«Es emocionante ver cómo un niño que con meses fue trasplantado ahora se convierte en arquitecto»

Este hospital ha sido premiado en la última edición de los Premios ABC Salud en la categoría «Hospital Público del Año», por ser el único centro que realiza el trasplante multivisceral (varios órganos, incluidos intestino y estómago) en niños de toda España. Se trata del único centro acreditado del país para realizar todos los trasplantes pediátricos aparte de liderar la red europea en la materia («Transplantchild»). Hasta la fecha, han atendido a 300 niños y han realizado 109 trasplantes en 85 pacientes . A día de hoy, son el primer centro en actividad de Europa, es decir, los más activos (entre tres y cinco trasplantes al año), mientras que en volumen histórico están en el tercer lugar.

Gerardo Pietro , facultativo emérito y anterior jefe del Servicio de Gastroenterología Pediátrica, comparte con Ramos la idea de la felicidad que produce sacar una vida «pequeña» adelante. «Aparte del reto profesional, del sentimiento de satisfacción desde el punto de vista científico y social, da una satisfaccion inmensa y es emocionante ver cómo un niño que con meses fue trasplantado ahora se convierte en arquitecto . En definitiva, haber posibilitado que una vida siga adelante». Por si esto fuera poco, los niños regalan «fortaleza»: «Es el paciente más agradecido que uno puede imaginar. Desde lo médico, orgánico y emocional aguantan lo que no está escrito », sostiene Ramos.

El centro tiene ya 22 años de existencia, empezaron a trabajar en el año 1995 y tardaron dos en habilitarse. «Tenemos un trabajo acumulado que ningún otro centro en España tiene», dice orgulloso Manuel López Santamaría , jefe del Servicio de Cirugía Pediátrica de La Paz. Pero más que «sacar pecho», Santamaría intenta incidir en que es la experiencia la que les ha permitido dar con un enfoque multidisplinar que pretende que sea la unidad de rehabilitación la que cobre el protagonismo por encima del trasplante per se. ¿Por qué? Porque así llegarán al hospital más niños remitidos de otros centros y con menos complicaciones , de manera que se pueda intentar evitar el trasplante, ya que este no es el objetivo del equipo sino más bien la última opción. «Es importante lo multifacético y multidisciplinar de la unida: hay especialistas quirúrgicos, médicos, psicólogos, hepatólogos, enfermeros especializados...Nos hemos juntado muchos profesionales para usar recursos limitados con el mejor aprovechamiento, es decir, para sacar los mejores resultados y mejorar el pronóstico, que el intestino funcione lo mejor y el mayor tiempo posible», detalla Ramos. De hecho, de los 300 niños que han atendido desde que la unidad existe, 150 no solo no se han trasplantado sino que tampoco han necesitado alimentación vía venosa (parenteral) , es decir, viven con su tubo digestivo « porque la rehablitación los curó », sentencia Prieto.

Por ello, este equipo lamenta que muchos médicos remitan a los niños a La Paz solo cuando piensan en la opción del trasplante. «Creen que si lo mandan es solo para trasplantar y no siempre es así», señala Ramos. « Son reacios porque tienden a pensar que con lo que están haciendo conseguirán curar al niño y esto no es ninguna maldad. Sino que lo hacen cuando agotan sus posibilidades o se trata de diagnósticos inciertos», agrega Pietro. Una solución a esta cuestión se basa en algo tan sencillo como un cambio de nombre para la unidad. Hay unidades de referencia que define el Ministerio de Sanidad para que todos los pacientes vayan a dicho centro en Espana. «Somos el centro de refernecia de Trasplante Intestinal y debería ser de Rehabilitación y Trasplante Intestinal», explica Ramos. « No supone coste económico alguno y facilita administrativamente la remisión , ya que el médico que nos manda a los pacientes no tiene que esperar a que sea candidato a trasplante sino que llega a la unidad desde que se establece el fallo intestinal», señala Prieto.

Es el fallo intestinal la causa genérica de este tipo de trasplantes, aunque no todos los que lo padecen deben ser trasplantados. El problema con este tipo de trasplante es que es difícil encontrar donantes, con lo cual esto trae aparejado el problema de las largas listas de espera. «El donante vivo no ha tenido el éxito en el trasplante intestinal que ha tenido en otras opciones como el renal o hepático, entonces solo se depende de donaciones cadavéricas y estas, en niños de corta edad son bajas porque la mortalidad infantil en España es muy baja, lo que si bien es bueno tiene el inconveniente para los que están en lista de espera ya que la estancia media supera el año», concluye Santamaría.