La madre de una niña diabética reúne fondos para investigar el mal de su hija
Con una colecta logra que una investigadora, afectada por el ERE, regrese para ello al Centro Príncipe Felipe
R. CARRIÓN/M. G. PICATOSTE
La falta de financiación y los primeros recortes en el Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF), ahora hace un año, echaban por tierra todas las esperanzas de Cristina Ponce —que tiene una hija con diabetes tipo 1—, depositadas en el proyecto que el centro llevaba ... a cabo para curar la enfermedad.
La diabetes tipo-1 es una enfermedad metabólica caracterizada por una destrucción selectiva de las célula beta del páncreas causando una deficiencia absoluta de insulina. Se diagnostica sobre todo en niños y jóvenes. La administración de insulina en estos pacientes es esencial. Parece estar asociada a factores genéticos múltiples, aunque solo el 15-20 por ciento de los pacientes tienen una historia familiar positiva. En el caso de Paula no había antecedentes familiares.
Cristina tenía claro su objetivo y, tras varios intentos, logró reunirse con el entonces director del centro de investigación valenciano, Carlos Simón para proponerle financiar la investigación sobre la diabetes a través de rifas, donativos, venta de camisetas, etc.
«Apoyo extraordinario»
Tras reunirse con él, el 8 de marzo del pasado año, y lograr su total apoyo, Cristina lanzaba el Proyecto Paula (que recoge el nombre de su hija) dirigido a apoyar los estudios para conocer mejor la enfermedad, que afecta al 13% de la población, y poder curarla. El acuerdo con los responsables del centro de investigación valenciano suponía ingresar en el CIPF el dinero que Cristina consiguiera de aportaciones privadas. «Quería que todo el mundo que colaborara tuviera claro que el dinero era para investigación, y para nada más», asegura Cristina. Pero las cosas siguieron torciéndose en el centro, con la dimisión en bloque de la dirección —con Carlos Simón a la cabeza— «por falta de recursos» en septiembre y un ERE a final de año que supuso el despido de 114 trabajadores.
Pese a todo, el tesón de la madre de Paula y la solidaridad de los valencianos, en algunos casos familiares y amigos de la familia, ha permitido recolectar más de 7.000 euros. «Estaba convencida de que lo conseguiría, pero no tan rápido. La solidaridad de la gente ha sido extraordinaria», asegura.
Gracias a esta colecta, la investigadora del CIPF Silvia Sanz —afectada por el ERE y especialista en el estudio del páncreas, que trabajaba en el proyecto sobre la regulación de la proliferación de las células beta pancreáticas, que se encargan de sintetizar insulina— ha vuelto a su puesto de trabajo en el Príncipe Felipe. «La línea de investigación, sin trasplante, da una gran esperanza a mi hija y a todos los niños enfermos de diabetes», explica Cristina. «Si todo sale bien, con el dinero que hemos recolectado, Silvia podrá acabar la investigación, cuyo artículo podría publicarse en primavera, financiado por el Proyecto Paula». Sin ningún afán personalista, esta madre-coraje valenciana asegura que seguirá luchando por que «acaben los recortes en la investigación, ya que considera que la ciencia fabrica salud y felicidad, y la inversión de ahora es ahorro para el futuro».
Por su parte, la doctora Deborah Burks, directora del laboratorio de investigación de diabetes del CIPF, cree que la nueva contratación de Silvia Sanz es muy importante para su grupo, «porque representa la continuidad de la investigación de la línea de regeneración del páncreas». Su laboratorio perdió cuatro investigadores en el ERE. Burks está muy agradecida por el esfuerzo realizado por Cristina Ponce, aunque como norteamericana está acostumbrada a que la ciencia reciba financiación de fundaciones privadas.
Una costumbre en EE. UU .
Del otro lado del océano, una historia similar. Arya tiene 11 años y padece atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad «rara» que poco a poco va deteriorando las células nerviosas que controlan los músculos y que por afectar a un número reducido de personas ninguna empresa farmacéutica invierte en la investigación de fármacos para paliarla. Pero Arya puede considerarse una afortunada, ya que su padre es Dinakar Singh, un magnate de las finanzas de Wall Street que ha decidido dedicar gran parte de su fortuna a la investigación de la enfermedad que sufre su hija.
Singh fue socio del banco Goldman Sachs hasta que en 2004 fundó su propio fondo de inversiones. En total, su familia ha donado cerca de 100 millones de dólares (unos 75 millones de euros) a SMA, la fundación que crearon para promover el desarrollo de un fármaco contra la AME y con la que pretenden ayudar a las 25.000 personas que la padecen en EE.UU. Es gracias a la inversión privada de fundaciones como la de los Singh que se están consiguiendo grandes avances médicos en todo el mundo. Otro ejemplo es la Fundación de Bill y Melinda Gates, la cual ha destinado cientos de millones de dólares a la búsqueda de una vacuna contra la malaria.
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