Las familias de dependientes severos: «Estamos cautivos, se han olvidado de nosotros»

«Lo peor ha sido la angustia de no saber hasta cuándo se iba a prolongar esto; estábamos realmente cautivos», cuenta María. Ella, autónoma, ha dejado de tener ingresos para dedicarse las 24 horas del día a cuidar de su hijo José Félix, de 21 años. El joven tiene concedida también una plaza de día en un centro para personas con discapacidad, además de la beca para la ruta y el comedor. Servicios por los centros no han dejado de percibir sus ingresos, aunque a las familias, al final, no les ha llegado ni un euro durante estos dos últimos meses . «Ha sido como si no existiéramos todo este tiempo, como si se hubieran olvidado de nosotros y de nuestros niños», añade esta madre desesperada.

La Comunidad de Madrid dispone de alrededor de 14.000 plazas en centros de atención diurna y residenciales especializados en autismo, discapacidad intelectual, trastornos de conducta, parálisis cerebral, esclerosis múltiple u otras discapacidades físicas severas. El problema es que acceder a ellas se tarda alrededor de tres años, según cuentan las propias familias afectadas. Cuando, al final, la consiguen, la Comunidad les suspende la Prestación Económica para Cuidados en el Entorno Familiar (PECEF, que ronda los 400 euros) y la destina a estos centros. Por ello, estos padres veían injusto que hayan quedado olvidados estos dos meses, cuando la Comunidad seguía destinando estos fondos a las residencias.

«Con un niño tan grande, teletrabajar es imposible , pero ni siquiera puedo manejarme en el día a día. Tengo que vigilar a mi hijo incluso cuando me ducho, porque puede ser un peligro para él mismo», cuenta María. Aunque cada centro ha gestionado como ha podido esta situación, e incluso desplazado a sus cuidadores hasta las casas de sus usuarios, en su caso lo único que han recibido es una llamada cada 15 días y fichas de guardería o puzles.

«Yo no necesito ese recurso. Lo que me hace falta es un cuidador que me libere», añade esta madre. Tras más de dos meses confinados, han planteado alternativas a los centros para que invirtieran en sus usuarios el dinero que han seguido ingresando de la Administración a pesar de contar con las instalaciones cerradas, incluido el comedor. Las buenas noticias le han llegado esta misma semana con el inicio de la fase uno en la Comunidad de Madrid: su hijo podrá volver al centro la semana que viene. Ella, por su parte, espera poder trabajar de nuevo y que todo sea lo más parecido a lo «normal» de antes. En el caso más extremo, padres como Jesús han seguido pagando religiosamente el copago de 120 euros que les exigen (para poder atender bien a sus hijos, ya que, según cuentan, no les llega con la ayuda de la Comunidad). «He tenido miedo de dejar de pagarlo por si pudiera haber represalias… Las familias estamos un poco acobardadas», cuenta Jesús.

Lo que más ha afectado a José Félix es la pérdida de rutinas. «Lo que necesita es orden, que todo obedezca a una rutina. Hemos vivido estas semanas con una sensación constante de ansiedad y de bloqueo, de no sé qué voy a hacer ahora o qué me toca», dice María. La rutina, al final, «es el único mecanismo del que disponen para que se les quite la ansiedad, pero ahora se ha perdido totalmente. Aunque intentes en llevar un orden en casa, al final no hay un horario tan estricto, ni de acostarse ni de levantarse».

Por su parte, el padre de Luis cuenta que, durante todos estos días de encierro en casa, su hijo lo que más ha echado en falta es pasar tiempo con sus amigos . «A él le encanta ir en ruta, pero también que lo llevemos a la piscina al terminar por la tarde. Ahora con el confinamiento todas esas costumbres han desaparecido y estamos a lo que él quiere», cuenta este padre, ansioso también por que su hijo reciba la atención que solo los profesionales pueden garantizarle para su correcto desarrollo.