«A mi hijo le quedan cinco años de vida y no puedo darle lo mejor»

Tras múltiples pruebas, el diagnóstico llegó a los dos años : mucopolisacaridosis. «Se trata de un conjunto de enfermedades muy poco frecuentes o raras causadas por una alteración genética —explica Jordi Cruz, presidente de la Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS) —. Los niños que las padecen no son capaces de producir una enzima, lo que origina multitud de anomalías físicas en todos los órganos, especialmente en el cerebro. Entre ellas destacan la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida del habla, deformaciones y, en algunos casos, el retraso mental y la demencia. Esto hace que los niños no suelan llegar a vivir más allá de la pubertad».

Desde que conocieron el diagnóstico, la lucha de estos padres por ofrecer a su hijo, que hoy tiene ocho años , la mayor calidad de vida ha sido infinita. «Hugo está recibiendo un tratamiento encimático en el Hospital Niño Jesús —afirma Queral, su madre—. Pero, además, necesita cada día sesiones de fisio y con el logopeda para que esté lo más estimulado posible, puesto que su movilidad no es completa y desde bien pequeño tiene dificultades en el habla. Pero si antes era difícil, ahora ya es totalmente imposible».

Un pequeño milagro

Ernesto siempre ha trabajado como albañil, pero hace un año que está buscando un empleo . Queral trabajaba en el Casino de Aranjuez, y en abril de 2011 la despidieron. «Nuestra situación es muy complicada, pero no cesamos en luchar para salir adelante como sea. Nuestros familiares y amigos nos ayudan económicamente... pero las deudas nos inundan».

Pero una reciente llamada por parte de la Asociación de Mucopolisacaridosis les dio de nuevo un empujón de optimismo. «Me dijeron que un donante anónimo había cedido 3.000 euros para dos familias en dificultades y que a nosotros nos darían 1.500 euros. Lloré y lloré de alegría... ¡Hacía tantos años que no lloraba de alegría!», confiesa aún emocionada.

Con este dinero han podido pagar algunas deudas — llevaban tres meses sin pagar la hipoteca —, pero también guardaron una pequeña cantidad para comprar pañales —ya que Hugo no controla sus esfínteres— y para comprarle una cazadora para este invierno.

«Hugo está feliz con su abrigo nuevo. Él no habla, pero su hermano Marcos, de tres años, dice que Hugo habla con los ojos y que está muy contento —confiesa Queral—. Agradezco de todo corazón el gesto de esta persona anónima. Solo puedo decirle gracias, gracias y gracias. Me gustaría que me dijera de qué manera puedo agradecerle tanto bien. Mientras tanto, seguiré luchando para intentar dar a mis hijos, y en especial a Hugo, todo lo mejor en los pocos años que le quedan, aunque es cierto que no puedo darle toda la calidad de vida que se merece un niño enfermo a esta edad».