Álvaro, afectado con este trastorno neuromotor: «La vida es una fiesta a la que me han invitado»

Álvaro Galán es el presidente de ASPACE Madrid desde 2016

Álvaro Galán, presidente de Aspace (Confederación de Asociaciones de Atención a la Parálisis Cerebral) Miriam Esteban

Álvaro Galán

21/11/2018
Actualizado 05/12/2018 a las 11:39h.

Mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines y sus familias a través de la defensa de sus derechos, los servicios y programas desarrollados y la cooperación institucional son los principios y valores por los que se rige ASPACE Madrid ... (sede madrileña de la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral ). Pero si hay un objetivo primordial, por el que trabajamos incansablemente, es el empoderamiento, que como tal está presente en todas las acciones que realizamos: creemos en dotar a las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines, y su red, de estrategias y herramientas para que puedan tomar sus propias decisiones y ejercer el control sobre su vida personal, en todas las áreas de su vida.

En pleno siglo XXI, y después de haber pasado un crisis económica muy grande, queremos hacer sentir a las familias que el cuidado de todos y cada uno de los miembros de una familia es tan importante, o quizá más, que el cuidado de la persona que tiene una discapacidad o presenta ciertas necesidades de apoyo. Que todos los miembros de una familia tengan una buena calidad de vida tiene una implicación directa en las personas con discapacidad.

¿Qué seríamos sin ellos y ellas? GRACIAS por tanto.#Diapersonascuidadoras #diainternacionaldelaspersonascuidadoras https://t.co/332eXU5CKh
— ASPACE Madrid (@ASPACEMadrid) 5 de noviembre de 2018

La calidad de vida en una persona con discapacidad tiene una implicación muy grande en el desarrollo de su identidad. Entendemos como calidad de vida aquella sensación que algunas peronas podemos tener al levantarnos: la vida es una fiesta a la que me han invitado.

«Sabemos que la parálisis es un término que no entra dentro del vocabulario de unos padres ilusionados»

Tal y como explica Álvaro Galán, presidente de Aspace Madrid, «sabemos que es un término que no entra dentro del vocabulario de unos padres ilusionados». Por ello desde estas asociaciones acompan en el camino del descubrimiento de la parálisis cerebral.

¿Qué es?

La parálisis cerebral es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro que afecta a la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad. Puede ir acompañada de una discapacidad sensorial o intelectual en mayor o menor grado, por eso se denomina a la parálisis cerebral como una pluridiscapacidad.

¿Cuándo se produce?

La lesión se produce antes de que el desarrollo y crecimiento del cerebro se haya completado. Puede ocurrir durante la gestación, en el transcurso del parto o los tres primeros años de vida del niño, ya que es en este periodo de tiempo cuando el sistema nervioso central está en plena maduración.

¿Tiene cura?

No. Es un desorden permanente, esto implica que la lesión neurológica que se ha producido es irreversible y persiste a lo largo de toda la vida. Es decir, la lesión no cambia, es inmutable. El daño neurológico no aumenta ni disminuye, aunque las consecuencias y los síntomas que se vayan manifestando pueden cambiar, mejorar o empeorar.

¿Es muy común?

Es una de las causas más frecuentes de discapacidad motórica y la más frecuente en niños. Dicho de otra forma, en España hay 120.000 personas con parálisis cerebral.

¿De qué depende el nivel de daño?

La alteración del sistema neuromotor influye en aspectos físicos como son la postura o el movimiento. La lesión también puede afectar a otras funciones como la atención, la percepción, la memoria, el lenguaje y el razonamiento. El número de funciones dañadas depende, por un lado, del lugar, tipo, localización, amplitud y disfunción de la lesión neurológica y, por el otro, por el momento en que se produce el daño; es decir, el nivel de maduración del encéfalo.

Datos de ASPACE (Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral)

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