Enfermos de Hepatitis C

«Han jugado con nuestras vidas y ahora tememos que nos vuelvan a engañar»

Enfermos de hepatitis C reciben contentos pero también con reservas el anuncio de que Sanidad financiará el fármaco que erradica el virus en más del 90% de los casos. «En esta espera han muerto 2.500 personas y alguien debe responder por ello», aseguran

«Han jugado con nuestras vidas y ahora tememos que nos vuelvan a engañar» J.E. / g.c.

JAVIER ESCARTÍN

27/09/2014
Actualizado a las 09:45h.

Esperanzados, pero también temerosos. Los más de 900.000 enfermos de hepatitis C que viven en España recibieron el miércoles una noticia que llevaban demasiado tiempo esperando: Sanidad había alcanzado un acuerdo con el laboratorio Gilead para incluir el Sovaldi en la financiación pública . Este fármaco, cuyo nombre técnico es sofosbuvir, es un medicamento de última generación que, en combinación con otros clásicos, tiene unas tasas muy altas de curación, superiores al 90%.

Fue aprobado el pasado 3 de enero por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), pero el alto precio fijado por la farmacéutica para su venta (alrededor de 60.000 euros) había impedido incluirlo hasta ahora en la cartera básica de servicios del sistema nacional de Salud, dejando sin él a miles de enfermos que lo necesitaban urgentemente para curarse. Una vez que la ministra de Sanidad, Ana Mato, ha anunciado un «principio de acuerdo», sólo queda esperar a primeros de octubre para que la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos apruebe su coste.

«Esto ha sido como un embarazo. Largo, duro, pero con final feliz», asegura sonriente José Ángel Sánchez , un jubilado de 59 años a quien le diagnosticaron la enfermedad hace 19 y que, pese a un trasplante de hígado, sigue combatiendo el virus. A la espera de una cura, su estado ha entrado en el estadio 4, la peor fase. Sin embargo, él se muestra muy esperanzado con la llegada de la nueva generación de antivirales. «Las palabras de Ana Mato han sido la mejor noticia que hemos recibido los enfermos de hepatitis C desde 1990. Creo que, pese a las dificultades, ya estamos muy cerca de nuestro objetivo», señala Sánchez, un hombre que se define como «luchador» y que nunca se ha dado por vencido pese a las numerosas complicaciones que ha sufrido durante esta larga espera.

«Es la mejor noticia que hemos recibido desde el año 1990»

Pese a todo, sí teme que, una vez el medicamento sea aprobado, las Comunidades Autónomas originen una desigualdad entre los pacientes según la región en la que vivan. «Creo que va a haber españoles de primera, segunda e incluso de tercera clase. Algunas autonomías van a dar el fármaco sin problemas, pero creo que otras no, porque el sistema económico de las CC.AA. está bajo mínimos y no existe un plan nacional para aligerar su carga».

Una idea que también comparte Mario Cortés, portavoz de una plataforma ciudadana de afectados por hepatitis C . Lleva 19 años con el virus, ha desarrollado cirrosis en el hígado y está en la fase dos (de cuatro) de la enfermedad. «Tiene que haber una partida presupuestaria concreta para las autonomías, porque si no, podemos entender que lo que hará el Ministerio de Sanidad es pasarle la pelota a las CC.AA. Y una vez hecho esto, hay que crear una comité que vigile que ese dinero se está gastando en comprar el fármaco y no en autopistas o en crear 'aeropuertos fantasma'», asegura.

Rabia e indignación

Cortés fue uno de los primeros pacientes que acudió en enero a su médico para recibir el Sovaldi tras su aprobación por la AEMPS, pero se encontró con la negativa como respuesta. «El doctor me dijo que no me lo daba. Al principio, me quedé en shock y me afectó anímicamente bastante. Tuve ansiedad, depresión, rabia y, sobre todo, mucha indignación. ¿Cómo alguien puede entender que existe una cura para su enfermedad pero que no se la van a dar? Y lo que más dolía era que me lo negaban porque era caro, cuando yo he pagado siempre a la Seguridad Social y por ley tengo derecho a ello».

«Lucharemos para que la cura llegue a todos los enfermos que lo necesiten»

Enfadado, pero decidido a ayudar a otros pacientes en su misma situación, creó una plataforma para unir fuerzas y que sus quejas llegaran más rápidamente hasta el Ministerio. «Yo no me creo nada de lo que dice Mato. Pienso que el comunicado del miércoles es sólo humo. Un principio de acuerdo no es nada y en la propia nota de prensa ya se habla de restricciones a la hora de suministrarlo. Y nosotros no estamos dispuestos a tolerar que la cura no llegue a todos los enfermos que lo necesiten». Para Cortés, este tipo de anuncios lo único que consiguen es minar la moral de los pacientes. «Están jugando con nuestras vidas, con la sensibilidad de los enfermos y la ilusión de sus familias y amigos. Muchos afectados se ilusionan creyendo que se van a curar. Pero, unas semanas después, ven que no es así y se hunden más».

José Ángel Sánchez no considera que el anuncio sea una cortina de humo. «En todas las conversaciones con la Agencia Española del medicamento y la dirección general del Ministerio de Sanidad nos confirmaban que el acuerdo estaba cerca. Esto es algo que tiene salir tarde o temprano, y confiemos en que ésta vez sea la definitiva». En lo que sí coinciden ambos es en señalar a la farmacéutica como principal culpable del retraso. «No se puede comercializar con el dolor de las personas. Además, Gilead ni siquiera invirtió dinero en la investigación. Toda la tarea la hizo Pharmasset, que luego fue comprada por ellos. Cada pastilla les cuesta fabricarla unos tres euros, y la venden por 650 en Europa. El negocio es redondo y les importa poco el dolor de los enfermos».

Pero Cortés anuncia también que desde su plataforma van a demandar al Ministerio de Sanidad por el retraso en las negociaciones con la farmacéutica. «Desde que el medicamento fue aprobado en enero, 2.500 personas han fallecido por Hepatitis C en nuestro país. Esto quiere decir que son 2.500 muertos que se hubieran podido evitar. Pero no ha habido voluntad política. Vamos a pedir responsabilidades por todos los fallecidos y por los pacientes que han quedado deteriorados de por vida y que también se habría podido evitar».

A la espera de una cura para niños

Sara tiene ocho años, aunque no llega a los valores estándar de su edad. Mide 1,10 metros y apenas pesa veinte kilos. El motivo de su lento proceso de crecimiento es precisamente la hepatitis C, enfermedad que padece desde que nació. Su madre, también enferma, tuvo que elegir entre tratar la dolencia o tener a su hija. Apostó por Sara. Esta decisión le costó su propia vida, ya que con 42 años y con una hija de 16 meses, perdió la batalla contra la enfermedad. Desde entonces, Sara está bajo la custodia de su tía Gema, que se ha hecho cargo de ella y luchan juntas día a día contra el virus. De momento, no hay cura posible para ella porque la nueva generación de antivirales no funciona en niños.

«Se olvidan de los niños porque no sacan beneficio económico»

«Las farmacéuticas invierten dinero en curar a los adultos, pero se olvidan de los menores porque son pocos y no les compensa económicamente. Me alegro mucho de que el Ministerio vaya a suministrar el Sovaldi, pero eso no soluciona el problema de mi sobrina», señala Gema en una conversación telefónica con ABC.

Sin embargo, hay también buenas noticias para Sara. Tras meses de lucha, su tía ha conseguido que la niña sea trasladada al Hospital de la Paz de Madrid para poder estudiar la evolución de su enfermedad con una metodología más avanzada que la que existe en Las Palmas, ciudad donde residen ambas. «Espero que allí pueda ser mejor atendida y haga una vida normal. Hasta que no cumpla catorce años no puede acceder a ningún medicamento que la pueda curar porque son demasiado fuertes para su organismo». Gema confía así en que su sobrina mantenga a raya una enfermedad silenciosa que 900.000 enfermos sueñan ahora con superar. Todos, de momento, siguen esperando.