El negocio de los test genéticos

El éxito que están teniendo los tests se debe a que por un precio que va entre los trescientos y los mil euros cualquier persona puede obtener un análisis de su ADN que determine su ascendencia, diagnostique trastornos o prediga el riesgo de contraer una enfermedad. Pero esta práctica tiene sus riesgos, como la obtención de unos resultados incompletos, no siempre fiables y normalmente complejos de interpretar, y el uso que puede darse en el futuro a los datos almacenados por parte de las compañías de seguros.

La comunidad científica, como se pone de manifiesto en el último número de la revista «Nature», ha cuestionado la fiabilidad de las pruebas que realizan muchas de las empresas que se están dedicando a ofrecer ese servicio. Así, investigadores del Gobierno de Estados Unidos han advertido que el cliente puede obtener casi tantos resultados distintos como empresas diferentes a las que acuda. Un estudio sobre cuatro empresas dedicadas a este tipo de pruebas demostró que los tests proporcionaron resultados inconsistentes para la misma enfermedad en el 68% de los casos. De las cinco personas que enviaron muestras de ADN como cebo para comprobar la fiabilidad, cuatro obtuvieron resultados que entraban en conflicto con su real condición médica y sus historiales familiares.

Jim Wilson, genetista de la Universidad de Edimburgo, asegura que del total de empresas que él ha analizado, sólo tres tendrían la consideración de reputables, entre ellas la que ofrece sus servicios a través de la web 23andme.com, que está apoyada por Google y dice tener 35.000 clientes. Por su parte, el Ministerio de Sanidad británico expresó su inquietud por el hecho de que «los tests pueden no ser precisos, tener poca base científica y ofrecer falsas esperanzas para los consumidores, al tiempo que una gran cantidad de información genética sensible es almacenada».

En este sentido, la Comisión de Genética Humana del Reino Unido, organismo asesor del Gobierno británico, ha elaborado un conjunto de normativas para acotar un campo que hasta ahora carecía de regulación. Esas disposiciones pretenden obligar a las empresas de tests genéticos a aceptar una serie de principios sobre consentimiento, protección de datos, márketing fiable y rigor científico.

De acuerdo con ese nuevo marco, quienes ofrecen tests sobre enfermedades hereditarias potencialmente mortales, tales como la enfermedad de Huntington o el cáncer de mama, deberían hacerlo si al cliente se le da la posibilidad de recibir consejo médico antes y después del test sobre las consecuencias que para esa persona u otras afectadas puede tener un resultado preocupante. Los clientes también deberían contar con información acerca de si una determinada enfermedad incurable también la pueden desarrollar hermanos o descendientes.

«Falsa tranquilidad»

Para el doctor Frances Finter, que ha presidido la elaboración de esos principios de la Comisión Genética Humana británica, «algunos tests pueden causar considerable sorpresa o preocupación para quienes se someten a ellos, o ofrecer falsa tranquilidad. Algunos son de dudoso valor, por decir lo mínimo».

Otro aspecto controvertido es el posible uso que pueden hacer las compañías de seguros de las bases de datos de DNA, negando cobertura en seguros de vida o de enfermedad a personas cuyos tests genéticos han puesto en evidencia enfermedades que pueden desarrollar.