Alzheimer en tiempos de volcán: Tratar de recordar cuando todos quieren olvidar

Es un ejemplo, una muestra de esa capacidad de resiliencia admirable de los mayores de La Palma, que son, sin duda, más fuertes que el volcán. Así lo afirma decidido Marcos Lorenzo García , presidente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias de La Palma (AFA La Palma).

Lucía no es capaz de retener este volcán, al igual que la mayoría de los usuarios de esta asociación, pero sí recuerdan otros. Es curioso, pero para Marcos Lorenzo es, quizás, « la única ventaja que les da su enfermedad ». Ellos, los usuarios y usuarias «nos llevan la delantera» porque en esa lucha contra los volcanes que son capaces de rescatar de su memoria también se acuerdan de cómo se sobrepusieron a ellos.

«Aunque quienes tienen deteriorada la memoria a corto plazo no son capaces de retener que tenemos un volcán activo en la isla, sí que recuerdan Teneguía o San Juan», un recuerdo con el que conectan ahora. Hay algo que es muy importante, apunta, recuerdan « cómo les golpeó, tuvieron que emigrar y aún así, salieron adelante » después de los daños. Los usuarios y usuarias de esta asociación, principalmente mayores, «hablan de los recuerdos que conservan de San Juan o Teneguía, volcanes que no hicieron tanto daño, y muchos de ellos tienen hasta recuerdos bonitos, porque no solo rememoran el daño sino también la parte positiva que nosotros aún no hemos visto: la reconstrucción ». Cuentan cómo la fajana del volcán «luego fue riqueza, trabajo y desarrollo para la isla». En ellos se mira Marcos Lorenzo y se recarga de positividad, «pasaron más dificultades que nosotros, vivieron tiempos más complicados, salieron de dos erupciones» y aunque no puedan recordarlo con nitidez «nos demuestran que a este volcán lo vamos a pisar y crear algo aún mejor sobre él ».

Entre sus cerca de 500 usuarios y usuarias hay más de una decena de familias afectadas de forma directa por el volcán, que han perdido sus hogares bajo la lava o están o evacuados. «Contarle a alguien que no tiene memoria a corto plazo que un volcán le ha quitado su hogar es innecesario, les causa dolor y ansiedad, y no serán capaces de retenerlo a largo plazo». Es «como llenar una bañera sin tapón» , y es que «ese recuerdo no se consolida, y conlleva un esfuerzo y un dolor para esa persona que es evitable», asegura. En este momento «lo mejor es distraerles para que esta situación tan compleja pase de la mejor forma posible».

Ellos y ellas, con sus recuerdos nublados por el Alzheimer u otras demencias, tienen «momentos de lucidez, e incluso fases de regresión» y preguntan por cosas que es mejor no recordar, familiares que ya no están o esa casa que quedó sepultada bajo la lava , y es que muchos viven ahora en pisos y apartamentos después de estar toda una vida viviendo en una casa con huerto o terreno de cultivo. «Asesoramos a las familias en cómo actuar, distraer al enfermo para sacarle de ese recuerdo regresivo, pero claro, esto es sencillo si estás bien, tranquilo pero no tanto en estos momentos, donde los hogares palmeros están llenos de la tensión, del estrés y la ansiedad que ha traído esta desgracia». Y es que ya son 75 días de erupción , con su fatiga y la factura en incertidumbre que deja detrás, y « mantener la tranquilidad que necesita una persona con demencia se convierte en un reto ».

Hace ya más de dos meses que los enfermos se descubren en esa lucidez intermitente en una casa que no es la suya, con personas con quienes no conviven normalmente y se desorientan, se asustan, narra Marcos Lorenzo. Esta inestabilidad puede llevar a «alteraciones de conducta, están más nerviosos, inquietos, desubicados y quieren volver a casa », algunas de ellas en zona de exclusión o aún peor, sepultada. «Ahora es el momento de volcarnos para orientar en cómo actuar ante esta situación, y es muy difícil, es una complicación para cualquier patología y aún más para enfermos de demencia o Alzheimer que viven de rutinas y hábitos». Para Marcos Lorenzo la incertidumbre de cuándo va a acabar y cómo ayudar en la emergencia es lo más complicado. «Ya de normal genera estrés y sobrecarga, imagínate si vives con una persona que no es capaz de entender la situación, es terrible».

En casos de demencia, lo más importante son esas rutinas, esos hábitos de cada día. «Ellos no saben su nombre, no reconocen a sus familiares ni saben qué día es pero se adaptan fácil a las rutinas y entienden que es la hora de levantarse, de comer, de pasear o de ir a dormir». Son esos detalles que sí se retienen, a pesar de los años y a pesar de los daños, a los que deben agarrarse para mantener el hilo . «Necesitan una estabilidad, un lugar donde estar y empezar a tejer esas rutinas». El lugar, curiosamente, no es tan importante, asegura Marcos Lorenzo.

Una foto, un recuerdo, un objeto que reconozcan , les sea familiar y les haga sentir bien, que están en casa. Con eso es suficiente para poner unos cimientos en una memoria deteriorada. «Les dan tranquilidad y con ella, esos hábitos puede establecerse, da igual aquí o allí», y aunque llevará un tiempo de establecer rutinas «se adaptan bien». El problema actual viene del limbo en el que viven los afectados.

«No tener la memoria de dónde hemos estado es una ventaja, y aunque depende del grado y del deterioro de la memoria reciente, si las familias están bien asesoradas esta adaptación se puede hacer sin problemas». El entorno es la clave para ello. «Incidimos en los cuidadores, que trabajen sin sobrecarga, tranquilos porque de ello dependerá la calidad de vida del enfermo y en este caso más que nunca». En tiempos de volcán hay que hacer un esfuerzo muy importante para crear y garantizar esa burbuja que necesita el enfermo , «para no generar malestar, para no trasmitir preocupación, para no perder la paciencia», expresa Marcos Lorenzo.

«Necesitamos que esto pare», confiesa. La ceniza, los temblores, la fatiga emocional, la inestabilidad, la incertidumbre, «hay una gran cantidad de personas que necesitan ansiolíticos para dormir, los temblores y las coladas ya les han metido el miedo en el cuerpo y la ansiedad vive con ellos». Los palmeros, necesitan que «esto pare ya» porque «cuando cruzas de un lado a otro de la isla, se nota la tristeza y la preocupación». Para Marcos Lorenzo es urgente poder decir «vale, hasta aquí llegó, esto es lo que se llevó, vamos a reconstruir».

Esto se hace aún más importante en las familias que conviven con un enfermo de Alzheimer o demencia, «necesitan una solución habitacional a corto plazo » para poder establecer de nuevo su mapa de rutinas y volver a la normalidad. «Una persona con demencia o Alzheimer pierde la memoria pero no pierde la capacidad para captar las emociones, eso es lo último que se pierde , está hasta el final», y no importa tanto la casa en la que vivan sino «estar rodeados de cariño, de amor, que se sientan protegidos en un entorno seguro y tranquilo», porque «si a su alrededor están bien y les tratan bien, ellos también estarán bien».

«Llevamos dos años con el Covid, viviendo con el miedo a contagiar, y han sido dos años durísimos que han venido a rematarse con un volcán». En la negatividad de su frase él mismo se corrige, «también pensábamos entonces que no salíamos y salimos, de esta también». Y lo dice firme y decidido, sin duda alguna de que esto es solo un empujón que les servirá para coger impulso.

El presidente de AFA La Palma confiesa que este tiempo es complicado para la asociación, ya que las dificultades se acumulan en una situación de emergencia e incertidumbre. «Las casas en las que están alojados los usuarios y usuarias suelen ser de familiares o personas cercanas, pero no están adaptadas como están sus hogares», por lo que «cuando antes podíamos hacer tareas de aseo o estimulación en ellas con un solo trabajador, ahora necesitamos dos». La asociación ha reforzado su plantilla , de unos 55 trabajadores de diferentes perfiles profesionales, como trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas, entre otros.

A pesar de las dificultades, Marcos Lorenzo se siente agradecido. «Hemos estado arropados», y aunque la respuesta de las administraciones no es lo rápido que necesitan los afectados «se está haciendo todo lo posible». Una persona con Alzheimer o demencia «no puede estar en un hotel, por lo que se habilitaron plazas en centros sociosanitarios de la isla», y aunque no es la mejor de las alternativas «se ha actuado». Se han creado nuevos equipos de trabajadores sociales y psicólogos para atender la emergencia, y los ayuntamientos y el Cabildo les ha facilitado bonos para compras de primera necesidad, por ejemplo. «Es una respuesta a lo que hay, más no se puede hacer », asegura agradecido. Las ONGs han podido responder más rápido, pero la administración «tiene sus ritmos».

Confiesa que «todos están muy pendientes de nosotros, en la isla, en Canarias y también desde fuera del archipiélago» ya que han recibido ayuda y apoyo de entidades de Península. «Todo el mundo se ha volcado con la situación, estamos todos a una y eso arropa y ayuda también». Una fundación de Madrid se ha ofrecido a ayudarles en todo lo posible, y no han sido los únicos. «La solidaridad que nos llega es impresionante» y aunque no es suficiente para paliar los daños de este volcán « reconforta , y eso hace falta, porque el desastre aún va a durar», lamenta.

El Alzheimer, la demencia y las familias de quienes lo sufren lo hacen 24 horas los 7 días de la semana, y eso les da una cosa positiva, asegura, « ya tienen entrenada la resiliencia, son gente fuerte a la que no tumba ni un volcán ni nada que se les ponga por delante».