Expectativa de vida inferior a 3 años y sin respuesta al tratamiento: estos son los enfermos que podrán acogerse a la ley ELA

Sanidad saca a audiencia pública el decreto que establece los pacientes que podrán acceder a las ayudas sin concretar enfermedades. La ley, sin embargo, sigue sin desplegarse

Sanidad deja fuera de las ayudas para la ELA a otras enfermedades raras sin cura

Enfermos de ELA, en el Congreso, meses antes de que se aprobara la ley TANIA SIEIRA

31/07/2025
Actualizado 01/08/2025 a las 16:09h.

Hace ocho meses, el Boletín Oficial del Estado (BOE) publicaba la ley ELA, la norma que regula las ayudas para los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica. Pese a que las prestaciones que se contemplan siguen sin llegar a los pacientes, el texto establece también ... que además de los pacientes de la enfermedad se podrán acoger a las medidas personas con enfermedades distintas a la ELA de alta complejidad y curso irreversible, que deberá establecer el Ministerio de Sanidad. Ahora, el departamento que encabeza Mónica García saca a audiencia pública el texto del real decreto que define esas situaciones.

El proyecto de real decreto no desarrolla un listado cerrado de enfermedades que, además de la ELA, conllevarán prestaciones por la ley, sino que se centra en los criterios que los pacientes deberán cumplir para acceder a las ayudas. Para ello, el profesional médico responsable del seguimiento del paciente le realizará una evaluación para constatar que cumple todos los criterios que contempla el texto.

Así, para poder acogerse a la norma, los enfermos deberán tener una condición irreversible con una reducción significativa de supervivencia, cumpliendo dos criterios: que haya un daño estructural y funcional grave sin esperanza de recuperación con los tratamientos disponibles y que la expectativa de vida sea inferior a entre 24 y 36 meses, es decir, 2 o 3 años.

Además de cumplir con los criterios anteriores, los pacientes podrán acogerse a la norma si no presentan una respuesta clínica a los tratamientos o no hay una alternativa terapéutica autorizada para ellos. Se tendrá en cuenta también la necesidad de una ayuda continuada para actividades básicas de la vida diaria y el uso prolongado de dispositivos de soporte funcional o vital, así como la rápida progresión en estas enfermedades que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.

Sobre esto último, el texto apunta a que será necesario que exista un deterioro funcional clínicamente objetivo en un plazo inferior a seis meses no relacionado con un proceso intercurrente reciente o reversible, con pérdida de autonomía en dos o más actividades básicas de la vida diaria y complicaciones graves recurrentes que conlleven dos o más ingresos urgentes no planificados en los últimos 6 meses.

El proyecto de real decreto sí habla de algunas enfermedades concretas «que, por sus características clínicas, son susceptibles de precisar una evaluación para determinar el grado de cumplimiento de los criterios», aunque matiza que la evaluación para determinar la existencia de todos los criterios puede realizarse ante cualquier otra enfermedad de alta complejidad y curso irreversible que no contemple ese listado no exhaustivo.

Listado no exhaustivo

De esta forma, el proyecto menciona las enfermedades de neurona motora neurodegenerativas distintas a la ELA (atrofia muscular progresiva y esclerosis lateral primaria), las encefalopatías espongiformes transmisibles, el infarto cerebral en la protuberancia que comporte síndrome de cautiverio y la atrofia Muscular espinal tipo I y II (no respondedora a tratamiento).

Sanidad insiste en que la evaluación «permite evitar situaciones de exclusión, dado que el curso clínico de muchas patologías es variable y depende de múltiples factores individuales». Para que los profesionales puedan llevar a cabo ese análisis, el proyecto incluye un cuestionario que deberán rellenar valorando la situación del paciente para constatar que cumple todos los criterios necesarios.

Plan de choque

La ley ELA contempla las ayudas domiciliarias durante las 24 horas del día para los pacientes de la enfermedad. Sin embargo, pese a que otras medidas incluidas en el texto como la aceleración en el reconocimiento de la discapacidad y de la dependencia sí se están implantando, las prestaciones para garantizar esos cuidados continuados siguen sin llegar a los enfermos. Por ello, recientemente, el Ministerio de Sanidad pactó un plan de choque con la Confederación Española de Entidades de ELA (Conela) de 10 millones de euros para que las ayudas empiecen a llegar a los pacientes en fases más avanzadas, pues en su situación los gastos pueden alcanzar los 100.000 euros anuales.

Aun así, este 'parche' no sustituye a la ley, pues el compromiso del Gobierno, pese a que ocho meses después de la entrada en vigor de la norma sigue sin cumplirse, es financiarla con la cantidad necesaria para que todos los pacientes de ELA reciban esos cuidados domiciliarios. Las asociaciones de pacientes estiman que la norma necesita alrededor de 200 millones de euros de financiación para ponerse en marcha plenamente.