Esclerosis múltiple en Córdoba: vivir en un cuerpo joven que se deteriora

A partir de cierto momento, su voz se anima cuando cuenta la ilusión con la que habla con las personas que tienen un diagnóstico reciente de la enfermedad, les cuenta sus experiencias y también les da esperanzas de tener una vida normal. «Les explico que me he casado, que tengo hijos, y eso ayuda a la gente joven , porque compartirlo es muy importante», dice.

Manuela Sánchez es la secretaria de la Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple (Acodem) , que agrupa a muchas de las 1.600 personas que en todo el territorio de la provincia padecen la enfermedad.

Tuvo los primeros síntomas en 1987 , con apenas 17 años, cuando empezó a notar hormigueo en las manos, debilidad en las piernas y dificultad para coordinar bien la marcha. El diagnóstico definitivo no llegó hasta 1992 , cuando le hicieron una punción lumbar que confirmó el diagnóstico: esclerosis múltiple, una enfermedad del sistema nervioso central.

Como explica Antonio Galindo , presidente de la asociación y también afectado, la esclerosis múltiple tiene cuatro tipos. La benigna es la más leve y sólo tiene un brote. La remitente y recurrente es la que presenta brotes durante días o semanas que se retiran, y que dejan una secuela. Con el tiempo termina por degenerar en muchos casos en la variedad secundaria progresiva, en que su cuerpo se va afectando poco a poco. La primaria progresiva es la que padecen personas que no tienen recaídas fuertes, pero sí ven cómo, de forma más lenta, avanza la enfermedad. «La esclerosis múltiple es el nombre y el apellido es el de cada uno, porque en cada persona evoluciona de forma diferente», cuenta.

La variedad que padece Manuela Sánchez empezó siendo remitente-recurrente y ahora es secundaria progresiva, porque al cabo de 34 años su cuerpo nota más las secuelas. «Cada vez puedo caminar menos, cada vez puedo hacer menos cosas en casa», cuenta. La enfermedad va limitando y no sólo en lo físico, sino también en lo cognitivo, que le impide incluso cocinar. Desmiente algo que dicen los médicos, y es que la esclerosis múltiple no es una enfermedad dolorosa. «Tengo dolores insoportables y a veces no puedo levantarme de la cama», cuenta.

La enfermedad le afecta ya para caminar y necesitaría una silla de ruedas eléctrica, aunque por su fuerza de voluntad ha conseguido utilizar dos bastones para poder levantarse. Las medicinas ayudan, como el Cannabidol , pero tienen también muchos efectos secundarios.

Antonio Galindo , el presidente de la asociación , puede hablar de muchos más síntomas que avisan de que la enfermedad aparece. Pueden alertar de la esclerosis múltiple visión borrosa, problemas en las extremidades infgeriores, pero también incontinencia de los esfínteres. Muchos padecen rigidez en los músculos, espamos musculares y calambres. La mortalidad es poco frecuente, de un 2 por ciento, cuando puede afectar a ciertos órganos vitales.

Aparece en personas jóvenes , entre los 20 y los 40 años, y aunque la medicación ha conseguido frenar algunos síntomas, sobre todo en quienes todavía están en fases primarias de la enfermedad, muchos tienen secuelas graves. Físicas y psicológicas, porque una persona que debería estar en la plenitud se encuentra con graves problemas de movimiento.

Manuela Sánchez vuelve a contar su historia cuando se le pregunta por la forma en que la enfermedad afecta psicológicamente . «Cuando mis hijos eran pequeños era difícil que lo comprendieran. Me preguntaban por qué, si sus amigos y compañeros iban a la Feria , ellos no podían», recuerda. Y era porque en muchas ocasiones no podía aguantar a pie quieto, como se tiene que hacer en esos lugares, porque «no se puede llevar una vida normalizada» con esclerosis múltiple.

«Hay que aprender a vivir con ello », admite, pero también cuenta que ha tenido que tomar antidepresivos para afrontar las consecuencias de la enfermedad. La consecuencia es la lucha entre preguntarse si vale la pena vivir así y la lucha para evitar «venirse abajo». Por uno mismo y, como hace Manuela Sánchez, también por las personas que acaban de recibir el diagnóstico y a los que ayuda a un camino en el que la fuerza de voluntad tiene que servir para no caer frente a obstáculos seguros y difíciles.