Jérôme Lejeune, el hombre que hizo del síndrome de Down una enfermedad

Pero... ¿ quién fue el doctor Lejeune ? Fue un médico y científico francés, que a punto estuvo de conquistar el Nobel. De hecho, el doctor Lejeune fue pionero en dicha defensa de las personas con discapacidad y sin ella desde el ámbito científico. Con sus aportaciones teóricas desde los puestos de relevancia que ocupó a lo largo de su vida, predicó con el ejemplo; y sobre todo, con su labor médica, dedicada al cuidado de niños con patologías genéticas.

Con su descubrimiento, en 1958, y descripción de la trisomía del par cromosómico 21 que ayuda a definir el síndrome de Down , abrió la vía a la citogenética. Sus trabajos le llevaron a reflexionar sobre las grandes cuestiones de la vida humana y sobre el papel que la medicina y la investigación deben tomar en defensa de los más débiles.

La delegación española de la Fundación Jérôme Lejeune es una filial de la organización, cuya sede central se encuentra en París, con solo otra filial internacional, en EE.UU. A través de la presentación madrileña de la película «A los más pequeños míos», ayer jueves 16 de junio, la Fundación inicia un trabajo de largo aliento que comienza de manera pedagógica: presentando la vida y la obra de un científico excepcional.

Un portavoz oficial de la sede central de la Fundación Jérôme Lejeune señala a ABC : «Para nosotros, la delegación española tiene una importancia particular . Existe una comunidad esencial, en el terreno capital, moral y científico de la defensa de la vida».

Jean-Marie Le Méné, presidente de la Fundación, comenta de este modo la «comunidad de intereses» entre las «antenas» francesa y española del mismo proyecto: «Para nosotros, la dimensión internacional es muy importante. De ahí el proyecto de crear una red de asociaciones amigas, entre las que nuestra delegación española ocupa un puesto particular. Recientemente organizamos en París el primer Foro europeo One Of Us (Uno de nosotros ), en cuya organización participaron muy activamente los exministros españoles Jaime Mayor Oreja y Alberto Ruiz-Gallardón ».

Otra dimensión española de la Fundación Jérôme Lejeune fue la creación, en su día, 2008, de la Cátedra de Bioética «Jérôme Lejeune» que tiene como titular a la doctora Mónica López Barahona, vocal del Comité Asesor de Ética en la Investigación Científica y Técnica, miembro del Comité Director de Bioética del Consejo de Europa, decana de la Facultad de Ciencias Biosanitarias de la Universidad Francisco de Vitoria, profesora de Oncología Molecular y Bioética en dicha Universidad, es miembro ordinario de la Pontificia Academia para la Vida de Roma.

La científica López Barahona destaca, en conversación con este periódico, que Lejeune «cayó en desgracia» precisamente por su defensa de la vida, en un momento en que Francia debatía si se abría la puerta al aborto por una supuesta malformación o enfermedad del feto. «Él siempre fue consecuente con su posición y sus valores; incluso se postuló en el Instituto Nacional de Salud de EE.UU. dando un discurso enfervorecido acerca de la defensa de cada miembro de la sociedad».

«Les desafió por si querían ser un instituto de la vida o de la muerte», cuenta la científica, lo que le pudo hacer perder el galardón de la Academia sueca, como reconoció en una misiva dirigida a su mujer.

Esa triple dimensión, bilateral, española y cosmopolita, con la participación de personalidades de toda Europa y EE.UU., unidas en la misma ambición ética y científica de defensa de la vida, se inscribe en un proyecto que tiene ambiciones trasatlánticas, que un portavoz oficial de la Fundación resume de este modo: «A través de su lengua y su ciencia, España tiene una proyección internacional que va mucho más allá de sus fronteras . Nuestra ambición de continuar trabajando en las Américas, claro está, unidas con España a través del lazo indisoluble de la lengua».