¿Qué hay detrás de 50 operaciones? RoqueStar, cuenta la otra cara de vivir con parálisis cerebral

Parálisis cerebral, 50 operaciones y 19 años. Es el titular que suele acompañar a Roque, conocido como RoqueStar. Lo que casi nunca se cuenta es todo lo demás: los quirófanos, la rehabilitación, el dolor, la fisioterapia que no se acaba y una familia que sostiene como puede. De eso habla en su entrevista con la periodista de salud Marina Montiel en el videopodcast Palabras con Salud, en una conversación que es, sobre todo, una historia de salud.

Roque se presenta sin rodeos: «Soy un chico de 19 años con parálisis cerebral y, en el buen sentido de la palabra, un vividor». Lo explica enseguida: disfrutar de la vida porque nunca se sabe cuándo se va a terminar. Una idea que no ha sacado de los libros de autoayuda, sino de comparar su situación con la de otros pacientes. «¿De qué me quejo, si puedo trabajar de lo que me gusta y estar aquí hablando con gente interesante?», se pregunta.

Su historia empieza antes de nacer. Llegó al mundo de forma prematura, en la semana 29, junto a su hermana gemela. Según relata, sufrió un desprendimiento de placenta que le dejó sin oxígeno: «Nací muerto», resume. Tras ser reanimado, una hemorragia cerebral desembocó en una hidrocefalia y, a raíz de ella, en la parálisis cerebral. No salió del hospital hasta cumplir año y medio.

Durante años dependió de una válvula ventrículo-peritoneal, un sistema que drena el líquido cefalorraquídeo desde la cabeza hasta el abdomen. «Esa válvula me mantuvo con vida hasta los 17 años», explica. Hoy, asegura, su cuerpo ya realiza ese drenaje de forma natural. Las cicatrices de su cabeza son el rastro de esa válvula y de cuatro ampliaciones craneales. «Cuando estás bien tienes mil problemas. Cuando estás mal, solo tienes uno», reflexiona.

La terapia que nunca se acaba

Roque no sabe cuántas horas de fisioterapia acumula: «Toda mi vida». A ella se suman la terapia ocupacional y la neuropsicología. Llegó un momento en que el cansancio pesaba, pero dejar de hacer terapia no era una opción. La solución llegó hace cuatro años con la batería, un instrumento que le obliga a coordinar manos y pies de forma independiente. «Es el instrumento más complicado que hay», afirma entre risas, y lo hace aun definiéndose como «unitasking».

Su rutina incluye entrenamientos diarios de equilibrio y sesiones de fuerza tres días por semana. Y cuando ya no puede más, aguanta un poco más.

La conversación también aborda el papel de la familia. Su madre, cuenta, afrontó el diagnóstico sin apenas guía, más allá de la experiencia de otras madres de niños con parálisis cerebral. Su hermana se convirtió en una aliada en la rehabilitación, convirtiendo el juego en terapia. «Si tienes un hijo con una lesión o una enfermedad, tienes que hacer terapia sí o sí, aunque no quieras», resume.

Rock, amigos y actitud

Roque reivindica también una vida social plena. Ha creado su propio grupo de amigos, la Peña San Roque, nueve personas que conoció en sitios distintos y que un día decidió juntar. Frente a quienes le tratan con condescendencia, tiene una receta clara: «¿Pobrecito de qué? Solo tengo parálisis cerebral». Lo que pide es un trato normal, sin lástima.
Y en el centro de todo, el rock. Lo descubrió con siete años, al escuchar «Thunderstruck» de AC/DC en una película de animación. Desde entonces, para él el rock es mucho más que música: «Es actitud, y además positiva». Su fórmula para los días malos es sencilla: «Optimismo y muchísimo rock».
¿Qué diría a unos padres que acaban de recibir el diagnóstico de parálisis cerebral de su hijo? Roque no endulza la realidad, pero tampoco la dramatiza: es un problema, sí, pero se afronta. Y recuerda que nadie puede saber qué pasará mañana, por eso prefiere vivir el presente.

La entrevista completa con Roque ya está disponible en YouTube y Spotify en Palabras con Salud. Porque cuando hablamos de salud, cada palabra cuenta.