Un biólogo ruso pretende crear 5 bebés modificados genéticamente para evitarles la sordera

Rébrikov tiene ya cinco parejas a la cola para someterse al tratamiento, que consiste en editar los genes con la herramienta CRISPR y sostiene que planea solicitar el permiso de las autoridades rusas «en un par de semanas». A su juicio, el argumento para acometer el experimento es en el caso de los niños que serían sordos sin su aplicación mucho más potente que lograr que nazcan resistentes al VIH. Pero en este caso también han surgido voces disonantes de la comunidad científica alertando de que los riesgos superan a los posibles beneficios.

Por ejemplo, el especialista de la National University of Australia, Gaetan Burgio, afirma a New Scientist: «Rébrikov está definitivamente decidido a hacer una edición de genes de la línea germinal, y creo que deberíamos tomarlo muy en serio (...) pero es demasiado temprano, es demasiado arriesgado ».

Las parejas que el biólogo ruso ha reunido padecen una forma recesiva de sordera , lo que garantiza prácticamente que sus hijos heredarán la misma patología. Es verdad que la mayor parte de las enfermedades genéticas se pueden prevenir haciendo una selección de los embriones antes de la implantación, sin recurrir a la edición de genes, pero está opción, al parecer, está descartada para estas parejas.

En Siberia occidental viven muchas personas que carecen de una letra de ADN en la posición 35 del gen GJB2 . Recibir una copia de uno de los padres no supone un problema , pero los que heredan la mutación de ambos progenitores nunca desarrollan la capacidad de oír. Por eso Rébrikov propone corregir la mutación del gen GJB2 en una de las dos copias con su sistema de edición CRISPR, lo que se conoce como reparación dirigida por homología. Así los bebés de estas parejas evitarían la sordera.

Las cinco parejas no tienen otra opción si quieren tener sus propios hijos biológicos que puedan oír. Pero no todos los matrimonios de este tipo estarán probablemente de acuerdo en que existe una necesidad imperiosa, porque la sordera no es un trastorno que amenaza la vida. De hecho, algunas personas sordas no consideran que sea una discapacidad y quieren que sus hijos hereden la enfermedad para preservar comunidades únicas de sordos .

Además, los riesgos de recurrir al CRISPR no están evaluados. No hay una forma comprobada de asegurar que los niños con ediciones genéticas no tengan mutaciones no previstas, o de garantizar que cada célula en sus organismos tenga el gen corregido.

En un informe científico dado a conocer el pasado mes de noviembre se advierte que el uso clínico de la edición de la línea germinal es una «irresponsabilidad en el momento actual». «Los primeros ensayos en humanos deben comenzar con embriones o bebés sin nada que perder», considera el bioeticista, Julian Savulescu , de la Universidad de Oxford. A su juicio, «no debes comenzar con un embrión que puede llevar una vida normal».

El primero que trabajó en la modificación del gen CCR5 fue el biólogo chino He Jiangkui , provocando con ello un enorme revuelo en la comunidad científica. He anunció el pasado mes de noviembre la aparición de los primeros niños modificados genéticamente gracias a su método.

Rébrikov, sin embargo, asegura que su procedimiento de alteración del gen será «más útil, menos arriesgado y más éticamente justificado y aceptable para la sociedad». Rébrikov, doctor en biología molecular, dirige el laboratorio de «redacción del genoma» en la Clínica de Investigación Ginecológica Kulakov de Moscú , de fecundidad y fecundación in vitro, y trabaja además como colaborador científico en la Universidad de Medicina Pirogov. Coopera también con un departamento de lucha contra el VIH para tratar de incorporar a sus experimentos a mujeres infectadas que deseen quedarse embarazadas. Ahora quiere prevenir la sordera congénita.