El doble impacto de la esclerosis múltiple: «A mi hija le pasó con 17 años, no teníamos antecedentes»

Hoy, años después, Ana no solo convive con la enfermedad como madre y cuidadora, sino que también preside la principal organización nacional de pacientes: Esclerosis Múltiple España (EME), una de las organizaciones integradas en la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), entidad colaboradora de la iniciativa ABC Cuidamos Contigo.

Ana lo hace con una doble mirada, profundamente personal y profesional, que le permite hablar con claridad sobre lo que significa vivir —y cuidar— en medio de esta enfermedad neurológica, crónica y de momento incurable.

Conocida como «la enfermedad de las mil caras» por su amplia y diversa sintomatología, la esclerosis múltiple afecta principalmente a mujeres jóvenes. Tres de cada cuatro pacientes son mujeres, y la edad media del diagnóstico se sitúa en plena juventud, entre los 20 y los 40 años. Justo en el momento, dice Torredemer, en que la vida se proyecta hacia adelante, el momento de escoger estudios, empleo, independencia, maternidad...

Los inicios, además, suelen ser confusos. «El cansancio, la ansiedad, la visión borrosa o la pérdida de fuerza pueden confundirse con otros trastornos comunes», explica la presidenta de Esclerosis Múltiple España. El resultado: un peregrinaje médico que puede prolongarse hasta cinco años desde los primeros síntomas hasta un diagnóstico firme.

Con motivo de este Día Mundial, la campaña de este año lanza un mensaje contundente: «Mi esclerosis múltiple es real, no me la invento». Reclama visibilidad y formación en los centros de atención primaria, donde a menudo los profesionales no reconocen a tiempo los signos de alerta. «Hay quien escucha que todo está en su cabeza. Incluso desde su propio entorno», denuncia Torredemer.

La esclerosis múltiple no solo afecta al paciente. Cambia también la vida de quienes están a su alrededor. Padres, madres, parejas, hermanos... personas que, sin formación ni recursos, asumen un rol fundamental: el de cuidador no profesional.

«Cuidar no siempre significa bañar o vestir. A veces es simplemente estar ahí, asegurarte de que no se olvida la medicación, ayudar a sostener emocionalmente cuando aparece un brote, acompañar al médico...», explica Torredemer. Pero este acompañamiento constante tiene un coste alto: emocional, laboral y económico. «Muchos cuidadores deben dejar de trabajar. La conciliación es imposible. Y el sistema no ofrece respuestas».

Según denuncia, la atención a los cuidadores recae casi exclusivamente en las asociaciones de pacientes, que ofrecen apoyo psicológico, asesoría o formación cuando los recursos públicos no llegan. «Nos enfrentamos a un problema estructural. Los cuidadores no tienen respaldo, ni formación, ni reconocimiento», añade. Algo que también reclamaba Carina Escobar, presidenta de la POP, en esta entrevista para ABC Cuidamos Contigo: «Esta realidad demanda políticas públicas que reconozcan el rol de los cuidadores, garantizando su protección laboral, sanitaria y económica».

En cuanto al tratamiento, España se encuentra técnicamente alineada con el resto de países avanzados. Existen más de diez fármacos eficaces para la esclerosis múltiple remitente-recurrente —la forma más común—, aunque el acceso puede variar según la comunidad autónoma y el hospital, debido a la gestión descentralizada del sistema sanitario.

En cambio, las formas progresivas de la enfermedad —más graves y con menos opciones terapéuticas— siguen siendo un gran reto. Hoy solo hay un tratamiento disponible, y su eficacia es limitada. Por ello, desde Esclerosis Múltiple España se impulsa el Proyecto M1, una iniciativa para financiar la investigación de estas variantes más complejas y acelerar el desarrollo de nuevas terapias.

ABC CUIDAMOS CONTIGO

«Las personas con esclerosis múltiple nos piden algo muy claro: investigación. Necesitan esperanza»

Ana Torredemer

Presidenta de Esclerosis Múltiple España

«Las personas con esclerosis múltiple nos piden algo muy claro: investigación. Necesitan esperanza. Una cura, sí, pero también avances que permitan frenar la progresión y mejorar la calidad de vida».

«Nos enfrentamos a una enfermedad compleja, imprevisible y que cambia vidas. No solo la de quien la padece, sino la de toda su familia. Necesitamos un enfoque integral que mire a la persona, no solo a los síntomas», concluye Torredemer.