Enfermedad inflamatoria intestinal: la patología crónica que afecta a 360.000 españoles y sigue siendo invisible

Cancelar planes importantes. Localizar baños allá donde van. Vivir en alerta constante. Estas son algunas de las realidades cotidianas que comparten las aproximadamente 360.000 personas que conviven con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) en España, según datos de ACCU España. Una patología crónica que incluye la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, y que tiene en la urgencia intestinal uno de sus síntomas más limitantes y menos comprendidos.

‘’Lo que más condiciona mi día a día es la urgencia intestinal. Vivir con EII a menudo significa estar constantemente alerta, estar siempre planificando, anticipando, evitando situaciones por miedo a no tener acceso a un baño’’, explica Lucía Expósito Legarza, presidenta de ACCU España y paciente con EII. Sus palabras reflejan una realidad que va mucho más allá de lo médico: ‘’No es solo ‘ir mucho al baño’. Es algo más profundo y agotador: es vivir en alerta constante, con la sensación de no tener control’’.

Un síntoma infraestimado

La doctora María Dolores Martín Arranz, jefa de servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario La Paz, conoce bien esta problemática desde su consulta: ‘’La urgencia intestinal es poco comprendida porque es un síntoma invisible y difícil de describir para quienes no lo han experimentado. Además, los pacientes no suelen hablar de ello libremente’’.

La diferencia entre las ganas normales de ir al baño y la urgencia propia de la EII es fundamental. ‘’A mis pacientes les explico que tener ganas ‘normales’ significa poder esperar unos minutos o buscar un baño con calma. En cambio, la urgencia propia de la EII es una necesidad inmediata, a veces sin tiempo para reaccionar’’, detalla la especialista.

Esta realidad queda patente en los datos del Informe ‘’Percepción y Realidad de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal’’, elaborado por IPSOS en colaboración con Lilly y ACCU. Solo 3 de cada 10 españoles reconoce la urgencia como el síntoma principal que influye en la vida diaria de las personas con EII, y únicamente el 37% de la población conoce que la urgencia es uno de los principales síntomas que puede llevar a una persona con EII a rechazar participar en actividades cotidianas.

El impacto en la vida diaria

Para Lucía Expósito, la urgencia se traduce en limitaciones concretas: ‘’En los periodos de brote, cancelar planes se convierte en algo habitual: comidas, encuentros sociales, incluso eventos importantes’’. El transporte se convierte en un desafío particular: ‘’Los traslados en coche pueden ser muy estresantes porque no siempre puedes parar donde lo necesitas. Los transportes públicos tampoco garantizan accesibilidad a baños en todo momento’’.

El ámbito laboral también se ve afectado. ‘’Lo más difícil ha sido pedir adaptaciones sin sentir que tengo que justificarme constantemente’’, reconoce la presidenta de ACCU. ‘’Hay personas con EII que trabajan fuera de oficinas, viajando, conduciendo, situaciones donde gestionar la urgencia es aún más complejo’’.

La doctora Martín Arranz observa este impacto desde su consulta: ‘’Vivir con una enfermedad crónica, impredecible, con síntomas como dolor, diarrea o urgencia, puede afectar gravemente la autoestima, las relaciones sociales y la calidad de vida. Muchos pacientes desarrollan ansiedad o depresión’’.

Más allá de la urgencia: la fatiga invisible

Junto a la urgencia, la fatiga emerge como otro síntoma devastador. ‘’La fatiga en la EII no es solo ‘estar cansada’; es una sensación de agotamiento físico y mental que no se alivia con el descanso. Esa fatiga a veces me impide incluso tareas sencillas y lo más frustrante es que desde fuera no se percibe’’, describe Lucía Expósito.

La enfermedad inflamatoria intestinal, tal como explica la doctora Martín Arranz, ‘’es una patología crónica del intestino de origen inmunitario que provoca inflamación persistente. Su incidencia está aumentando de forma constante, especialmente en países desarrollados y en población joven’’. Ambas formas principales –colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn– ‘’son enfermedades crónicas que cursan con brotes de actividad, con marcada afectación de la calidad de vida’’.

Urgency Room: poniendo nombre a lo invisible

Para visibilizar estas realidades, Lilly ha puesto en marcha junto con ACCU la iniciativa Urgency Room: visibilizando el impacto de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Se trata de una actividad de escape room que recorrerá varios hospitales de España, donde los participantes experimentarán la sensación de urgencia, agobio e inseguridad que sienten las personas con EII cuando necesitan encontrar un baño rápidamente.

‘’Esta campaña visibiliza esa vivencia. Además, nos recuerda que esto no es solo un asunto sanitario. Es una cuestión de accesibilidad y de derechos’’, valora Lucía Expósito. Para la doctora Martín Arranz, ‘’iniciativas como Urgency Room son fundamentales. No solo ayudan a mejorar la respuesta clínica a las necesidades urgentes de estos pacientes, sino que también visibilizan el impacto real de la EII en la vida cotidiana’’.

Romper el estigma

El estigma sigue siendo una barrera importante. ‘’Hay un estigma relacionado con lo escatológico y con la invisibilidad de los síntomas’’, reconoce la presidenta de ACCU. ‘’Las personas con EII a menudo enfrentamos miradas de incomprensión cuando hablamos de nuestras necesidades, especialmente si físicamente ‘parecemos bien’’’.

Desde la consulta médica, la doctora Martín Arranz trabaja para normalizar estas conversaciones: ‘’Para abordar la conversación, intento normalizar la situación desde el principio y de hecho, es necesario hacer la pregunta directamente porque es un síntoma que muchas veces ellos no cuentan espontáneamente’’.

El camino hacia la desestigmatización pasa por la información. ‘’Para reducir este estigma es fundamental hablar sin tabúes y brindar información rigurosa y accesible a la población. Este es el primer paso para transformar la mirada social’’, defiende Lucía Expósito.

Avances en el tratamiento

Pese a los desafíos, hay motivos para el optimismo. ‘’En los últimos años, el abordaje ha evolucionado mucho gracias a los avances en los distintos tratamientos biológicos, que permiten controlar mejor la inflamación y reducir los brotes’’, explica la doctora Martín Arranz. ‘’Se está poniendo más énfasis en mejorar la calidad de vida del paciente, no solo en tratar los síntomas físicos’’.

Para Lucía Expósito, el acceso a tratamientos adecuados ha sido transformador: ‘’Con el tiempo, gracias a la atención sanitaria especializada y al acceso a tratamientos adecuados, mi calidad de vida ha mejorado notablemente. Gracias a los avances farmacológicos muchas personas podemos aspirar a una buena calidad de vida’’.

Un llamamiento a la comprensión

El mensaje es claro: la enfermedad inflamatoria intestinal necesita mayor visibilidad y comprensión social. ‘’Porque estamos aquí también para deconstruir esos juicios, para romper con la idea de que una enfermedad invisible nos define o nos limita como personas’’, concluye Lucía Expósito.

Los datos refuerzan esta necesidad: únicamente el 3% de los españoles tiene un buen grado de conocimiento sobre qué es realmente la EII. Es hora de que la sociedad comprenda que detrás de cada síntoma hay una persona que, con los apoyos adecuados, puede seguir desarrollando una vida plena.