The moVIHe: un experimento social para mirar al VIH de frente
En España se notificaron 3.340 nuevos diagnósticos de VIH en 2024 y se calcula que unas once mil personas viven con el virus sin saberlo. Con esos datos de fondo, Gilead Sciences y la Asociación RIS presentan the moVIHe, un experimento social que interpela al público sobre la prueba, el estigma y los avances que permiten hoy vivir con el VIH controlado y sin transmitirlo
«Yo a día de hoy no sé dónde tengo que ir a hacerme la prueba del VIH». La frase la pronuncia una de las catorce personas que se sientan frente a la cámara en the moVIHe, un experimento social en forma de tres piezas documentales con el que Gilead Sciences y la Asociación RIS ponen a prueba cuánto sabemos sobre el virus, en un país donde en 2024 se notificaron 3.340 nuevos diagnósticos y se estima que unas once mil personas viven con VIH sin saberlo. Otra participante admite: «Creo que hacerse la prueba hoy en día todavía se sigue viendo raro». El miedo y la desinformación aparecen en pantalla antes incluso de que nadie cite una cifra.
«Experimentando el VIH surge con la idea de romper mitos, visibilizar y avanzar contra el estigma y la discriminación», explicó en la presentación la doctora Inmaculada Jarrín, investigadora del Instituto de Salud Carlos III y directora del proyecto. Los protagonistas son catorce personas anónimas que aceptan participar sin saber qué van a vivir y que, a medida que escuchan testimonios y datos, modifican su visión sobre el virus.
De izquierda a derecha, Dra. Inmaculada Jarrín, investigadora científica del Instituto Carlos III (ISCIII); Carmen Martín, coordinadora de ACCAS y Presidenta de CESIDA; María Río, vicepresidenta y directora general de Gilead Sciences España y Portugal, y Dra. Concha Amador, Servicio de enfermedades infecciosas, Hospital Marina Baixa Alicante.
Detrás de the moVIHe está también Gilead Sciences, compañía nacida en 1987 en California, al inicio de la pandemia del VIH, con el objetivo de encontrar tratamientos que permitieran controlar la infección y evitar la muerte. «Más que un proyecto concreto, ha sido toda nuestra historia, un cambio en paralelo a la historia del VIH», resumió María Río, vicepresidenta y directora general de Gilead en España y Portugal, recordando logros de la firma como la primera pauta completa en una sola pastilla diaria o el desarrollo de estrategias de prevención con antirretrovirales.
De the moVIHe se pueden extraer algunos mensajes fundamentales. El primero: indetectable es igual a intransmisible. «Cuando la carga viral es indetectable, el VIH no es transmisible», recordó en la Sala Equis la doctora Concha Amador, del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Marina Baixa de Alicante. Los tratamientos actuales permiten que muchas personas vivan con el virus controlado y sin riesgo de transmitirlo.
El segundo mensaje: hay que normalizar la prueba. Jarrín insistió en que la Organización Mundial de la Salud recomienda hacerla al menos una vez a lo largo de la vida. En uno de los vídeos, un experto explica que el diagnóstico es «bueno, bonito y barato», basado en un test rápido disponible en centros de salud, farmacias, recursos comunitarios y hospitales.
Público asistente a la proyección del documental The moVIHe; en primer plano, María Río, directora general de Gilead Sciences España y Portugal
Las tres piezas se proyectaron en la Sala Equis en una sesión abierta al público. Antes, hubo una mesa en la que participaron Jarrín, Amador, Carmen Martín (coordinadora de ACCAS y presidenta de CESIDA) y la propia María Río, moderadas por el periodista de ABC Salud Rafael Ibarra. Este recordó un estudio europeo que muestra que una parte del personal sanitario evita el contacto físico con las personas con VIH y que muchos recurren al doble guante. Más de la mitad admite que le preocupa extraer sangre o curar una herida a estos pacientes. Martín pidió entonces la palabra. «He robado el micrófono, necesito desahogarme», dijo, antes de relatar un duro episodio que sufrió en primera persona en la sala de urgencias de un hospital. «El virus no duele, lo que duele es el estigma, que te juzguen, que piensen si has sido buena o mala madre, buena o mala mujer», resumió.
Concha Amador subrayó que ese miedo y esa desinformación también están presentes entre parte del personal sanitario y que el efecto va más allá de un mal gesto: hay pacientes que evitan acudir al sistema por temor a ser juzgados, con un impacto claro en su salud mental y física. En paralelo a los avances clínicos, Gilead quiere intervenir en esa dimensión más íntima. «Hay que fomentar la comunicación médico paciente, enfermera paciente. Los pacientes tienen que sentir que son escuchados sin ser juzgados», defendió María Río. «Tenemos que facilitar que el paciente sea el protagonista de su enfermedad», añadió, aludiendo a una campaña global de la compañía dirigida a empoderar a las personas con VIH y a animarlas a hablar con sus profesionales. El otro frente está fuera de la consulta: educación sexual, información rigurosa, proyectos como the moVIHe que acerquen la realidad del virus al público general.
Al final de la mesa, Ibarra preguntó a las participantes qué le piden al futuro. «Que el mensaje llegue lejos», respondió Carmen Martín. «Si he vivido con estigma treinta y cuatro años, me quiero morir sin él. Ya llevo mucho tiempo con esto». María Río habló de un «momento espectacular» en el control de la infección, con herramientas de tratamiento y prevención capaces de cambiar su curso e incluso de acabar con ella. Amador pidió un modelo de colaboración internacional que garantice que nadie se queda atrás. En la pantalla, uno de los participantes del experimento resumía su propia lección: «Hay que perder el miedo, el miedo a lo desconocido».
