El nuevo plan de enfermedades raras busca realizar el «máximo» número de diagnósticos en el primer año

Así, la intención es que el «máximo número de diagnósticos puedan hacerse en el primer año de vida», ha anunciado este viernes el presidente de la Junta, Alfonso Fernández Mañueco, durante la presentación de esa estrategia, que incluirá nuevas pruebas de detección precoz. Por el momento, no se han concretado cuáles serán y la Consejería de Sanidad está pendiente de realizar un estudio que las determine.

Con lo que también pretende terminar el plan, elaborado de la mano de los pacientes y las familias, es con el «peregrinaje en busca de respuestas» al que suelen estar condenados los que padecen unas dolencias calificadas como raras por el número reducido de personas que afectan, ha indicado el presidente del Ejecutivo regional en un acto celebrado ante sanitarios y familiares.

La intención es que también en los pacientes adultos se puedan reunir todas las consultas en el mismo día -ya se hace con los pacientes pediátricos- y que también las pruebas se puedan realizar en la misma provincia en los casos de nivel 1 y 2.

Se trata también de «simplificar» unos trámites burocráticos que a veces impiden el acceso a tratamientos y de establecer una «red colaborativa y coordinada más eficaz» con profesionales de diferentes disciplinas y especialidades que dé garantía de asistencia médica en todas las provincias.

Castilla y León se servirá de tecnología puntera -ya cuenta con un secuenciador masivo en Salamanca que es primero en España ofrecido en la cartera de servicios públicos-, impulsará la investigación e intentará facilitar «los medicamentos de última generación» a los enfermos, ha concluido Mañueco.