Así se consigue que un enfermo de ELA baile

597 frames, un Samsung Galaxy S9+ y editado con stop motion. La Fundación Luzón y Samsung consiguen que Marco, enfermo de ELA, baile un tango para reivindicar una mayor asistencia sanitaria e investigación

Suena Por una cabeza. Pocas personas hay que no hayan escuchado alguna vez el tango de Carlos Gardel y que no hayan movido inconscientemente los pies. Los de Marco hoy también lo hacen. Tiene ELA y, por primera vez desde que la enfermedad le paralizó y gracias a la tecnología, ha podido bailar.

Es el milagro que han conseguido la Fundación Luzón  y Samsung con la campaña Start the dance, un vídeo que respira magia, emoción y, sobre todo, visibilidad. En nuestro país hay 4.000 enfermos de ELA y anualmente fallecen alrededor de 1.000. "Sigue siendo, debido a su alta mortalidad, una enfermedad minoritaria. De ahí su invisibilidad. Si esto le añadimos que se pasa en casa y no genera ingresos hospitalarios, hablamos de una enfermedad todavía muy invisible. Es necesario visibilizar la ELA y mirarla con esperanza", afirma rotunda Ana Isabel López-Casero, directora general de la Fundación Luzón.

"La dificultad técnica ha estado en el reto de mover a una persona enferma de ELA con una movilidad reducida. También darle continuidad a cada plano generando una ilusión de movimiento que no era real. La confección de una coreografía que se adaptase a las necesidades de la idea y fuera emocionante al mismo tiempo ha sido otro reto", explican desde la DDB España, encargados de realizar el videoclip.

Utilizando la técnica de stop motion y grabado con un Samsung Galaxy 9+, el vídeo ha logrado conseguir que Marco baile un tango. Para ello, han hecho falta 597 frames y, utilizando la cámara del smartphone de Samsung, se ha editado plano a plano utilizando esta técnica de animación que lograr aparentar el movimiento a través de una sucesión de imágenes fijas. Desde la agencia destacan la importancia de fusionar creatividad y tecnología para ponerla al servicio de las personas y, especialmente, de los enfermos como Marco.

De hecho, si destacan algo de todo el proceso técnico para crear Start the dance es la parte emocional. "El trabajo con Marco fue, sin duda, la más gratificante de todo el proceso de producción. Además de transmitir emociones de una manera muy especial, Marco fue un ejemplo en todo momento, mostrándose muy involucrado en el proyecto y demostrando una capacidad de superación que, la verdad, nos sobrecogió a todos. Su energía fue contagiosa y sabemos que a él le enorgulleció el resultado", añaden.

El 92% de los enfermos no puede pagar la asistencia sanitaria

Este videoclip es solo un ejemplo de lo que la tecnología puede hacer por los enfermos de ELA. En una enfermedad invisible, de la que cada día se diagnostican tres nuevos casos y cada año, unos 1.000, es una aliada imprescindible para mejorar su calidad de vida. Así lo confirma López-Casero: "Sus necesidades tecnológicas son las de poder moverse, poder hablar y comunicarse y poder conectarse con la vida. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca parálisis progresiva de los músculos. Esto significa que, poco a poco, el enfermo dejará de poder caminar, de poder moverse, de poder hablar, de poder comer y pasará a desarrollar una multidiscapacidad y una gran dependencia".

La ELA es una enfermedad invisible porque por cada 1.000 casos que se diagnostican al año, fallecen otros 1.000

Por eso, esta campaña Start the dance es el primer paso de una colaboración a largo plazo entre la Fundación Luzón y Samsung para recaudar fondos para crear un Banco Nacional de Ayudas Tecnológicas y ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA y sus allegados. Pero no solo porque, como recuerda López-Casero, la tecnología es uno de los grandes aliados para quienes sufren enfermedades que generan gran discapacidad y dependencia como la parálisis cerebral, tetraplejia o paraplejia. "Hoy en día la tecnología está preparada para abordar todas las soluciones que se quieran plantear para ayudar en la accesibilidad y la comunicación de estos enfermos. De hecho, ya existen comunicadores a través de la mirada, ratones y dispositivos para usar el ordenador o manejar la silla de ruedas", explica.

Sin embargo, uno de los muchos (y grandes) escollos a los que se tienen que enfrentar quienes sufren la ELA es al altísimo impacto económico de la enfermedad. Solo un 6% de los enfermos pueden afrontar esos costes, que ascienden a unos 50.000 euros por paciente y año, de los cuales 35.000 los soporta el enfermo. Es decir, un 92% de los pacientes no puede pagar la asistencia sanitaria que requiere su enfermedad. Una cifra escalofriante por lo que influye en su calidad de vida. "En esos 35.000 euros están incluidos el coste de las sesiones de fisioterapia periódicas, no incluidas en el Sistema público; la prestación de ayudas técnicas como sillas de ruedas especiales o grúas, tampoco incluidas en el sistema público; la adaptación de la vivienda; del medio de transporte y un cuidador. La ELA es la enfermedad neurodegenerativa con mayor coste para aquellos que la padecen. Un paciente bien cuidado aumenta en un 30% su esperanza de vida, que, en líneas generales, se estima en de tres a cinco años desde el diagnóstico", resume.

Por eso, desde la Fundación Luzón consideran que debe existir una asistencia integrada social y sanitaria en ELA basada en unidades multidisciplinares hospitalarias  en coordinación con unidades en domicilio, atención primaria y servicios sociales y, sobre todo coordinación entre todas las comunidades  autónomas, así como mejorar la investigación para la detección precoz de la enfermadad. La ELA tarda una media de entre 10 y 14 meses en diagnosticarse y suele ser por exclusión de otras patologías. Por eso, advierten desde la fundación, es vital que haya unidades de ELA en los principales hospitales del país.