La lucha de los pacientes con dolor crónico contra su sufrimiento constante, invisible y silencioso

–Estoy aquí, hablando contigo de la forma más natural del mundo, y siento dolor.

Rosana Cervera es morena, lleva vestido y sandalias. Tiene 40 años, nació en Valencia y se crió en Sevilla. Habla con vitalidad. Conversa con ABC en el Hotel Felipe II de El Escorial, en una bonita sala con piano de cola y vistas al monasterio, corazón de la localidad madrileña. A simple vista, nada en su aspecto permite adivinar que es paciente de dolor crónico , un mal invisible que afecta a más de 6 millones de españoles y al 20% de la población mundial . Por debajo de la mesa donde charlamos, solo un vistazo rápido nos muestra la venda que cubre su pie derecho, dañado durante un accidente de tráfico y foco de un sufrimiento que dura ya tres años.

–¿En qué consiste el dolor crónico?

–Consiste en sentir dolor permanente durante más de seis meses. Nace de un montón de patologías diferentes, y no está considerado como una enfermedad en sí en este país. Tenemos la idea de que el dolor saca lo peor de ti porque sientes ira, odio o ansiedad, pero creo que también puede sacar lo mejor . Yo, por ejemplo, era una persona súper impaciente, y esto me ha enseñado que tengo que esperar para curarme. Y también te muestra el coraje, una valentía que no sabías que tenías, y te genera empatía hacia todo el que sufre.

–¿Cuándo empezó a tener dolor crónico?

–A raíz de un accidente. Un coche me tiró cuando iba en bicicleta. No fue nada muy cruento, pero luego, al complicarse y ver que no se curaba, me diagnosticaron una enfermedad neurológica rara que se llama síndrome de dolor regional complejo. El cerebro no se entera de que el pie se ha curado y la lesión se mantiene en el tiempo . Tu extremidad se hincha y cambia de color como si siguiera afectada. Al principio me dijeron que no sabían si iba a volver a andar, a tener actividad física, ni deportiva ni nada. Y ese día decidí que eso a mí no me pasaba.

–¿Qué tratamiento recibe?

–Terapia física, farmacológica y psicológica.

–No sé si es una pregunta un poco tonta, pero ¿le duele al dormir?

–Sí, lo que pasa es que cuando caes en sueño, en las fases más profundas, ya no lo sientes. Hay una medicación que hace que tengas un sueño un poco más profundo. En las primeras etapas, cuando tenía poca movilidad, me giraba, movía un poco el pie y me levantaba del dolor, porque esta dolencia también tiene un síntoma es que es el dolor extremo al contacto , con las sábanas o la ducha. Lo que haces es adaptar tu vida al dolor. Los tacones pasaron a mejor vida, y he reforzado toda mi musculatura para que no haya lesiones secundarias.

–Siendo un dolor invisible, me imagino que resulta muy difícil explicárselo a los demás, como pasa con las enfermedades mentales.

–Yo siempre digo que este síndrome es invisible, raro y ladrón. Y te roba muchos momentos: te pierdes una boda, pierdes un trabajo que tenías, un proyecto, y al final te das cuenta de que te ha robado la vida. Yo no me manejo bien en el transporte público, porque necesito sentarme, y aparte, para mí un pisotón es… no te lo puedo ni explicar. Subo al autobús en invierno y nadie se da cuenta de que necesito estar sentada, y he recibido miradas de soslayo, o directamente te lo echan en cara: «Oye, que tengo 80 años». ¿Y qué haces? Te levantas. Eso es uno de los principales problemas, la invisibilidad , y eso que dentro de lo que cabe mis síntomas son evidentes, con el pie hinchado, pero hay enfermedades, como la fibromialgia, durísimas.

[ Rosana no quiere parecer una mujer enferma . Tal y como matiza durante la entrevista, solo quiere parecer una persona que tiene una enfermedad, y por eso se esfuerza por poner su «mejor cara», por no ir «hecha unos zorros» y por «no quejarse, ni estar todo el tiempo resoplando». Aunque lamenta que esa actitud positiva genere la idea equivocada de que el dolor crónico, en realidad, no es tan grave. «Debe ser porque a nadie le gusta inspirar compasión, sino que lo que queremos es despertar alegría y amor. Que si la vida te golpea, pero a pesar de ello no te rindes y afrontas lo que el destino te ha traído, acabas alegrándote de lo que tienes, y sabes que lamentarte de lo que te ha sido arrebatado no sirve de nada, porque nada te lo va a devolver », explicó precisamente durante su intervención en «El paciente con dolor, viviendo el presente, construyendo el futuro», ciclo de conferencias de los cursos de verano de la Universidad Complutense de Madrid celebrado en El Escorial.]

–¿Cómo se sufre psicológicamente el dolor crónico?

–Tu colchón de ánimo se ve afectado. Todos tenemos un estándar de ánimo, unos más alto y otros más bajo, pero el dolor lo va restando, sobre todo con noticias de otra índole, como las de las compañías de seguros , con la negativa a recibir una indemnización por un accidente de tráfico, que se retrasa como en mi caso hasta tres años. O la negativa de la administración pública a darte la incapacidad permanente revisable, es decir, que cuando esté bien pueda volver a trabajar.

–Y el psicólogo, ¿cómo le ayuda?

–Hay tendencia a la depresión. El psicólogo trata de hacer algo que nos vendría bien a todos, y es que le cuentas lo que te pasa de manera aséptica, porque incluso cuando hablas con un ser querido hay cosas que no le dices, y sin embargo el psicólogo es una persona imparcial. Y a lo mejor te dice: «Te podía haber pasado esto otro y no te pasó», y de alguna forma te devuelve a la realidad. Como desahogo, su función es muy importante. Y también te da herramientas para que sepas salir de situaciones complicadas. Muy al principio, yo tenía muletas y salía poquísimo de casa . Un día tenía una cena. Eso me generó ansiedad, pensando que me iba a encontrar mal, que me iba a doler, que me iba a querer ir a la mitad de la cena… Y entonces me hice una pelota mental y llamé para decir que no iba. Y claro, la psicóloga me preguntó si me sentía mejor después de no ir, y claro, no. Y me dio una herramienta: prepárate desde por la mañana, establece quién va a recogerte y a llevarte, cosas que te resulten más difíciles de cancelar, para que en el momento en que te enfrentes a la ansiedad, ya sepas lo que vas a hacer. Una herramienta tan sencilla como anticiparte.

–Antes ha explicado que el dolor crónico le ayudó a tener más empatía. Aunque suene a lugar común, ¿valora también más la vida ahora?

–Sí. Total y absolutamente. He aprendido a valorar muchas cosas, entre otras la cantidad de tiempo que he perdido con gente que no me importaba. Porque muchas veces compartes ese tiempo y de repente, cuando se te reorganizan las prioridades, ves quién realmente está a tu lado, y caen muchos maquillajes. También hay otra lección, y es aprender a pedir , aunque siempre hayas sido muy independiente, como yo. Te vuelves dependiente de cierta forma, y eso es una lección de humildad.

–¿De humildad?

–Claro. Para pedir tienes que ser capaz de reconocer que no puedes hacer algo, y eso es humildad. Decirte: «Hija, que no puedes con todo, pero no pasa nada». Tenemos que ser conscientes de que no podemos con todo, pero generar los lazos a nuestro alrededor para que ese conjunto sí pueda. No te queda otra, o haces eso o te quedas mirando al techo todo el día. Tienes que reorganizar tu vida. Este tipo de cosas son las uno cree que le pasa a gente que no conoce . Y luego está el tópico de que todo cambia en un instante, lo de las películas… y que resulta que es verdad. Yo volvía del trabajo feliz un viernes por la tarde, porque venía un amigo de Mallorca ese fin de semana, y de repente todo cambió.

–¿Qué le dirías a alguien a quien diagnosticaran dolor crónico ahora mismo?

–Que vaya a una Unidad del Dolor, que el 70% de los casos el síndrome de dolor regional complejo [su enfermedad neurológica] se curan en el plazo de un año, una cifra maravillosa que a mí no me ha tocado, y que no ceje en el empeño de mejorar su condición física , porque para paliar el dolor hay tratamientos posibles, pero la movilidad eres tú el único capaz de sacarla adelante. Tú eres el que tiene que agarrar las riendas de tu vida y buscar el médico, el abogado, la familia y amigos que te ayuden. Que no se asiente el victimismo, que solo conduce a la amargura y el desánimo.

–¿Humaniza el dolor?

–Sin duda. Y también tiene un detector de mentiras. Todo lo que tiene pose posee un tono muy falso cuando hay dolor de por medio. Sabes enseguida cuando estás hablando con alguien que sí intenta saber lo que te pasa, o no . Y al revés, igual. Eres más humano porque, cuando dejas atrás el victimismo, te das cuenta de que el sufrimiento ajeno es igual que el tuyo.

[ La Sociedad Española del Dolor , patrocinadora del ciclo de conferencias celebrado esta semana en El Escorial junto a la Fundación Grunenthal, proporciona i nformación y ayuda a las personas que padecen este mal en nuestro país.]