«No pienso en el final, no me imagino ningún túnel de ningún color»

«No pienso en el final y tampoco debería, no me estoy imaginando ningún túnel de ningún color», dice este madrileño de Lavapiés pero de padres jienenses que lleva dos semanas en el Hospital Centro de Cuidados Laguna , uno de los centros en los que La Caixa desarrolla su programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas .

Estas patologías se caracterizan por ser incurables y tener un pronóstico de vida limitado. La necesidad, entonces, no solo de atención médica sino también de apoyo psicológico, físico, social y espiritual se hace fundamental. Por ello nace el programa de La Caixa que, en diez años (2008-2018), ha atendido a más de 150.000 pacientes y 200.000 familiares .

Si bien la medicina paliativa existe en España desde hace 30 años, los equipos tradicionales solo estaban formados por médicos y enfermeros; eran necesarios también los psicólogos y trabajadores sociales para ayudar a pacientes y familiares a hacer frente nada menos que a la muerte.

El programa de La Caixa está formado por 42 equipos de atención psicosocial repartidos, en toda España, en 128 hospitales y 133 equipos domiciliarios . Estos equipos cuentan también con agentes pastorales. De hecho, un 95% de los pacientes con creencias espirituales declaran ser creyentes de la religión cristiana. «Pero también hay musulmanes, uno nos pidió una habitación con dirección a La Meca», cuentan desde el Hospital Centro de Cuidados Laguna.

«La idea es dar una atención integral y también generar evidencia para poder transmitirles a los organismos públicos que los cuidados paliativos son una necesidad que hay que cubrir», aseguró ayer el director del programa, Xavier Gómez-Batiste , durante la presentación del balance de este proyecto. Gómez-Batiste calificó a las enfermedades avanzadas de una «auténtica epidemia» que se cobra, cada año, unas 300.000 vidas en todo el país.

Ajeno a ello, Juan López bromea con su cuñado Julio Gilgado y su vecino y compañero de trabajo, cuando ambos ejercían de mecánicos, José Costa . El himno del Madrid se escapa entre la manta azul que cubre las piernas de Juan. Lucha por encontrar el móvil y cuando lo consigue, lo apaga bruscamente. «Que no me molesten, que estoy en medio de una entrevista», dice. Juan se peina para la foto y pide la dentadura postiza. «Sácame bien», le dice al fotógrafo. Mientras, sonríe, dice que ni por asomo Messi, que el mejor es Cristiano y que lleva su vida como lo hace «El Cholo» Simeone en la cancha: «Partido a partido». «Nadie sabe cuándo será el final y ahora estoy disfrutando de esto y eso estoy intentando inculcarle a mis hijos también».

Mientras Juan se pasea con su silla de ruedas por la sala de visitas, José sigue con los ojos cada uno de sus movimientos. Se conocen de toda la vida y ahora viene prácticamente todos los días a visitarlo al centro. «Esta situación se lleva mal pero el humor que tiene no le deja hundirse , siempre está alegre y eso me anima a mí», cuenta José sin quitarse las lágrimas que recorren su mirada hasta que se posan en alguna de las líneas que le surcan el rostro. «La vida es así y hay que afrontarlo. Cuando entra el bicho no sabes cuánto tiempo vas a estar aquí», sentencia. La mirada de Julio, el cuñado de Juan, es similar. «Soy ateo y para mí somos como las plantas, nacen bonitas, se marchitan y al final mueren». En la voz de Julio se siente la indignación, que se pregunta dónde está Dios cuando se lo necesita, de repente maldice la muerte injusta de los inmigrantes en pateras pero confiesa que lleva bien lo de Juan. «Es el final de un ciclo».

Para navegar sobre ese turbulento océano de emociones están los psicólogos del programa. Ana Batz tiene 32 años y apoya a pacientes y familiares en la elaboración del duelo, en la despedida o en lo que ellos le pidan. Se pasea con su tripa de cinco meses y medio por la sala y habla con Juan. «Nadie nos enseña a morir, somos conscientes, pero sigue siendo un tema tabú. Nosotros ayudamos a que vean la muerte como una oportunidad de reconciliarse con su familia, disfrutar del día a día y también despedirse», explica Batz. En cualquier caso, esta psicóloga clínica dice que la técnica consiste en adaptarse al discurso del paciente. « Hablo de lo que ellos quieren hablar ». Sin embargo, si la muerte genera reticencia sí intenta generar una adaptación a la realidad. Los psicólogos buscan, en definitiva, realizar un trabajo de acompañamiento desde «el cariño, la empatía y la comprensión» en el que haya espacio para que los pacientes puedan expresar sus sentimientos como «el miedo o la preocupación» y que tengan la sensación de que tendrán un « final tranquilo ». El programa tiene muy en cuenta el dolor del paciente pero también el de quienes lo rodean: «Tratamos de que ellos también se expresen, que se cuiden, que descansen y también se despidan».

Pero no en todos los casos hay apoyo familiar. El proyecto, que cuenta con más de 1.000 voluntarias, también se centra en grupos de especial vulnerabilidad integrado por niños, enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), personas en situación de pobreza o que están solas. Desde el inicio del programa, fueron acompañadas casi 10.000 personas por 866 voluntarios .

Javier Rocafort, director médico del Hospital Centro de Cuidados Laguna celebra la labor de La Caixa y asegura que el sufrimiento de las personas con enfermedades avanzadas está en relación directa con los equipos que las atienden. «Tienen menos posibilidades de sufrir si el equipo es completo», asegura, y reclama que la atención que brindan estos equipos se le garantice a todos. « En España, falta accesibilidad e igualdad en el acceso a los cuidados paliativos , la cobertura no es completa pese a que la dotación de equipos paliativos debe ser para todos. Sin embargo, muchas veces va en función de la zona donde vive el paciente, la edad, la enfermedad, etc.».

Rocafort confiesa que hay pacientes que «se mueren sin saber que mueren», es decir, si bien los médicos tienen la obligación de informar sobre el pronóstico de vida, muchas veces prefieren no saberlo o las propias familias evitan que se enteren. Asegura que la muerte tiene, de alguna manera algo liberador. «La gente se plantea cosas que no haría en otro momento, hasta incluso, enamorarse».