La Reina Letizia recuerda el «deber» de integrar a los alumnos con enfermedades raras

En este sentido, en su breve discurso de inauguración, Su Majestad la Reina subrayó que «la inclusión educativa integral de todos los niños que padecen una enfermedad poco frecuente, y el empleo de todas las herramientas necesarias para que sea una realidad, es nuestra meta». "Es nuestro deber», apostilló.

Doña Letizia, que siguió con mucha atención la exposición instalada en el museo Cosmocaixa de algunos de los trabajos presentados al Congreso, señaló que el «sólo el compromiso de todos los que formamos la comunidad educativa llegará el tiempo en que ningún niño se sienta marginado, solo, desatendido, rechazado o incomprendido». «Todos tenemos que aprender, formarnos y educarnos en cómo mejorar y conseguir que los verbos acoger, integrar, normalizar, facilitar, atender, adaptar, en definitiva, avanzar y mejorar, sean materializados», remachó.

Antes que la Reina, también han intervenido el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, quien subrayó que «se ha avanzado» en mejorar la atención a niños con enfermedades raras. En este sentido, subrayó los «esfuerzos individuales», como el propio de la Reina, «que siempre nos pone las pilas».

A su vez, Alonso, así como el consejero de Salud catalán, Boi Ruiz, coincidieron en destacar como factor clave a mejorar el lograr una diagnóstico rápido de este tipo de enfermedades, que en España afectan a tres millones de personas.

El II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes, que cuenta con la colaboración de la Obra Social la Caixa, la Fundación Genzyme y Barcelona Special Traveler, intentar normalizar la imagen de las personas con enfermedades poco frecuentes entre los más pequeños.

En el certamen, que reúne a más de 300 asistentes, se presentan actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad en enfermedades poco frecuentes (EPF) impulsadas por los diferentes centros educativos. También iniciativas llevadas a cabo por profesores, alumnos y familias en apoyo de las personas con enfermedades raras y un trabajo elaborado por el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, titulado "Atención educativa al Alumnado con Enfermedades poco frecuentes: análisis de la cuestión".

La UOC presenta, por su parte, un estudio sobre «¿La deficiencia visual del niño o del adolescente afecta a la calidad de vida de sobre padres? Una revisión de la literatura».

En el congreso, también aportan sus experiencias la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette (ST) y Trastornos Asociados (Puente Genil, Córdoba), la Asociación Cántabra para la Neurofibromatosis (Santander) y la Fundación Talita de Barcelona.

También está previsto presentar buenas prácticas llevadas a cabo en Cataluña, Extremadura, País Vasco y Madrid.