

Nacho, su marido, ha aprendido a leer los síntomas incluso antes de que Patricia los exprese. «Con solo mirarle la cara, ya sé cómo está. Nos anticipamos, actuamos. Ella nos ha enseñado a entenderlo, y eso lo hace más fácil».

Su papel no lo asume desde la etiqueta de «cuidador», sino desde el amor. «No soy un cuidador, soy su marido. Somos dos que somos uno. Yo actúo como ella actuaría si fuera al revés. En los buenos momentos y en los malos, estamos juntos».

Para Nacho, convivir con la migraña también le ha enseñado algo más profundo: a no juzgar. «Hay muchas enfermedades invisibles, y cuesta entenderlas si no las vives de cerca. Por eso es tan importante visibilizar. Si no se habla, no se entiende. Y si no se entiende, no se puede ayudar».

Carlos y María, los hijos adolescentes de ambos, han crecido rodeados de brotes, cambios de planes y días de silencio. Pero lejos de lamentarlo, han desarrollado una empatía admirable.

Carlos, el pequeño, lo cuenta así: «Cuando tiene un ataque, intento no hacer ruido, apagar luces, cerrar puertas despacito… A veces me molesta que tengamos que cancelar cosas, pero entiendo que no es su culpa. Es como si a mí me doliera la barriga. No puedes hacer nada».

A su manera, ha interiorizado un principio simple pero poderoso: «Lo importante es ponerte en su piel y ayudarle. No pensar solo en ti. Ella lo está pasando mal, y eso es lo que importa».

María, la mayor, ha aprendido con el tiempo a comprender mejor lo que vive su madre. «De pequeña no lo entendía y me afectaba más. Ahora, con el blog de mi madre y porque soy más mayor, lo veo de otra manera. Hay planes que hemos cancelado, sí, pero no pasa nada. Hay días que hay que estar para ella».

También reconoce que, a pesar de todo, se siente afortunada. «Me ha tocado aprender algo que mucha gente no entiende. Me he vuelto más empática. Y eso no lo cambiaría».

Cuidadores

«La ciencia me ha devuelto la sonrisa»

Patricia Ripoll

Autora del blog MamaTieneMigraña

Gracias a tratamientos de última generación, Patricia Ripoll ha mejorado notablemente su calidad de vida. «La ciencia me ha devuelto tiempo con mis hijos, con mi familia. Me ha devuelto la sonrisa», confiesa.

Sin embargo, sabe que aún queda mucho camino por recorrer. La migraña sigue siendo una enfermedad invisibilizada, con estigma social y muchas veces sin el tratamiento adecuado. «Necesitamos hablar de ello. Necesitamos que se entienda que esto no es solo 'dolor de cabeza'. Es una enfermedad que te roba la vida. Y lo hace en silencio».

Por eso ha decidido contar su historia, que es también la de su familia. Porque la migraña se sufre —y se supera— en equipo.