Distintivo «pasajero frágil» para enfermos de huesos de cristal

Esta enfermedad, la osteogénesis imperfecta , se caracteriza por las deformidades en los huesos y la fragilidad de estos, que pueden llevar al paciente a sufrir fracturas «con un estornudo», tal y como ha explicado Juan Antonio Alba, padre de Vanesa, una de las afectadas asistentesa la presentación del suscrito entre la Fiscalía General del Estado y la Asociación de Huesos de Cristal de España (AHUCE) , la asociación madrileña de esta dolencia , así como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para buscar soluciones a la inseguridad de estos pacientes en sus desplazamientos. Precisamente porque la situación les lleva a continuos traslados a centros médicos a lo largo de su vida.

Vargas ha defendido la necesidad de «una respuesta individual» para cada paciente, y por ello se ha iniciado esta colaboración con un estudio que abarca los ámbitos jurídico, técnico y científico. La idea es terminar con la «desprotección» de estas personas que, según apunta el fiscal, viajan en muchas ocasiones «en situación de infraseguridad ».

Las conclusiones del trabajo apunta que, en el ámbito jurídico, existe solo un reconocimiento de derechos a viajar seguros por parte de la ONU, pero no se resuelve el problema. En España, existe el reconocimiento de personas vulnerables a las que se exime de sanción., pero más allá «la legislación no ofrece alternativas para que estos pacientes viajen de forma segura», como en Canadá, Estados Unidos o Australia.

El convenio pretende iniciar un estudio para analizar la normativa de esos países y trasladarla a Europa . Vargas ha explicado que la iniciativa servirá para enviar a la UE la preocupación de España por este colectivo y lograr una legislación adaptada.

También se ha planteado crear un distintivo de «pasajero frágil» para los automóviles en los que viaje un afectado por osteogénesis imperfecta, como sucede con otras discapacidades. Los enfermos han indicado que ahora no pueden justificar su forma de viajar más que enseñando el informe médico.

Javier de la Torre, enfermo de huesos de cristal de estado tres, ha explicado que existe «un vacío legal» al viajar en coche y, por ello, se ha tenido que «fabricar» su propio asiento en el que, si le para la Guardia Civil, supone le multarán. Además, viaja « desactivando el airbag del copiloto , pues cualquier impacto ligero en el que saltase me destrozaría la cara», ha declarado.

El padre de Vanesa ha tenido que elaborar «artesanalmente» un cuco en el que trasladar a su hija, enferma de estado dos. Cuando era más pequeña la transportaba en «una silla plegada en el maletero», pero se quedó pequeña. «Con ayuda de un amigo le construimos un cuco de aluminio », que después forró él mismo.

Vanesa apunta que «viaja con miedo», sobre todo «en trayectos largos». Su padre apunta que nunca ha tenido «ningún problema con los frenazos», pero que siempre va «con mil ojos y un sexto sentido que no llevo cuando voy solo o con mi mujer». También ha mostrado su temor a «las fracturas al meter o sacar» a su hija del cuco.

Fundación Mapfre , que ha participado en el convenio analizando posibles sistemas de retención, indica que los sistemas de retención infantil se podrían adaptar a estas otras necesidades , pero recalca que «no están diseñados para las necesidades de estos enfermos al estar dirigidos a niños».

Se refiere a diferentes sillitas con rotación dotadas de sistemas de inclinación que facilitarían el traslado de afectados por huesos de cristal, a una 'cama de transporte', una especie de cuco pero en la que la persona acomodada lleva un chaleco de protección que abraza todo su cuerpo...

De igual modo, un sistema de arneses que permite mayor sujeción de estos pacientes, que no pueden usar cinturón de seguridad por la debilidad de sus huesos, y a sillas con adaptaciones posturales específicas mediante almohadillas de protección, cinturones con airbag (más anchos) o cojines específicos.

La inexistencia de sistemas de retención expresamente creados para estos enfermos ha sido corroborada por el científico de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM), Luis Martínez, encargado de la parte científica del proyecto.

En su caso, ha determinado que para una protección total de estos enfermos es necesario conocer sus límites físicos , y después estudiar, no solo la retención de la persona, sino también la que ejerce el propio sistema de seguridad.

Martínez ha valorado la investigación sobre el sector, apuntando que todo lo que sea proteger a personas con distintas capacidades, llevará a avanzar en la investigación de sistemas para el resto de la sociedad .