Fundación Nipace: técnicas de astronauta para ayudar a caminar a niños con parálisis cerebral

El centro lo fundaron Ramón Rebollo, presidente de Fundación Nipace, y su mujer, Raquel, tras el nacimiento de su hija Raquelilla, afectada con parálisis cerebral, y que hoy tiene 20 años. «Durante el parto hubo sospecha de sufrimiento fetal. Con el alta, ya en casa, vimos que hacía movimientos extraños, los puños los tenía siempre cerrados... Eso nos llevó a ir a una procesión de médicos, neurólogos... Hasta que le hicieron un TAC y acabaron viendo un daño cerebral, aunque no supieron decirnos la magnitud. Lo que sí recordamos con nitidez es que nos dijeron que no iba a conseguir muchos logros en su vida».

Nada más lejos de la realidad. La inquietud de estos padres les llevó a investigar más allá de nuestras fronteras qué tratamiento era el mejor para su hija, y dieron con un centro en Polonia, hasta donde viajaron con la niña. «En un mes mejoró tanto que volvimos otra vez, hasta que decidimos traer la terapia a España. No solo se beneficiaría nuestra hija, sino también muchos otros niños afectados». Así fue como, de la iniciativa de estos padres, nació en 2007 Nipace, con apenas dos fisioterapeutas. Hoy son más de 40, y por estas instalaciones pasan cada año cerca de 400 niños. «Todos nuestros recursos terapéuticos van encaminados a mejorar y cambiar la propiocepción de estos niños, es decir, la conciencia de su posición corporal en el espacio e, incluso, el desarrollo de habilidades motoras finas y gruesas, como sentarse, andar... mediante un aprendizaje por repeticiones», explica Nora Sanz, fisioterapeuta y directora de Nipace .

El tratamiento creado por este centro se denomina NIE (Neurohabilitación Intensiva Especializada), y se realiza con órtesis SpiderSuit-Adeli. Este traje es, de hecho, la herramienta fundamental utilizada por el equipo de profesionales que trabajan para la Fundación. «Es probablemente la órtesis dinámica más avanzada del mercado», remarca.

Está compuesto por varias piezas, que podrían asimilarse a un chaleco, unos pantalones, unas rodilleras, unos zapatos, un gorro, unas coderas y unas manoplas que se unen mediante unas gomas elásticas y cuyo objeto es corregir la postura del niño para mantenerlo lo más alineado posible. «Es parecido a un exoesqueleto, pero digamos que en blando y dinámico, y su uso, combinado con rehabilitación, permite a los niños mantener una postura correcta y hacer actividades como caminar o realizar ejercicio de manera adecuada», apunta esta fisioterapeuta. También pueden presumir de haber traído a España el primer robot Lokomat con piernas pediátricas (y para adultos) de España, hace tan solo seis años, y de ofrecer «equino terapia robotizada», otro recurso terapéutico con el que imitan el movimiento del caballo y se trabajan aspectos como el equilibrio y la alineación del tronco, aspectos especialmente dañados en el caso de la parálisis cerebral.

En el caso concreto de estos niños, añade Sanz, «existe una heridita en el sistema nervioso que destruye el camino normal por el que se crean las conexiones neuronales, pero gracias a estos aparatos –prosigue esta experta–, se crean vías entre el cerebro y los músculos que antes no existían, y que redundan en unos efectos muy positivos en el sistema nervioso central de estos pequeños. Digamos que buscamos unas vías alternativas de aprendizaje. Ellos no sienten las partes de su cuerpo, no saben cómo deberían estar y gracias a esto les damos una información correcta».

«Todos nuestros recursos van encaminados hacia el aprendizaje por repeticiones. Porque la neuroplasticidad es la capacidad de aprendizaje gracias a la repetición y al movimiento activo. Antes se hablaba de que la plasticidad del cerebro era máxima hasta los seis años, y que después iba disminuyendo a lo largo de la vida, pero hoy sabemos que existe capacidad para generar nuevas conexiones con posterioridad», asegura esta fisioterapeuta.

«Se trata de armas muy valiosas para los fisioterapeutas, porque es como si tuviéramos diez manos en lugar de dos. La calidad y el aprovechamiento del trabajo es mucho mayor, aunque obviamente, después también haya que realizar otro tipo de ejercicios con ellos», añade Sanz. Por otra parte, las expectativas de muchos padres, reconoce esta profesional, «pasan por conseguir que sus hijos anden, pero muchas veces hay que ser conscientes de que el objetivo final no es la marcha, sino normalizar la postura, los brazos, movilizar vísceras... Hay veces que se trabaja solo para evitar deformidades».

La duración del tratamiento depende siempre de las necesidades del paciente, concluye Sanz: «Son acciones muy individualizadas, el niño puede hacer un mes de terapia intensiva (tres horas al día, cinco días a la semana), o venir de forma semanal durante todo el año». «Lo que sí es seguro es que cuanto más activo es el paciente, y más compromiso por parte de la familia hay, más aprendizaje se consigue».