Sanidad rectifica y elimina el requisito de vivir menos de 3 años para las otras enfermedades que se acojan a la ley ELA

El decreto establece una serie de criterios, que deberán darse de forma acumulativa, para que los enfermos puedan tener acceso a esas ayudas: que la enfermedad sea irreversible, sin respuesta terapéutica, que requiera de cuidados complejos y que progrese rápidamente. Se incluyen otros criterios como el uso prolongado de dispositivos de soporte vital, la pérdida acelerada de autonomía o la existencia de ingresos hospitalarios urgentes no planificados y no relacionados con un proceso intercurrente reciente.

Para los pacientes que cumplan estos criterios, además de las ayudas para sus cuidados, se acelerarán los trámites de valoración de discapacidad y dependencia, tal como contempla la ley ELA. El decreto incluye además un listado de enfermedades que, por su evolución, tienen alta probabilidad de acogerse a los criterios. Son la atrofia muscular progresiva, la esclerosis lateral primaria, las encefalopatías espongiformes transmisibles, el infarto cerebral en la protuberancia que comporte síndrome de cautiverio o la atrofia muscular espinal tipo I (no respondedora a tratamiento).

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Elena Calvo

Sin embargo, este no es un listado cerrado, sino indicativo, de manera que el decreto no limita la posibilidad de evaluar otros procesos o enfermedades, neurológicas o no, que pese a no estar incluidos en el listado se sospeche razonablemente que pueden cumplir los criterios operativos que se contemplan.

Para acogerse a la ley, será el paciente o su representante quien deberá iniciar el procedimiento de solicitud. Lo evaluará el médico responsable del seguimiento del afectado a través de un cuestionario que contempla el real decreto para valorar si cumple o no con los criterios necesarios. El plazo máximo para que emita el informe será de un mes y la resolución tendrá que llegar en un plazo inferior a tres meses.

La eliminación de ese requisito del tiempo de supervivencia, ha asegurado este martes el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, «pone menos problemas tanto a los profesionales médicos como a los pacientes» al permitir que patologías con una reducción de la supervivencia significativa pero no tan rápida como la que se planteaba puedan acogerse.

La semana pasada, y tras casi un año con la ley en vigor, el Gobierno aprobó otro real decreto para financiar la norma. Lo hizo con 500 millones de euros que se repartirán a las autonomías y que supondrán ayudas de hasta 10.000 euros mensuales a los enfermos. El Ejecutivo financiará la mitad del importe y la otra mitad corresponde a las región en la que resida cada afectado. Las asociaciones de pacientes creen que los recursos aún tardarán varios meses en llegar.

Los pacientes, aunque aún expectantes a la espera de poder ver el real decreto, valoran positivamente que el ministerio haya retirado el criterio de los tres años de supervivencia. «Es un avance significativo porque dejaba fuera prácticamente a la totalidad de los pacientes y ahora vemos la oportunidad de incluir a gente que realmente lo necesita», expone Cristian Lago, miembro de FundAME (Fundación Atrofia Muscular Espinal).