Carme Elías, diagnosticada de Alzhéimer: «Mi cerebro no estará, seré un cuerpo viviente y no quiero vivir así»

-En un caso como el suyo resulta importantísimo el apoyo familiar, ¿no?

-Sobre todo tener una familia que lo entienda y que se entregue. Mi hermano Joan es el que lleva la cabeza, pero todos los demás están ahí. Son los pies o las manos. Estar protegida por el núcleo familiar es lo más bonito, lo más importante que me está pasando. Si no fuera por eso no sé cómo sobreviviría. No quiero ni pensarlo.

-En el libro habla de la terapia psicológica Gestalt y cómo ese trabajo personal le ayudó con su día a día, ¿se ha sentido estigmatizada por acudir al terapeuta?

-Hay una cierta confusión en todo esto, mucha gente no ha pisado nunca un psicólogo, ni lo pisará, porque le parece que tiene que pasar algo muy gordo para que lo hagas. Pero el psicólogo es simplemente un deseo o una necesidad de conocerte más a ti mismo para poder gestionar mejor tus emociones. Yo empecé así.

-¿Por qué ha recurrido a la terapia Gestalt?

-Desde pequeñita he sido siempre muy sensible. Llegó un momento en que mi sensibilidad me estaba invadiendo. Encontré a una terapeuta con la que entré en la Gestalt, no tan diferente de otras terapias, pero que se comporta de otra manera. Te hace estar muy activa, pensar en estar en el presente, en el aquí y en el ahora. Me he entrenado para que cuando la cabeza se me va a lugares oscuros, y estás pensando lo peor, que nos pasa a todos, lo que hago es volver al presente. En ese momento no quiero que me ataquen pensamientos del pasado o que me asusten pensamientos del futuro. La Gestalt ha sido mi salvación, y lo sigue siendo.

-La compositora vasca Anari dice que todo el mundo tendría que escribir porque es un ejercicio sanador que te pone en frente muchas cosas ¿Ha sido este su caso?

-Sí. De adolescente, empecé a escribir las cosas que me pasaban en un dietario. Es un ejercicio que he hecho siempre. Escribir es volcar lo que sientes, lo que te pasa. No es lo mismo que hablar con una amiga, porque escribir te conecta contigo misma y con tus sucesos. Te estás analizando, te estás viendo a ti misma. Es como tener un espejo delante. Si consigues relatarlo en el papel, lo dejas allí, y es como que te lo quitas de dentro. A mí me ha servido toda la vida y me parece muy sanador. Luego, tenemos distintos tipos de terapias. Pero creo que el ejercicio de la escritura es indispensable.

-Se ha puesto en muchos papeles, y ahora nos ha hecho ponernos en su piel, ¿compartir es un ejercicio?

-Para mí este tipo de testimonio ha sido un ejercicio de transparencia. Y efectivamente, el de compartir. Es una enfermedad que se queda muy encerrada en casa, en el ámbito familiar. El Alzhéimer va siguiendo una progresión. Ahora salgo, vivo con él activamente porque todavía puedo hacerlo tomando algunas precauciones. En cuanto se vaya poniendo peor, tendremos que ir tomando las medidas necesarias.

-¿Cómo surgió el libro?

-Por la necesidad de contarlo. Salieron diversas editoriales a las que agradezco el interés. Planeta que me trajo una estructura magnífica que me ayudó a construir el libro con una persona de una forma coherente, hablándolo por temas, etapas y a modo de preguntas. De esa manera el libro tiene una continuidad. Si no, yo habría hecho saltos, una cosa aquí, otra allá. Ha sido una experiencia muy bonita. A mí siempre me ha gustado la palabra. Escrita, escuchada, leída. Escribir me ha dado mucha alegría, mucho placer. Hablar de placer y de alegría en mi situación, es algo bastante insólito. He soltado lo que vivo dentro y he pensado que a lo mejor es útil.

-Ofrece en su libro un decálogo a tener en cuenta al tratar a personas con demencia...

-Porque lo pienso. No puede ser que te hablen como a un niño pequeño. Porque muchos pacientes tienen momentos de lucidez, y es mejor que te hablen como a un ser normal.

-Tengo confianza en que la ciencia va a avanzar mucho...

-Yo también confío en la ciencia. Sólo sé que no me llegará. Esto en el futuro será como una gripe.

-En el libro habla de sus amigas actrices Berta Riaza y Julieta Serrano, que son de otra generación y han sido muy importantes para usted...

-Berta ya no está con nosotros. A Julieta la veré dentro de poco en Madrid. Es una mujer tan viva, tan moderna, con la edad que tiene, todavía enamorada del teatro. Esas mujeres son ejemplos de vida para mí.

-Imagino que le dio miedo mostrarse de una manera tan directa. ¿Qué es lo que le hizo quitárselo?

-Hacerlo público era lo que más me asustaba. Pensaba: «Por la calle la gente me compadecerá, me dirá que si quiero ayuda o querrán atacarme». Tenía todo tipo de reticencias. Pero lo hice por la actriz Silvia Marsó, que colabora con la fundación Pasqual Maragall, y fue quien me propuso hacerlo público. Me lo pensé mucho. Pero también conté con el beneplácito de mi familia, para que demos visibilidad a esto. Lo que no sabía es que la cosa iba a tener tanta repercusión. Me costó mucho decidirme, y ahora doy las gracias todos los días. Me ha llevado a publicar un libro, a estar ocupada en la palabra escrita, a hacer publicidad por todas partes de mi Alzhéimer y de lo que es este mundo del Alzhéimer. Me ha tenido y me tiene tan ocupada y me siento a gusto pudiendo divulgar esto. La vida te trae muchas sorpresas, con esto que para mí era como una pesadilla. Y salir del armario se ha convertido en un «Gracias a Dios» por haberme mandado todo esto. No soy católica, pero el Dios mío sí lo uso.

-Usted aboga por una muerte digna. Pero ¿qué piensa del dolor que supondrá para sus seres queridos?

-He llegado a visitar a una gran amiga mía cuando estaba en un estado muy avanzado. Lo peor era el gesto de que te reconocía, y luego ya no. Como he visto muchas cosas duras, pues quiero una muerte linda. Lo he declarado en el libro. Mi familia me quiere lo bastante como para saber que, aunque yo no me dé cuenta en ese momento, mi petición es esa y quiero que se haga realidad. Es que ya no es la familia la que sufre, sino el mismo enfermo. Mi cerebro no estará, con lo cual seré un cuerpo viviente, y no quiero vivir en ese cuerpo viviente que ahora cuido tanto. Mi cuerpo lo sabe, y está conforme conmigo.

-Este es un tema de conflicto para la religión

-Bueno, yo lo respeto. Respeto a las otras creencias, pero que tengan otra mirada hacia casos como el mío. Yo soy la que está viviendo esto, y afortunadamente mi familia es de mi misma opinión: me comprenden perfectamente, en esto vamos a una. Respeto a los demás, pero que ellos respeten lo mío.