El miedo también es un síntoma: así es vivir con angioedema hereditario
La doctora Daniela Rivero analiza en Palabras con Salud con Marina Montiel cómo esta enfermedad rara condiciona la vida de los pacientes, el impacto emocional de vivir en alerta constante y cómo los nuevos tratamientos están cambiando su futuro.
La doctora Daniela Rivero con la periodista Marina Montiel.
El miedo también es un síntoma: así es vivir con angioedema hereditario. La doctora Daniela Rivero analiza en Palabras con Salud con la periodista Marina Montiel cómo esta enfermedad rara condiciona la vida de los pacientes, el impacto emocional de vivir en alerta constante y cómo los nuevos tratamientos están cambiando su futuro.
Hay enfermedades cuyos síntomas no siempre se ven, pero que condicionan cada aspecto de la vida de quienes las padecen. El angioedema hereditario (AEH), una enfermedad rara, genética y crónica, provoca episodios recurrentes de inflamación que pueden afectar a la piel, al aparato digestivo e incluso comprometer la respiración. Sobre ello reflexiona la Dra. Daniela Rivero en este capítulo, que ha sido posible gracias a la colaboración de Takeda en el videopodcast Palabras con Salud.
Durante la conversación, Rivero explica que uno de los grandes problemas del angioedema hereditario es que sigue confundiéndose con alergias o problemas digestivos, lo que retrasa el diagnóstico durante años. “Aunque físicamente pueda parecer una alergia, el mecanismo es completamente diferente”, explica. A diferencia de una reacción alérgica convencional, el AEH no responde a antihistamínicos ni corticoides, algo que puede resultar especialmente peligroso en las crisis más graves.
Uno de los aspectos más duros de la enfermedad, según detalla, es su imprevisibilidad. Las crisis pueden aparecer sin previo aviso y durar varios días, generando una sensación constante de incertidumbre. “No sabemos cuándo ni cómo puede llegar el siguiente ataque”, señala. Esa imposibilidad de anticiparse termina afectando profundamente a la vida social, laboral y emocional de los pacientes, muchos de los cuales viven permanentemente en estado de alerta.
Más allá de la inflamación física, la especialista pone el foco en el impacto psicológico del angioedema hereditario. Hay personas que dejan de viajar, de hacer planes o incluso de plantearse tener hijos por miedo a transmitir la enfermedad o sufrir una crisis lejos de casa. “El miedo y la vergüenza son cicatrices internas que permanecen incluso cuando el paciente está tratado”, explica. En muchos casos, añade, los pacientes se sienten incomprendidos porque fuera de las crisis “parecen personas completamente normales”.
La entrevista también aborda cómo afecta el AEH a niños y adolescentes. Aunque las manifestaciones suelen ser más leves en la infancia, el entorno familiar muchas veces limita actividades cotidianas por temor a una crisis inesperada. “Hay padres que no se atreven a que su hijo vaya de excursión o se quede a dormir en casa de un amigo”, explica Rivero, insistiendo en que convivir con una enfermedad así puede moldear incluso la personalidad y la forma de relacionarse con los demás.
La periodista Marina Montiel (izq.) entrevista a la doctora Daniela Rivero (dcha.).
Diagnóstico precoz e innovación
Uno de los grandes cambios de los últimos años ha llegado gracias a la investigación y a los nuevos tratamientos preventivos. Aunque el angioedema hereditario no tiene cura, hoy existen terapias capaces de controlar las crisis y permitir que muchos pacientes recuperen una vida prácticamente normal.
En este sentido, Rivero destaca la importancia de apostar por la innovación en enfermedades raras, un ámbito en el que compañías como Takeda llevan décadas investigando. “Son enfermedades que afectan a pocas personas, pero para esos pacientes la investigación cambia completamente su vida”, explica. Actualmente, recuerda, solo una pequeña parte de las enfermedades raras dispone de tratamiento específico, lo que convierte el diagnóstico precoz y el acceso a la innovación en elementos fundamentales.
Más allá de la medicina, la doctora insiste en la necesidad de dar visibilidad y comprensión social a quienes conviven con estas patologías. “Necesitan sentirse entendidos y que su entorno comprenda que lo que les ocurre es real”, concluye.
La entrevista completa con la doctora Daniela Rivero ya está disponible en YouTube y Spotify en Palabras con Salud, donde seguimos acercando la salud con rigor, humanidad y cercanía.