La última voluntad de Alicia: el premio 'Supercuidador' para su marido, que veló por ella y su hijo fallecido con una enfermedad rara

«Hace algo más de 5 años tuvimos a nuestro hijo Marco, afectado por el Síndrome de Schaaf-Yang. Marco falleció en diciembre y de esta circunstancia se hizo eco S.M. La Reina en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Santiago», explica Alicia en su relato.

Doña Letizia explicó emocionada durante su intervención cómo fue el encuentro con el niño en León a instancias precisamente de su padre. Así, recordó que ese día no pudieron «intercambiar ni una palabra», pero Marco puso su mano sobre la de la Reina, le dio un beso, le miró y «eso fue suficiente».

«Marco era un niño polimedicado, con traqueostomía, gastrostomía e innumerables problemas óseos, digestivos, neurológicos y cognitivos. Tenía varias máquinas que garantizaban su vida: respirador domiciliario, aspirador de secreciones, pulsioxímetro…«, continúa Alicia en su carta, en la que explica la difícil situación de su hijo.

«La atención a Marco requería vigilancia 24 horas y alguien con cierta formación sanitaria, como la que recibimos nosotros en el Hospital La Paz durante medio año para hacernos cargo del niño«, prosigue en su relato, escrito en la web en la que se inscriben las candidaturas para unos galardones que pretenden distinguir el trabajo de aquellos que buscan «mejorar la calidad de vida» de personas mayores o con alguna enfermedad.

Cuando Alicia envió la candidatura de su marido, hacía casi dos años que le habían detectado un tumor cerebral. «Desde ese momento, mi marido se ocupó por entero del cuidado de Marco y de mí, sin desatender a los otros dos niños que tenemos», comenta también en el escrito.

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Consciente de que su marido jamás se postularía a ese premio, Alicia quiso proponer su labor dejando constancia de que «todo lo que ha hecho que ha tenido trascendencia pública ha sido por dar visibilidad a la enfermedad, concienciar de la problemática de las enfermedades raras y pedir más inversión en investigación».

La Asociación de Enfermedades Raras de León conoció la noticia del fallecimiento de Alicia el pasado sábado y poco después vieron a través de redes sociales la carta que había enviado. Su marido no conocía tampoco el contenido de un texto, que la agrupación ha compartido también en Internet para conseguir más votos para Ricardo.

«Se lo merece», considera la presidenta, Beatriz Alegre, que reconoce la «implicación» desde el principio de este padre con las enfermedades raras. Por eso, piden apoyo para su candidatura - ya tiene más de 3.000 votos en la página web de Supercuidadores y  hay tiempo para conseguir más hasta el próximo mes de octubre- y por poder cumplir así «la última voluntad» de Alicia.