DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN

En España conviven 34.000 ciudadanos con síndrome de Down, de los que 1.917 se encuentran censados en Castilla y León. Son personas que exigen vivir con dignidad, esto es, ejerciendo día a día todos y cada uno de los derechos que asisten al resto de los españoles.

No hace mucho los derechos y el síndrome de Down discurrían por caminos separados, los derechos para los normales, a los otros ,el estado proveerá. Eran tiempos de prevalencia de médicos ,rehabilitadores y ortopedas. El objetivo consistía en devolver al no-normal a la vida normal, procurarle asistencia y calor. Hoy, las cosas no son así. Estamos en tiempos de derechos y opciones de vida personal amparadas por normas y jueces. Hoy, 1.213 hombres y mujeres entre 20 y 49 años de Castilla y León, con síndrome de Down reclaman un empleo que les permita desarrollarse como personas. Hoy, 322 familias de alumnos con síndrome de Down exigen estudiar en el colegio que libre y responsablemente decidan.

El derecho les asiste, nuestro ordenamiento jurídico no permite la mas mínima duda sobre este asunto y, sin embargo, basta echar una ojeadita por las escasas estadísticas sobre este campo para comprobar que sólo 24 de las mas de 1.200 personas con síndrome de Down tienen un trabajo en el mercado ordinario, que ningún adulto se ha emancipado y que aún se siguen maquinando sutiles obstáculos a la inclusión en determinados centros de enseñanza. Si a esto añadimos las enormes dificultades de estas personas cuando desean ejercitar derechos civiles básicos, como el sufragio o la capacidad jurídica de obrar en muchos negocios jurídicos, concluiremos que el panorama no es precisamente tranquilizador.

¿Que hacer? No nos queda otra que diría el castizo, trabajar mas y mejor. Dar la vuelta a esas cifras en empleo, o emancipación /vida independiente, exige intensificar el compromiso de las familias con sus hijos. Significa aprovechar los recursos que ya tenemos, asociaciones, fundaciones o centros. Implica desarrollar con inteligencia y firmeza las relaciones con los poderes públicos.

Sin duda, mucha faena por hacer, hasta el punto de que, sintiéndolo mucho, no seremos nosotros quienes cedamos nuestro hueco en el almanaque de los días mundiales o internacionales , a otra causa o razón por mas justa o importante que sea. Bueno, si llega el caso, siempre lo podemos compartir.

Luis Mayoral es presidente de la Federación Síndrome de Down de Castilla y León