Naiara y José Angel con sus tres hijos, Araitz, de siete años, Ixone, de cinco, y Unai, de tres, en el jardín de la Alhóndiga de Bilbao
Naiara y José Angel con sus tres hijos, Araitz, de siete años, Ixone, de cinco, y Unai, de tres, en el jardín de la Alhóndiga de Bilbao - Fernando Gómez

«Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros tres hijos»

Una familia de Bilbao solicita fondos para un ensayo clínico que permita tratar el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad que provoca la muerte en la adolescencia

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«Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros hijos». No es un titular 'amarillo' para reclamar su atención el que hoy recoge el diario El Correo. Es el llamamiento sereno de una madre y de un padre con tres niños a los que se les acaba el tiempo de vida. Araitz (7 años), Ixone (5) y Unai (3) sufren una extraña enfermedad: el síndrome de Sanfilippo. Las consecuencias de esta infrecuente dolencia se resumen en solo una: «No hay supervivientes», dice la página web de la fundación Stop Sanfilippo. Esta ONG reúne a las familias afectadas -unas 70 en España, cuatro en Euskadi- con el único objetivo de fomentar la investigación para conseguir una cura.

Naiara García de Andoin y José Ángel García, los padres de los tres niños, están convencidos de que se puede lograr un tratamiento. «Los estudios con ratones han dado buen resultado. Es el momento de hacer un ensayo clínico con personas, pero para eso se necesita dinero. Solo necesitamos dinero», insiste Naiara. ¿Cuánto? «Unos tres o cuatro millones de euros. No es nada si la gente quiere ayudar. Además, no hace falta todo el dinero de golpe».

¿Qué es el síndrome de Sanfilippo? La explicación científica no es muy fácil de entender para alguien lego en la materia. Se trata de una enfermedad hereditaria causada por la ausencia o el mal funcionamiento de una enzima necesaria para descomponer y reciclar sustancias que el cuerpo no necesita. Debido a este fallo genético, el material de desecho se acumula en las células, con consecuencias devastadoras para el organismo, hasta desembocar en una muerte prematura durante la adolescencia. Así de duro.

Sigue leyendo la historia de cómo Naiara García de Andoin y José Ángel García conocieron la enfermedad de sus hijos en este enlace.