Sin vida por el trastorno de sus hijos: «Solo quiero que no explote»

El pasado 2 de octubre de 2024, tras uno de sus episodios violentos, Sergi y Firelay llevaron a Martí a la Unidad de Agudos de Salud Mental del Hospital Clínic de Barcelona, donde ya había estado en otras ocasiones, y tras meses de ingreso le dieron el alta en diciembre. Decidieron «con todo el pesar del mundo» no recogerlo y el hospital, según apunta Sergi, notificó el caso a la Fiscalía de Menores, que, según precisa, «aún no ha dado ninguna respuesta». Portavoces del Clínic consultados por este diario han preferido no dar detalles sobre el tema al tratarse de un menor. Sergi y su mujer piensan que lo mejor para todos es no llevarlo de nuevo a casa. «Ha sido una decisión drástica pero no tenemos otra opción. Ir por la calle con él es un riesgo constante porque puede agredir a la gente sin que le den motivos. Lo hemos tenido encerrado en casa con nosotros pero eso tampoco es garantía de nada. Nos ha destrozado el piso, aunque eso es lo de menos», dice el padre compungido. Solo quiere lo mejor para su hijo y proteger a su familia.

«Martí tiene las pataletas de un niño de tres años pero en un cuerpo de adulto. Estalla por cualquier cosa. Es una bomba de relojería», señala el padre en declaraciones a este diario. Al trastorno del espectro autista diagnosticado a su hijo cuando era solo un párvulo se sumaron, con los años, otros problemas de salud mental (un trastorno disruptivo), la obesidad, como consecuencia de la medicación, y una discapacidad intelectual (tiene un grado de discapacidad reconocido del 80%). Los padres de Martí han tenido que aparcar sus vidas para dar respuesta a las necesidades de su hijo. Él lleva dos años de baja laboral y ella, auxiliar de enfermería, tuvo que dejar de trabajar para dedicarse en cuerpo y alma a Martí, que reclama su atención las 24 horas del día. Viven, según afirma el padre, en «tensión constante» porque saben que cualquier detalle cotidiano, un ruido imprevisto, la irrupción de un transeúnte, etc... pueden «desencadenar una crisis en su hijo». «Solo vivimos pensando en que no se enfade porque es un peligro para nosotros y también para las personas que interactúan con él. Nos tiene secuestrados. Sabe que nos tiene atemorizados», afirma el padre.

Él y su mujer han agotado todos los recursos. Ni los Servicios Sociales del Ayuntamiento de Barcelona, ni las consejerías de Bienestar Social y de Salud, ni tampoco los hospitales y centros especializados en los que Martí ha recalado tras algún brote de violencia les han dado, según denuncian, una solución definitiva a su «angustiante» situación. «Solo tenemos descansos de semanas o meses», dice Loran. Acudieron también al Síndic de Greuges, que abrió un informe de oficio y se interesó por el caso pero «nada ha cambiado durante años» en su duro día a día. Los padres están fatigados; no tienen un respiro y la situación de su hijo no tiene visos de mejora. «Nuestro único alivio es cuando ingresa en algún centro durante pocos meses, pero al volver a casa es peor», apuntan. Están agotados de vivir pendientes de Martí y desde hace unos años, por la fuerte complexión del menor, son incapaces de contenerlo cuando se pone agresivo. «Decidimos quedarnos en casa para que no sea una amenaza para la gente. Cuando paseamos si ve algo que no le cuadra agrede sin más y la Guardia Urbana ya ha venido a contenerle en varias ocasiones. Cuando está en el suelo reducido la gente cree que somos nosotros quienes le estamos agrediendo. Es muy duro vivir eso constantemente», afirma el padre.

En un afán por dar «algo de normalidad» a sus duras vidas, Sergi y Firelay llevaron hace años a su hijo a una escuela para niños con necesidades educativas especiales. «Siempre hemos querido lo mejor para él pero con el tiempo y, pese a lo que nos han ayudado desde el centro en todo momento, vimos que no era una opción. No nos compensa poner en riesgo a los profesores y a los alumnos», apunta Loran. Su hijo no entiende el silencio y, según explican, «se pasa el día repitiendo lo mismo». «Si solo fuera eso lo resistiríamos porque solo sería estrés psicológico pero sus ataques son físicos y brutales y temo por mi integridad y la de mi mujer», confiesa el padre. La situación es tan límite que han denunciado a su hijo por agresiones en dos ocasiones. «Solo queremos que haya constancia de que nosotros hemos advertido de la situación. Algún día puede pasar lo peor, pero desgraciadamente hasta que no pase no harán nada», lamenta el padre.

Hace un par de años, Martí estuvo en la Unidad de Hospitalización Terapéutica del Trastorno del Espectro Autista del Hospital Mutua de Tarrasa (Barcelona), la única que existe actualmente en España para casos como el de Martí. «Allí estaba estimulado y muy bien atendido porque hay profesionales que saben lo que necesita pero es solo un recurso de tres meses y después vuelve a casa», señala la familia. «Es un buen recurso pero no soluciona el problema», afirman los padres, que también han intentado, sin éxito, que su hijo ingrese en una de las dos únicas residencias para menores con problemas similares. «No hay plazas», dice Sergi.

Desde la Unidad de Hospitalización Terapéutica del Trastorno del Espectro Autista (TEA) del Hospital Mutua de Tarrasa, su responsable Amaia Hervás subraya en declaraciones a este diario la importancia de dar a estos menores «una atención especializada». Reconoce que su unidad, única en España y que tiene una gran lista de espera, «es solo una solución temporal», ya que la estancia no puede superar los tres meses. «Los niños regresan luego con sus padres y el problema sigue», apunta Hervás. En su unidad hay actualmente diez menores ingresados de diferentes perfiles pero con cuadros severos, comorbilidad asociada, y que no han respondido a intervenciones anteriores. Hervás estuvo 12 años en Londres (Reino Unido) trabajando con el doctor Michael Rutter, padre de la Psicología Infantil como especialidad médica y uno de los más autorizados especialistas mundiales en autismo. Cuando regresó a Cataluña tenía claro que necesidades tienen estos pacientes y cómo resolverlas.

En la unidad de Tarrasa, que actualmente dispone de 900 metros cuadrados de superficie y más de 300 metros cuadrados de espacio exterior, hay medio centenar de especialistas altamente capacitados para atender las necesidades de estos cuadros severos, que suponen entre un 15 y un 30% del total de casos de autismo. «Es un espacio muy cálido con mucha luz y los menores y sus familias están tranquilos y asistidos por un equipo de profesionales de diversos perfiles», explica Hervás.

En la unidad que dirige hay médicos, psicólogos, enfermeras, terapeutas, etc., profesionales altamente capacitados para tratar a estos menores. «Salen casi todos los días, están acompañados las 24 horas del día, también hacemos intervenciones en sus casas y damos instrumentos a sus familias para que puedan manejarlos mejor cuando abandonen la unidad», señala la experta. Es consciente de que la única forma de dar salida al problema es crear «centros de estancia permanente, como residencias, con diseño similar al de su unidad y profesionales altamente cualificados. «Necesitan una solución global que pasa por más recursos desde el punto de vista social y sanitario», dice Amaia Hervás. Actualmente, hay 40 casos en lista de espera en su unidad, algunos procedentes de otras comunidades autónomas.

Desde la Asociación de Padres de Personas con Autismo (APNA), la trabajadora social Sara Reguera constata que el problema es generalizado en toda España. «No hay centros de salud mental para menores y los pocos que hay están saturados. Las familias están desesperadas y es un drama que pasa muy desapercibido», señala Reguera. «Muchas familias atrapadas en esta situación recurren a nosotros y desgraciadamente hoy por hoy no hay una solución a su problema», añade la portavoz de APNA. Coincide con Hervás en que la solución para estas familias «ha de ser global e implicar a varios ministerios».

El caso de Martí no es único, tal como informó la televisión autonómica catalana, la Generalitat tiene actualmente contabilizados 24 casos similares y busca una «solución urgente» para estas familias que llevan años en «una situación extrema». Según precisa en declaraciones a ABC Josep Tristany, director del Plan Director de Salud Mental y Adicciones de la Generalitat, «por ahora hemos contabilizado estos 24 casos pero seguramente habrán más». Los departamentos de Salud, Bienestar Social y Educación, junto a la Dirección General de Atención a la Infancia (Dgaia) están trabajando desde hace meses «para poder dar a estas familias una respuesta adecuada a su problema». Aunque no hay un plan definido ni tampoco un presupuesto perfilado, la solución pasará, según avanza Tristany, por «crear centros de día, residencias con personal especializado que puedan dar una atención integral a estos menores las 24 horas del día». Al margen de estas infraestructuras, adelanta que su departamento ofrecerá también recursos adicionales a los padres. «Todas las consejerías implicadas tenemos claro que es una prioridad y que debemos dar una respuesta a corto plazo, pero no podemos poner ninguna fecha», apunta a ABC. Recuerda que la atención a los trastornos del neurodesarrollo es «una prioridad del departamento».

Sergi y Firelay están agotados y no ven luz en el horizonte. «Todo lo que viene ahora será peor», indica a ABC. Confía en que exponer su caso en los medios ayude a que las autoridades autonómicas reaccionen y habiliten con urgencia recursos para familias como la suya. «Que nuestro hijo ingrese en un centro que puedan satisfacer sus necesidades es la única forma que tenemos de recuperar nuestras vidas», afirma. Mientras, Martí, ajeno a la realidad de sus padres, sigue ingresado en una unidad no pensada para casos como el suyo. Le faltan tres meses para alcanzar los 18 años y poder aspirar a una residencia para adultos. Sus padres pidieron plaza hace años y tampoco han obtenido respuesta.