«Al oír la palabra alzhéimer, el mundo se cae a los pies», dicen los afectados

En una entrevista con Efe en vísperas del Día Mundial del Alzheimer , que se celebra cada 21 de septiembre, la presidenta de la Federación de Alzheimer de Castilla-La Mancha, Aurora Ortiz , ha explicado que en la región hay 12.500 personas diagnosticadas de alguna demencia, más de la mitad de los cuales tienen alzhéimer .

Pero el número de afectados en la comunidad autónoma es mayor, ronda las 30.000 personas sumando los enfermos y los familiares y personas que directamente les cuidan.

Aurora Ortiz explica que cuando el familiar de un enfermo de alzheimer acude al médico o a una asociación pidiendo ayuda es porque los síntomas ya son «bastante evidentes» y antes ya ha habido un camino -más o menos largo- que el familiar ha afrontado solo.

« En el primer momento el familiar está completamente desorientado y al oír la palabra alzheimer el mundo se cae a los pies» , subraya Aurora Ortiz.

Pero no solo el familiar, sino también el enfermo, que en muchas ocasiones, en las fases iniciales, observa que tiene alguna anomalía pero no lo quiere hablar con la persona más cercana -cónyuge, hijo- para no alarmar.

Así hasta que «llega el momento en que es tan evidente que hay que tomar conciencia y afrontar la situación», asegura la presidenta de la Federación regional de Alzheimer .

Es en estas primeras etapas donde quieren incidir las asociaciones, que demandan que el médico de Primaria escuche al paciente pero también al familiar, y le derive de inmediato -«tratamos de evitar ese tiempo de espera tan prolongado»- al especialista, por lo general un neurólogo .

Una vez que el neurólogo prescribe la medicación, el médico de Primaria hará el seguimiento, por lo que las asociaciones subrayan el «peso muy importante» que el médico del centro de salud tiene en esta demencia y reclaman protocolos de coordinación entre Primaria y el neurólogo para «facilitar la vida» a los afectados.

También solicitan que los enfermeros y los trabajadores sociales de Primaria tengan conocimientos sobre el mal de Alzheimer y puedan ayudar en las fases iniciales mediante terapias no farmacológicas y talleres.

Aurora Ortiz recuerda que los investigadores hablan de una «fase asintomática» de la demencia, que se sitúa entre cinco y diez años antes de que aparezca, y agregan que con unos hábitos de vida saludable se puede paliar «en cierta manera» la aparición definitiva.

El mensaje del Día Mundial del Alzheimer este año llama a la solidaridad con este tipo de demencia que en España padecen el 13,4 por ciento de los mayores de 65 años, aunque afecta a cuatro millones de personas (pacientes y familiares).

En Castilla-La Mancha trabajan actualmente 31 asociaciones de afectados de Alzheimer que atienden a unos 1.300 pacientes y 2.500 familiares y lo hacen con una plantilla de profesionales que suman a su perfil laboral «el valor añadido de las cualidades que, como familiares, consideramos que deben tener hacia los enfermos», explica.

Estas asociaciones han notado los recortes económicos de los últimos años, pero Aurora Ortiz subraya que la Consejería «no nos ha abandonado» y ha mantenido las subvenciones, aunque más reducidas.

Un ejemplo es el programa Respiro Integral Terapéutico que se realiza en los balnearios Baños de Benito , en Albacete, y Las Palmeras, en Villafranca de los Caballeros (Toledo), a comienzos de otoño y que es un recurso que solamente ofertan tres comunidades autónomas, entre ellas Castilla-La Mancha.

Hace unos años se ofertaba este programa para seis grupos de pacientes y familiares y ahora se mantienen dos grupos (ochenta personas), pero sigue siendo un recurso importante.

Coincidiendo con el Día Mundial del Alzheimer , las asociaciones «desplegamos toda la energía y salimos a la calle» , afirma Aurora Ortiz, para recoger fondos y hacer visible la lucha contra el mal de Alzheimer.