Lucas, el «niño burbuja» que necesita encontrar de manera urgente un donante de médula compatible

Los niños afectados por la enfermedad no tienen defensas y son vulnerables a las bacterias, virus y hongos, lo que causa infecciones graves repetidas. «No podrá vivir sin el trasplante más de dos años» , señala la madre. De momento el pequeño se encuentra ingresado en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, no obstante, los médicos han recomendado a los padres del pequeño alejarlo del centro por el riesgo a enfermar.

Lucas ingresó el pasado 22 de enero con una neumonía en Badajoz, se quedó casi sin oxígeno, lo bajaron a la UCI y en una de las pruebas le detectaron el síndrome. Como allí «no podían tratarlo al no haber especialidad y no sabían los tratamientos que iba a necesitar nos mandaron a Madrid de manera urgente», detalla la madre. La suya es una enfermedad rara que solo afecta a uno de cada 50.000 niños, lo que explica la falta de especialistas.

«Desde que le diagnosticaron la enfermedad, nuestra vida ha dado un vuelco de manera radical. Nos hemos tenido que mudar a Madrid y ahora nos tenemos que amoldar a él y a los cuidados que necesita», relata. Por el momento solo sus padres pueden estar en contacto con él . Su hermana, que no es compatible para el trasplante por ser hija de la madre de Lucas con su antigua pareja, no puede visitarle. De hecho, el pasado sábado la tuvo que ver a su pequeño hermano a través del cristal de la ventana del Hospital.

Desirée, de 25 años, quiere aprovechar el día de las enfermedades raras, que se celebra este 29 de febrero, para pedir más donantes de médula. « Mucha gente asocia el trasplante de médula a la leucemia, pero hay más enfermedades que lo necesitan y eso no se sabe», destaca. Además, señala que ser donante no es complicado ni doloroso: «realmente te sacan sangre y ya está».

Los padres están convencidos de que tarde o temprano encontrarán a alguien que pueda ser el donante que necesita su bebé. Por si no fuera así, a principios de este mes de marzo, se van a hacer pruebas para saber si son compatibles con su pequeño.

La madre asume que una de las partes más difíciles será después del trasplante . «Puede que su cuerpo no lo admita y habrá un periodo de 15 días en el que estará todavía más en riesgo», declara. De momento la familia es consciente de que «va a tardar mucho en tener una vida normal» y espera con preocupación e inquietud la llegada del donante que puede salvar la vida de su hijo.