Uno de cada diez mil españoles padece síndrome de West. Así vive un ser humano a esta enfermedad atado
José Luis Izquierdo, 'More': «En la India he visto niños discapacitados tirados en la basura»
IGNACIO GIL
«Si tienes suerte en la vida, hay que ayudar a los demás»
José Luis Izquierdo, «More», persona admirable, entusiasta y solidaria, mago de profesión (mañana ameniza la entrega del premio ABC Solidario) ilustra a padres con hijos discapacitados: «1) Ponerse en contacto con la Asociación de la enfermedad. 2) No esconder el problema. 3) Hablar con otros padres para no sentirte un bicho raro. 4) Aceptar la enfermedad para poder ayudar a tu hijo. Y 5) Asumir que tu vida cambia». «Si tienes suerte en la vida, hay que dedicar un tiempo a ayudar a los demás»: es su truco.
-En la India he visto niños discapacitados a los que sus padres habían depositado sobre las vías del ferrocaril para que les pasara un tren por encima. He visto niños a los que directamente llevaba la Policía al orfanato porque sus padres les habían abandonado arrojándolos en la basura. He visto niños a los que les habían comido los ojos las ratas. He visto cosas tan duras, que cuando regresas a Occidente te sientes un afortunado.
-Su hijo nace prematuro, y en la incubadora les dicen que le falta parte del cerebro. El alma se despedaza a chorros.
-Nos dicen que tiene leucomalasia periventricular. Te agarras a un clavo ardiendo y piensas que el niño, con el tiempo, se va a ir recuperando. Y un día, porque el síndrome de West se da en los niños de antes de un año, empiezas a ver en él convulsiones epilépticas, espasmos; lo llevamos a la Paz y ves que tu vida cambia drásticamente.
-Y el amor hacia él crece.
-A Rosalía, mi mujer, y a mí su sonrisa nos ilumina el día.
-¿Es caro económicamente cuidar a un hijo con discapacidad?
-Mucho. Tienes que llevarlo a terapia, a los médicos, uno de los dos tiene que dejar de trabajar, las familias se rompen. Si tienes dinero todavía te puedes plantear una vida medio normal, pero sin recursos es muy complicado.
-¿Cómo es la vida de Marcos?
-Va al colegio, lo recogemos después de comer, lo llevamos a terapia de piscina, dispone de psicóloga... Ahora tiene cinco años, pero no habla.
-¿De qué modo se comunica?
-Con su maravillosa sonrisa. Se ríe muchísimo. Sabe decir «agua», y nada más; cuando quiere que le pongamos música nos dice «¡pap!». Cognitivamente le queda muchísimo, pero tenemos la gran suerte de que se ríe. Cuando le das un osito, aprietas un botón y se mueve, Marcos se ríe. Despertar con su sonrisa es lo más agradable.
-¿Qué come Marcos?
-Mi hijo, afortunadamente, de todo, como una lima. Los paralíticos cerebrales tienen muchos problemas de flemas; tienes que meter la mano en su garganta para sacar la flema porque se ahogan. Al tomar mucha medicación, tienen problemas con el hígado.
-¿Se piensa en el futuro?
-Ni lo sé ni me importa. Aprendes a valorar el día a día. Con Marcos, a mis 35 años, me di cuenta de qué importante es la vida. Ganas muchísimas cosas que la gente no ve. Como mires para atrás, estás muerto, y como mires para delante, también. ¿Qué va a pasar? No lo sabemos. Los médicos nunca te dan una esperanza; confías en que haya una terapia alternativa...
-¿Su hijo les comprende?
-Cuando le chillas o le gritas porque ha hecho algo mal, pues él te pone alguna cara. También es verdad que hay niños atrapados en un cuerpo y tienen toda la inteligencia. Cada vez que actúo para una ONG no sabría valorar qué es lo peor. Siempre parece que lo de los demás es peor que lo tuyo. He actuado para asociaciones de fibrosis quística o esclerosis múltiple, y ves seres humanos con fecha de caducidad. Eso es durísimo.
-¿Causas?
-La mayoría de las veces no son genéticas, con lo cual no lo puedes detectar en el embarazo. En nuestro caso se rompió la bolsa, el niño nació prematuro, y causó infección.
-Y las ayudas, ¿las reciben?
-A los políticos se les llena la boca, pero en la mayoría de los casos llegan tarde y mal. Una silla cuesta 600 euros.
-De la ley de dependencia, mejor ni hablamos.
-Ya sabe, hecha la ley hecha la trampa. Hay mucha gente que se aprovecha, las ayudas no llegan, otros renuncian a una ayuda del Ayuntamiento para acogerse a esta ley porque son incompatibles, no se la dan y tampoco pueden recuperar la del Ayuntamiento... Muchas familias cogen el dinero para tener una ayuda económica, no crean ese puesto de trabajo y siguen esclavos de sus hijos. ¿Quién cuida al cuidador?

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