«Si no lo tienes muy claro, el sistema te empuja a abortar»

«No teníamos dudas, pero después de ver las ecografías, de verla cómo se movía y se llevaba el dedo a la boca,... entonces ya sentía que era imposible cambiar de decisión», recuerda Carles. Cinco años después, hoy se le cae la baba con su pequeña, una niña vivaracha que sólo se diferencia del resto de los niños por tener un cromosoma de más. Necesitaron tiempo para interiorizar lo que les estaba ocurriendo. La noticia fue un shock, «pero ahora cuando veo a mi hija, aunque suene raro, siento que es la niña que siempre he deseado tener. Es como un milagro».

Las malas noticias llegaron con una ecografía y unos análisis de sangre que indicaban que algo no marchaba bien. Aunque habían decidido no abortar, Laura decidió someterse a una amniocentesis, una prueba específica en la que se extrae el líquido amniótico para su estudio genético. «Necesitábamos saber a qué nos enfrentábamos para prepararnos antes del parto». La amniocentesis dejó claro que Anna tenía síndrome de Down. «Cuando dijimos a nuestro médico que seguiríamos adelante, nos preguntaron hasta tres veces si estábamos seguros de tomar la decisión correcta y tuvimos que dejar constancia de nuestra decisión por escrito. Por definición, el camino es abortar. Si no lo tienes muy claro el sistema te empuja a interrumpir la gestación».

Esa es una de las quejas de las asociaciones de síndrome de Down. La situación para las personas que nacen con esta alteración ha cambiado mucho en las últimas dos décadas. Sin embargo, la información que transmiten los médicos cuando se detecta un caso no es muy distinta a la de entonces.

Laura y Carles buscaron la información por su cuenta. «Queríamos saber a qué nos enfrentábamos, hablar con otras parejas que hubieran tomado la misma decisión... Uno de los genetistas a los que acudimos nos contó que recordaba a una pareja que siguió adelante con la gestación. Cuando le pedimos que nos pusiera en contacto con ella, reconoció que era una pareja norteamericana a la que había tratado en Estados Unidos. Nos sentíamos como si fuéramos los marcianos de España», recuerda Carles.

Laura y Carles preparan a Anna para una vida que nada tiene que ver con la de los niños con síndrome de Down de hace 30 años. La sociedad ha aprendido a ser más tolerante con las discapacidades y los avances médicos y educativos han mejorado la integración y multiplicado la esperanza de vida de estos chicos. El objetivo ahora es lograr que sean independientes.

Pablo Pineda, el referente

El actor Pablo Pineda, el protagonista de la película «Yo, también», se ha convertido en un referente para estos padres. «Pablo es genial, es la demostración de que ahora nuestros hijos tienen muchas posibilidades. Ahora lo raro es que un niño con Down de 6 años no sepa leer y si esto es así ahora, a los 30 podrán hacer muchas más cosas».

Anna empezó a ir a clase de estimulación precoz a los 8 meses y sigue trabajando duro en casa y en el colegio. «Puede que no conduzca nunca un coche o no haga otras cosas consideradas normales, pero probablemente tampoco haga nunca cosas malas porque carece de malicia. No hay que tener miedo. Sólo es diferente y hermoso»