Así conviven niños de once años con la discapacidad
Nos cuentan cómo viven en su día a día para «normalizar» la visión que tiene la sociedad de su situación
laura peraita
—Isabel Vera (Síndrome Steven Johnson): «Todos somos iguales, pero yo me lo tengo que currar más»
Isabel es una niña muy dulce que no tiene nada de visión en un ojo y con el otro ve de forma muy reducida como un túnel con ... manchas. Su ceguera no es de nacimiento . A los tres años sufrió el síndrome de Steven Johnson y le afectó a su visión.
«La vida te cambia, pero te acostumbras a vivir sin ver . No me considero muy diferente al resto de las personas», asegura.
En casa se mueve como pez en el agua. «Mis padres no me tratan de forma especial por mi ceguera. Más bien son estrictos. Recojo mi habitación, pongo la mesa, ayudo a dar el desayuno a mi hermana pequeña Candela... Quieren que sea lo más autónoma posible».«Lo peor es la gente que piensa, no que seas diferente, sino que eres rara»
Cada día baja sola a la calle y queda con su amigo Pablo quien la guía hasta el cole. « Mis compañeras están acostumbradas a verme como soy y me echan una mano en lo que pueden. A mi lado se sienta en clase una profesora de apoyo que me ayuda con lo que explica el profesor y con los libros en braille. Además, los profesores siempre dicen en alto lo que escriben en la pizarra para que yo me entere. Cuando hay exámenes, se lo dan con antelación a mi profesora de apoyo para transformarlos en braille y que me lo entregue el mismo día que al resto de mi clase». Su expediente es de notables y sobresalientes.
Asegura que en el recreo ya no juegan tanto, «a mi edad ya nos gusta más hablar», pero cuando jugaban con la pelota alguna amiga la agarraba y la guiaba para que la alcanzara.
Aún así, sus mejores amigos son los de la Fundación ONCE con los que coincide en convivencias, jornadas lúdicas, deportivas...
« Es normal que la gente me haga preguntas sobre cómo me apaño . Lo peor es la gente que piensa, no que seas diferente, sino que eres rara. Todos somos personas como ellos, lo que pasa es que yo me lo curro un poco más», puntualiza Isabel.
—Jaime Arsuaga, convive con José Carlos (discapacidad intelectual): «José Carlos me da consejos muy sabios. Es como un segundo padre para mí»
Cuando nació Jaime hace 11 años sus padres acababan de abrir las puertas de su casa a José Carlos, un hombre con discapacidad intelectual que conocieron en Asturias y al que querían ayudar a encontrar un empleo. Desde entonces es un miembro más de la familia.
Jaime y sus hermanas Maite, Itziar y Amaia tienen con él una estrecha relación, pero el vínculo con Jaime es muy especial . «Me encanta estar con él, verle a la salida del cole cuando va a buscarme con mis padres, que me acompañe a los entrenamientos o partidos, dar paseos por el campo con nuestra perra Lana, jugar con el iPad...».
«Cuando tengo algún problema se lo cuento porque me da consejos muy inteligentes»
Ambos comparten habitación los fines de semana «y por las noches me cuenta hitorias que le han pasado y me encanta . A mis amigos también les cae muy bien. Es muy majo. Tiene un corazón enorme. Es una gran persona».
Asegura que es como un segundo padre para él. «Cuando tengo algún problema se lo cuento porque me da consejos muy inteligentes. Tengo muchos secretos con José Carlos».
Jaime añade que, por ser como es José Carlos, siempre le dice «poco a poco», y yo lo aplico a mi vida: cuando pierdo un partido, cuando no me salen los problemas de matemáticas... Las cosas hay que repetirlas, practicar y poner empeño en ellas para que te salgan. Él me lo ha enseñado».
—Laura Abellán, hija de paco abellán (Discapacidad física en el brazo) : «Colaborando con pequeños detalles se les puede ayudar mucho»
Paco Abellán sufrió un accidente y tiene una discapacidad en el brazo que le impide utilizar ciertos utensilios o hacer fuerza con la mano derecha, «pero por eso mi padre no es diferente» , apunta su hija Laura.
«Las personas no se dan cuenta de que a ellas también les podría pasar algo parecido en cualquier momento y tener una discapacidad. Las personas como mi padre hacen muchas cosas, solo que con mayor esfuerzo. Y es un orgullo. Todos deberíamos aportar un poco para hacerles la vida más fácil» .
«Las personas como mi padre hacen muchas cosas, solo que con mayor esfuerzo. Y es un orgullo»
«Yo, por ejemplo, cuando juego a los bolos con mi padre, siempre le busco una bola con agujeros más grandes para que le entren dos dedos que tiene juntos. Mis padres tienen amigos que van en silla de ruedas y cuando salimos a tomar algo, siempre me fijo para que nada les impida el paso o si hay escaleras para ir al baño. Son pequeños detalles, pero ayudan mucho. Todo el mundo debería hacerlo ». Ella piensa que las personas con discapacidad tienen mucho valor. En su casa se vive de manera natural y con mucha tolerancia.
—Ángela Rojas, hermana de Sara (microcefalia): «Lo mejor del mundo es ver a mi hermana Sara sonreir»
La familia de Ángela fue a un centro a llevar juguetes y conocieron a Sara, una niña con microcefalia y discapacidad auditiva. Al enterarse de que el centro cerraría sus puertas hicieron los trámites para tenerla en casa. «Era una niña muy tímida y delgadita –recuerda Ángela–. Hoy es muy revoltosa y juguetona».
Los padres de Ángela y sus dos hermanas mayores van juntos a aprender el lenguaje de signos para comunicarse mejor con ella . «Ahora le cuento más cosas», dice Ángela.
«Lo que más me gusta del mundo es ver a mi hermana Sara sonreir»
Sara va a un colegio concertado que no es de adaptación y los profesores tienen un cuidado especial para que el resto de compañeros vean sus virtudes, la valoren y vean que, aun siendo diferentes, todos son iguales.
«Cuando salimos de clase nos encanta jugar al balón, revolcarnos por el suelo y leer libros. Lo que más me gusta del mundo es ver a mi hermana Sara sonreir. Le das cariño y ella está contenta. Todas las personas deberían hacerlo con otros niños . Yo les diría que si quieren pueden. Ayudarles es muy fácil».
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