Las noticias de ABC: ¿Por qué la ELA no entiende de tiempos?

El que habla es Jordi Sabaté, activista, youtuber y enfermo de ELA encargado de visibilizar esta enfermedad mortal, para algunos aún desconocida. Esa voz no es la suya, es un reproductor de voz que le permite hablar y comunicarse con un sistema de infrarrojos que lee el movimiento de sus ojos para que pueda escribir.

Él lleva 8 años conviviendo con la enfermedad, crea contenido en Youtube con el objetivo de monetizar sus vídeos y así destinar el dinero recaudado para la investigación de la ELA. En el punto en el que él se encuentra ya no puede moverse, ni hablar, ni comer, ni beber, ni respirar, así lo indica en su biografía de Twitter. El físico teórico Stephen Hawking también padecía ELA. Y como ellos, se estima que más de 3.000 personas en España sufren esta enfermedad, según la Sociedad Española de Neurología, una cifra que varía poco, porque la tasa de personas a las que se les diagnostica ELA es tan alta como la de su mortalidad.

Pero, ¿qué sabemos de la ELA? ¿Existe un tratamiento, una posible cura?¿Cuáles son sus síntomas? ¿Se conoce qué podría desencadenarla?
En las Noticias de ABC hablamos con Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica para responder a estas preguntas y con Juan Casillas, periodista de ABC, que nos ayuda a entender y situar el marco de la Ley ELA.

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