Más allá del diagnóstico: jóvenes que conviven con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) sin renunciar a sus sueños

¿Te has planteado cómo te sentirías si tuvieras 18 años y te despertaras cada día sin saber cómo va a responder hoy tu cuerpo? ¿Si tuvieras que planificar con detalle todas tus actividades, comidas o citas teniendo en cuenta las limitaciones que supone convivir con una enfermedad inmunomediada? Así es la vida para muchas personas que padecen Enfermedad Inflamatoria Intestinal, una patología que, aunque afecta de manera notable a la calidad de vida y afecta al 1% de la población española, todavía sigue siendo poco conocida y, en muchos casos, infradiagnosticada.

Cada 19 de mayo, el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal recuerda la necesidad de visibilizar unas patologías que afectan mucho más allá de los síntomas físicos. Porque convivir con una EII implica, en muchos casos, vivir con incertidumbre constante a una edad joven, ya que la edad media del diagnóstico se sitúa alrededor de los 30 años, pero la incidencia en menores está aumentando.

Las dos grandes patologías detrás de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), que engloba la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, es una enfermedad crónica de causa desconocida en la que se produce inflamación del colon y/o intestino delgado y que se presenta en forma de brotes. Son patologías que también pueden presentar inflamación de otros lugares distintos al intestino, como las articulaciones, la piel o los ojos, conocidas como manifestaciones extraintestinales, por lo que son muy heterogéneas. 

La enfermedad de Crohn puede afectar a cualquier parte del tracto digestivo, aunque suele localizarse entre el íleon distal y el inicio del intestino grueso. Su origen es desconocido, pero se asocia a predisposición genética y una respuesta inmunitaria alterada. Provoca síntomas como dolor abdominal, diarrea, sangrado rectal, pérdida de peso o malnutrición.

Por su parte, la colitis ulcerosa provoca inflamación y úlceras en la mucosa del intestino grueso, habitualmente comenzando en el recto y pudiendo extenderse al colon4. Ambas suelen aparecer en adultos jóvenes y, aunque no tienen cura definitiva, los avances en diagnóstico y tratamiento han mejorado notablemente la calidad de vida de los pacientes.

El impacto físico y emocional de un diagnóstico de EII

«Cuando hablamos de enfermedad inflamatoria intestinal (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa) no hablamos solo de diarrea, dolor abdominal o sangrado. Hablamos de enfermedades crónicas, impredecibles, que pueden condicionar la vida laboral, social, familiar, sexual y emocional de los pacientes; y que suelen impactar en personas jóvenes en pleno desarrollo profesional, familiar… Un brote puede significar no poder ir a trabajar, cancelar un viaje, tener miedo a no encontrar un baño, dormir mal, sentirse agotado o vivir con incertidumbre sobre cuándo volverán los síntomas», explica la Dra. María Dolores Martín-Arranz, Jefa de Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario La Paz (Madrid). Además, es frecuente que se acompañe de ansiedad, estrés o depresión. Tal y como señala la Dra. Martín-Arranz, “un metaanálisis publicado en The Lancet Gastroenterology & Hepatology, con más de 30.000 pacientes, encontró síntomas de ansiedad en el 32,1% y síntomas depresivos en el 25,2% de los pacientes con EII. Estas cifras aumentaban claramente cuando la enfermedad estaba activa: ansiedad en torno al 57,6% y depresión en torno al 38,9%». 

Dreamers, el proyecto que busca visibilizar la importancia de que la EII no frene las metas del paciente

Recibir un diagnóstico de una enfermedad crónica en plena infancia o juventud puede hacer que muchos sueños parezcan ponerse en pausa. Pero una enfermedad no debería definir hasta dónde puedes llegar. Con esa idea nace ‘Dreamers’, un proyecto impulsado por Johnson & Johnson en colaboración con la Confederación de Crohn y Colitis ulcerosa (ACCU) que pone el foco en las aspiraciones, el talento y la capacidad de quienes conviven con EII, recordando que un diagnóstico no tiene por qué limitar un proyecto de vida. 

Hugo lo sabe bien. Convive con la enfermedad de Crohn desde la niñez ysueña con dedicarse al mundo del cine. Su historia protagoniza esta iniciativa en un encuentro con la directora Carla Simón, ganadora del Oso de Oro por ‘Alcarràs’ y nominada a los Premios Goya por ‘Romería’,con quien mantiene una conversación sincera sobre los retos invisibles que supone convivir con la enfermedad y la importancia de no renunciar al futuro que uno imagina. «Participar en ‘Dreamers’ me ha supuesto una oportunidad única de conocer de primera mano una enfermedad de la que había oído hablar poco. No era consciente de que podía afectar tanto y a tantas personas», explica la cineasta.

Descubre en el vídeo completo la inspiradora conversación entre Hugo y Carla Simón.

«Llevo desde los 13 años con la enfermedad y al final me he adaptado a convivir con ella, porque es algo para siempre y trato de llevarlo bien», cuenta Hugo. Aunque reconoce que el impacto va mucho más allá de los síntomas físicos: «Con ACCU estoy como si estuviera en familia». Incluso planes tan ilusionantes como viajar requieren una logística extra: «Estamos mirando para ir a Japón, y eso son mínimo 15 días. Ahí piensas en el tratamiento y te limitas mentalmente: ¿cómo voy a hacer yo esto si tengo que estar pendiente de tantas cosas?».

Sin embargo, el avance en el abordaje de estas patologías abre nuevas perspectivas. «Es esperanzador ver cómo, gracias a la innovación, jóvenes como Hugo pueden controlar su enfermedad y afrontar su día a día con más autonomía, calidad de vida y, sobre todo, sin tener que renunciar a sus sueños», expresa Simón.

Así es innovar en el abordaje de la EII

«En EII, innovar significa pasar de una medicina reactiva —esperar al brote— a una medicina proactiva: monitorizar, anticiparse, medir objetivos y ajustar el tratamiento antes de que aparezca el daño. Innovar también es usar mejor las herramientas que ya tenemos: calprotectina fecal, proteína C reactiva, endoscopia de calidad, ecografía intestinal, resonancia, monitorización farmacocinética cuando procede, circuitos de atención rápida, enfermería especializada, educación del paciente, telemedicina, decisiones compartidas y equipos multidisciplinares. Y, por supuesto, innovar es integrar nuevas terapias avanzadas —biológicos y moléculas pequeñas— dentro de una estrategia individualizada, segura y medible», explica la doctora Martín-Arranz. 

Las nuevas opciones terapéuticas mejoran de manera notable el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes, como señala la especialista: «Hoy tenemos más capacidad para inducir y mantener remisión, reducir el uso de corticoides, evitar complicaciones y preservar proyectos de vida. Pero el cambio más importante es conceptual: ahora aspiramos a que el paciente esté bien de verdad. No solo menos diarrea, sino sin inflamación objetiva, sin corticoides, sin ingresos evitables, sin fatiga incapacitante, con vida laboral y social lo más normal posible. Aun así, hay que ser honestos: todavía no curamos la EII y no todos los pacientes responden igual. Persisten necesidades no cubiertas, como la fatiga, el dolor, la ansiedad, la pérdida de respuesta a tratamientos o pacientes no respondedores y la enfermedad compleja. Por eso el futuro no será solo “más medicamentos”, sino mejores estrategias: diagnóstico precoz, estratificación de riesgo, objetivos terapéuticos claros, seguimiento estrecho y una atención centrada en lo que realmente importa al paciente», concluye con esperanza.