La misión de cuidar a una persona en el final de su vida

Los cuidados paliativos son la atención específica, activa e integral que deben recibir los enfermos con una enfermedad progresiva e incurable y sus familias, atendiendo a todas sus necesidades. Estas necesidades pueden ser sociales, emocionales o espirituales y, como explica la médico especialista del centro, Yolanda Zuriarrain, son tratadas a través de un equipo multidisciplinar de responsables sanitarios y psicosociales. En España más de 120.000 personas requieren de estas atenciones, pero unas 54.000 fallecen sin recibirla, según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal).

Para resolver esta necesidad, la Obra Social «la Caixa» desarrolla desde 2009 en diferentes centros hospitalarios de España, el Programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas. Un programa que está enmarcado en la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Gracias a este programa, pacientes de Laguna como Enrique o Amalia mantienen bajo control el dolor de sus diferentes patologías y se sienten felices y bien cuidados. «Esto es divino, es para vivir aquí» cuenta él. «Me siento a gusto, me dan todo lo que pido y necesito», indica ella.

Ambos ingresaron en el centro el pasado 14 de julio porque la situación en casa era insostenible. Enrique, según cuenta su hija, apenas podía arrastrarse con el andador. Pese a sus intentos por ayudar, la familia estaba desbordada . Amalia , de 85 años, padece cáncer de páncreas y gangrena en uno de sus pies. Ella y su familia también decidieron que lo mejor era buscar un centro de cuidados paliativos donde morir sin dolor y en paz.

Muchos pacientes y familiares sienten auténtico pavor cuando entran por primera vez a uno de estos centros, tal y como explica el psicólogo de Obra Social «la Caixa », Alonso García de la Puente : «La gente llega a Laguna y dice: aquí me van a matar porque he escuchado en la tele que te sedan y te mueres. La gente asocia paliativos a terminalidad, pero paliativos significa paliar, cuidar a la persona».

Un cuidado que se aprecia en salas espaciosas donde es posible hablar en intimidad con las familias, con amplios ventanales que iluminan los coloridos pasillos. En Laguna s e les ayuda a que acepten y afronten el final de su vida . Como indica el psicólogo Alonso, existen cinco fases en este proceso: negación, ira, negociación, tristeza y aceptación. Aunque no tienen por qué darse todas ni tampoco de manera consecutiva. «Nosotros-indica el psicólogo- acompañamos al paciente para que ese proceso termine en la adaptación. Si lo logra, que no siempre sucede, trabajamos entonces la despedida y el sentido de trascendencia de la persona: que ha hecho durante su vida, que deja como legado...». Y se dan las herramientas necesarias para que sea el propio paciente quien reconozca y afronte su situación.

Amalia, para afrontar su muerte, se ha apoyado en la fe. «Su motor y su punto de enganche es el Señor», cuenta su hija. Y, según el psicólogo, la fe es imprescindible para hacer frente a este tipo de situaciones: «Es una realidad palpable, pero no hablamos de la veracidad de la fe sino del efecto de la fe . Y las personas con fe se enfrentan y viven estas situaciones muchísimo mejor que las personas sin ella. Se trata de la visión trascendental de una persona, del sentido de legado, no de buscarle una fe que practicar».

Tanto Amalia como Enrique no solo cuentan con el apoyo de médicos y psicólogos sino que disponen además de un equipo de voluntarios que están para escucharles y aligerar la carga de los familiares. Los hay de todas las edades, pero todos se forman en los centros antes de comenzar y, al principio, van siempre acompañados de un voluntario veterano. Tal es el caso de Rocío que, a sus 21 años, ha sido voluntaria en el centro durante este mes de julio. «Con uno -explica Rocío- hablas de fútbol, con otro de sus nietos, otros tocan temas más profundos como los espirituales... El contacto es muy importante, te cogen la mano y no la sueltan. Lo más duro es presenciar el deterioro del paciente. Al principio es hablar y escucharles y al final simplemente es estar allí».

El fallecimiento del paciente no pone fin a los cuidados paliativo s. Se ofrece a las familias un equipo de psicólogos para asumir la pérdida y volver a llevar una vida normal.