A la espera de medicamento: «Luchamos para que Ibai tenga la posibilidad de vivir que no tuvo su hermano»

Tras la muerte de uno de sus hijos mellizos por una enfermedad rara, una pareja guipuzcoana pide el uso compasivo de un fármaco no aprobado para salvar al pequeño

Los hermanos Ibai y Ekain

IKER MARTÍN (El Correo)

04/04/2018 a las 17:30h.

«No se puede describir con palabras nuestra vida en los últimos tres meses, soy incapaz por el dolor...». En ese momento la voz de Miguel Ángel Ferreira se quiebra. Y no es para menos. Este vecino de Mondragón y su mujer Laura Tejero están viviendo desde el pasado 27 de diciembre una auténtica pesadilla. El Síndrome de Leigh, una enfermedad de las denominadas raras, ha provocado en este tiempo el fallecimiento de su hijo Ekain de 4 años y mantiene a su hermano mellizo Ibai en una habitación del hospital Donostia con el mismo diagnóstico desde el pasado viernes, según informa «El Correo» . La enfermedad es una dolencia progresiva, neurodegenerativa y no tiene cura.

«Ibai está muy pachucho», dice su aita. La lucha de estos padres, que tienen otra niña mayor, se centra ahora mismo en poder ofrecer al pequeño Ibai «la oportunidad de vivir que no tuvo su hermano mellizo». Para ello solicitaron el pasado miércoles a Osakidetza el «uso compasivo» de un medicamento denominado EPI743 de la empresa Edison Pharmaceuticals de Estados Unidos. «Descubrimos que se realizan ensayos clínicos con fármacos de prueba para este tipo de enfermedades. Y el más avanzado y con buenas expectativas es ese», explica el padre.

El uso compasivo de un fármaco en estado experimental se solicita cuando el enfermo no tiene ninguna alternativa de tratamiento viable y se utiliza en enfermedades generalmente mortales o con pronóstico muy grave. La solicitud «ha sido iniciativa nuestra. Es la única oportunidad para nuestro hijo», reconoce el padre. Esta solicitud debe ser aceptada por la Agencia Estatal de Medicamentos y la farmacéutica norteamericana que la desarrolla. Por el momento, «la implicación del hospital está siendo importante». No obstante, son conscientes de que esta solicitud llevará su tiempo, «y nuestro hijo igual no lo va a tener».

Fatídico fin de 2017

La vida que llevaba esta pareja hasta las Navidades pasadas era como la de cualquier familia con tres hijos pequeños. Esa normalidad se rompió el 27 de diciembre. Ekain comenzó con los primeros síntomas de la enfermedad . «Tras varias visitas a urgencias, el niño fue ingresado en la UCI». Tras tres días en la unidad de cuidados intensivos fue trasladado a planta, «pero para entonces ya no hablaba. También dejó de andar y de mover los brazos. Una semana después su hermano Ibai también fue ingresado pero sus síntomas no eran tan agresivos», explica Laura Tejero.

Después de mes y medio, los hermanos fueron dados de alta «sin un diagnóstico exacto». Ekain comenzó la rehabilitación y «parecía que se iba recuperando». Ibai, por su parte, se mantenía medianamente estable . Sin embargo, la situación se complicó gravemente el 28 de febrero cuando Ekain sufrió una parada cardiorrespiratoria. Fue entonces cuando «se les realizaron numerosas pruebas a ambos que hicieron sospechar de la enfermedad del Síndrome de Leigh». Ekain luchó contra la enfermedad, pero la situación era de extrema gravedad. Falleció el 15 de marzo.

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