Sanidad destina 10 millones al plan de choque para los enfermos de ELA más críticos mientras no llegue la ley

Aún no se sabe a cuántos enfermos beneficiará este plan de choque, pero el presidente de Conela, Fernando Martín, ha explicado en rueda de prensa junto a la ministra que estiman que serán alrededor de 500 los pacientes que recurrirán a estas prestaciones. Sí han concretado que serán para los enfermos que necesitan ventilación mecánica para su día a día, aquellos que tienen hecha la traqueotomía o que están a la espera para hacérsela y los que tienen disfagia severa y que permitirán contratar hasta a 4 cuidadores por paciente.

Esta transferencia a Conela, ha concretado la ministra de Sanidad, se hará a través de un real decreto que se aprobará este mes de junio y esperan que para julio ya se pueda disponer del dinero. A partir de ese momento, la confederación comenzará a distribuirlo entre los pacientes más críticos, que serán señalados por profesionales médicos en función de la fase de enfermedad en la que se encuentren. «Sabemos que son situaciones tremendamente exigibles tanto para las personas que viven con la enfermedad como para sus familiares y que a menudo los familiares se dejan la piel para poder acompañar y para poder cuidar, por eso este apoyo económico tiene un objetivo muy concreto que es aliviar esa enorme necesidad que suponen los cuidados diarios», ha dicho Mónica García.

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Elena Calvo

El plan de choque, han reiterado tanto la ministra como Martín, no sustituye a la ley, en la que se continuará trabajando para que pueda estar implementada lo antes posible. Por ello, estas prestaciones estarán disponibles durante este año, pero García ha insistido en que se prorrogarán el tiempo que sea necesario hasta que la norma sea una realidad en los hogares de los enfermos, es decir, el plan se aplicará hasta que lleguen las ayudas por dependencia que contempla la ley. Esos 10 millones son por tanto ampliables. Y las ayudas, además, serán compatibles con otras subvenciones públicas o privadas.

En este sentido, Martín ha destacado que el compromiso del Gobierno con los enfermos de ELA es «claro» y pasa por que en diciembre, después de que Conela sepa exactamente cuántos pacientes deberían beneficiarse de este plan de choque, se establecerá qué presupuesto es necesario para que las prestaciones puedan llegar a todos los enfermos que los médicos consideren que se encuentren en esas fases más avanzadas, «sin dejar a nadie fuera».

Estas ayudas, ha hecho hincapié el presidente de Conela, van dirigidas a todos aquellos enfermos para los que la ley no iba a llegar «por cuestión de tiempo». «Vamos a ir progresivamente tratando de llegar a todos. Sabremos cuántas personas están en esta situación, cuántas personas necesitan este servicio y dónde están. Trataremos de llegar a todas las personas enfermas de ELA que están en esta situación», ha apuntado. Aun así, Martín ha reclamado a comunidades autónomas y Gobierno central que trabajen juntos para que la norma sea una realidad lo antes posible y no se tenga que seguir recurriendo a estas medidas de urgencia.

El plan de choque fue una reclamación que hace unos meses realizó Conela a Sanidad y a Derechos Sociales. «Lo pedimos con una máxima, que era que el despliegue de la ley iba a llegar a unas personas y a otras no por cuestiones de tiempo», ha resaltado Fernando Martín. El objetivo, ha añadido, es que ningún enfermo de ELA deba decidir si se hace o no la traqueotomía para poder seguir viviendo en función de la capacidad económica que tenga.

La semana pasada, el Consejo de Ministros aprobaba un trámite de urgencia para que, en cuanto se tuviera una cantidad para destinar a los casos más graves de ELA, se pudiera distribuir de forma rápida, sin necesidad de pasar por todos los trámites que habitualmente requieren las normas aprobadas por el Gobierno. El de este miércoles, ha celebrado Fernando Martín, es un «día positivo» para los pacientes: «Es una respuesta esperanzadora y positiva porque muchas personas enfermas de ELA van a poder tener mejor calidad de vida, se van a evitar muertes evitables y no van a depender del dinero que tengan».

La ley ELA entró en vigor hace ya más de siete meses. Desde entonces, las asociaciones de pacientes no han dejado de reclamar su puesta en marcha, puesto que los cuidados especializados durante las 24 horas del día siguen a día de hoy sin llegar a los enfermos. Sí se ha avanzado en la aceleración de los trámites de la discapacidad y la dependencia, aunque la principal necesidad de los enfermos sigue siendo poder contar con esa asistencia en sus domicilios. García ha insistido en que el Gobierno está trabajando en la implementación de la ley, aunque ha asegurado que es consciente de que los tiempos administrativos «no siempre coinciden con los tiempos clínicos de las personas», especialmente para los enfermos de ELA.