Sanidad improvisa una financiación urgente para los enfermos de ELA sin cantidad asignada

Sin embargo, un lapsus del director general de Salud Pública, Pedro Gullón, ha provocado el malestar de los enfermos. Durante su intervención en un encuentro nacional que se celebra estos días en Santander sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Gullón ha asegurado que el Gobierno iba a aprobar esta misma mañana 10 millones de euros para esos casos más urgentes y que se repartirían a través de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (Conela). «Nos dan solo un 5% de las ayudas que contempla la ley ELA. Es decir, habrá quien vive o muere, ya que no habrá ayuda para todos», lamentaba en sus redes sociales el paciente de ELA y activista Jordi Sabaté, que tachaba la medida de «insulto contra el derecho a la vida» y de «limosna inhumana».

Pero el Ministerio de Sanidad ha aclarado poco después que no había aún dinero asignado, sino que lo que ha aprobado el Consejo de Ministros es un trámite de urgencia para que cuando se tenga cerrada la cantidad que se destinará a los enfermos y la forma en la que se distribuirá se pueda hacer de forma rápida, sin necesidad de pasar por todos los trámites que habitualmente necesitan los textos para ser aprobados por el Gobierno.

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«Sea nada o sean 10 millones es muy poco», asegura Fernando Martín, presidente de Conela. En caso de que finalmente la transferencia sea a través de la confederación, apunta Martín, no es lo ideal, «pero si tenemos la obligación de hacerlo porque no hay otra vía, lo haremos». Destaca además que durante el encuentro han constatado cómo Gobierno y comunidades autónomas «hablan idiomas diferentes». «Hay un cable roto en la comunicación entre el Gobierno y las comunidades autónomas», lamenta y aboga por la necesidad de entendimiento para que los perjudicados no sean los pacientes.

Los enfermos de ELA llevan meses reclamando un plan de choque para que las ayudas lleguen de forma inmediata a los enfermos de ELA que se encuentran en fases más avanzadas. Las asociaciones calculan que la ley costará aproximadamente 200 millones de euros y lo que proponen las asociaciones es destinar inicialmente una cantidad inferior para cubrir los cuidados de los más graves. Algo similar a lo que ha comenzado a hacer Cantabria, que da 25.000 euros a cada uno de los cinco enfermos más graves que viven en la región para que puedan disponer de cuidados especializados en sus domicilios 8 horas al día.

Pero los pacientes han defendido desde el primer momento que este plan de choque no sustituiría en ningún caso a la ley, sino que sería una medida temporal para que los enfermos más críticos puedan disponer de esos cuidados antes de que la totalidad de la ley se implante en toda España.

Esta tarde, además, los pacientes de ELA y la norma han sido protagonistas en el Congreso de los Diputados, pues el PP ha llevado al pleno una proposición no de ley en la que insta al Gobierno a financiar la ley para que las ayudas lleguen a todos los pacientes. Es la segunda vez que los populares presentan una iniciativa similar en la Cámara Baja ante la falta de prestaciones.

Ha sido la vicesecretaria de Sanidad y Educación del PP, Ester Muñoz, la que ha defendido la iniciativa de su partido. La diputada popular ha leído desde la tribuna los testimonios de varios pacientes de ELA reclamando la puesta en marcha de las ayudas. «Son sus palabras, es su decepción y su frustración. Es de justicia darles voz hoy aquí», ha dicho. «Es lamentable, de una falta de vergüenza y de decoro. Es inasumible que se juegue así con estas personas», ha criticado.

Los partidos que conforman el Gobierno, PSOE y Sumar, han defendido por su parte que el Ejecutivo está cumpliendo con el compromiso y trabajando en sacar la ley adelante. «Es cierto que esta ley no puede esperar más, pero dígaselo también a las comunidades autónomas en las que gobiernan, dígaselo a Ayuso», ha respondido por su parte la diputada socialista Inés Plaza. Precisamente de la Comunidad de Madrid los enfermos han destacado en estos meses el centro de día para los pacientes de ELA que se ha abierto en el Hospital Enfermera Isabel Zendal, que celebran como «un antes y un después» para sus cuidados. Por su parte, Rafael Cofiño, de Sumar, ha defendido que hay fondos para financiar la norma y que el Gobierno los está estudiando, pero ha aludido a que «lo ideal» sería contar con unos Presupuestos para los que el Ejecutivo no cuenta con el apoyo de la Cámara.