Sanidad deja fuera de las ayudas para ELA a otras enfermedades raras sin cura
Los neurólogos lamentan que el ministerio no vaya más allá y que excluya a pacientes con trastornos similares con progresión más lenta
Expectativa de vida inferior a 3 años y sin respuesta al tratamiento: estos son los enfermos que podrán acogerse a la ley ELA
Un paciente de ELA, en el Hospital Enfermera Isabel Zendal de Madrid
La ley ELA, publicada el pasado noviembre en el Boletín Oficial del Estado (BOE) y que establece los cuidados continuados en el domicilio para los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica —aunque estos siguen sin llegar a los pacientes por la ausencia de financiación de ... la norma— contemplaba que los afectados por otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible podrían acogerse a las mismas. Para ello, el Ministerio de Sanidad tenía que establecer cuáles serían, algo que hará a través de un real decreto cuyo proyecto salió ayer a audiencia pública. Sin embargo, en lugar de hacer un listado de enfermedades, el departamento de Mónica García ha optado por fijar unos criterios que los enfermos deberán cumplir para poder acogerse a la ley, algo que los neurólogos creen que dejará fuera a pacientes de enfermedades raras cuya condición es similar a los de la ELA y que, por tanto, necesitan también esas prestaciones.
El proyecto de real decreto de Sanidad señala que el profesional médico responsable del seguimiento del paciente le realizará una evaluación en la que constatará si su condición cumple todos los criterios que fija el texto y por tanto puede acceder a esas ayudas o, por el contrario, queda fuera. Así, para poder acogerse a la norma, la enfermedad deberá ser irreversible, con daño estructural y funcional grave y con una supervivencia estimada inferior a entre 24 y 36 meses. También se exigirá que no exista una respuesta clínica significativa a los tratamientos autorizados ni alternativas terapéuticas autorizadas con eficacia curativa o modificadora del curso de la enfermedad; que se necesiten cuidados sanitarios y sociales complejos de manera continuada para actividades básicas de la vida diaria, así como el uso prolongado de dispositivos de soporte funcional o vital y que la rápida progresión en estas enfermedades que requiera acelerar los procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
Sobre esto último, el texto apunta que será necesario que exista un deterioro funcional en menos de seis meses, con la consiguiente pérdida de autonomía en dos o más actividades básicas de la vida diaria o que haya tenido complicaciones graves en los últimos seis meses que hayan provocado dos o más ingresos. «El punto de la rápida progresión es el que más valor tiene. Siempre habíamos tenido la duda de de a qué se referían con rápida progresión, porque hay enfermedades que repercuten tanto como la ELA pero son un poco más lentas en su evolución y que igualmente tienen que ser atendidas», y que así quedan fuera de las ayudas, explica Francisco Javier Rodríguez de Rivera, coordinador del grupo de estudio de enfermedades neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.
Los neurólogos enviaron a Sanidad un listado con enfermedades que eran susceptibles de entrar en la ley, pero finalmente el ministerio ha optado por incluir en el real decreto únicamente cuatro «que, por sus características clínicas, son susceptibles de precisar una evaluación para determinar el grado de cumplimiento de los criterios»: las enfermedades de neurona motora neurodegenerativas distintas a la ELA (atrofia muscular progresiva y esclerosis lateral primaria), las encefalopatías espongiformes transmisibles, el infarto cerebral en la protuberancia que comporte síndrome de cautiverio y la atrofia muscular espinal tipo I y II (no respondedora a tratamiento). Aun así matiza que la evaluación para ver si se dan todos los criterios puede realizarse ante cualquier otra enfermedad de alta complejidad y curso irreversible que no contemple ese listado.
Una situación «dramática»
Pero hay muchas enfermedades raras, prosigue Rodríguez de Rivera, que será muy difícil enmarcar en la solicitud de ayudas al no ser tan rápida su progresión o por presentar una esperanza de vida mayor de los tres años que dicta el texto. Menciona, por ejemplo, la distrofia muscular de Duchenne, cuyos pacientes «pueden estar en situaciones exactamente iguales que los pacientes de ELA» y la supervivencia puede llegar a ser de 4 o 5 años. También se refiere a la ataxia de Friedreich, cuya evolución también puede ser similar a la de la esclerosis lateral amiotrófica. Y como estas, dice, hay cientos de enfermedades raras que no podrán contar con esas prestaciones por estos dos criterios. «Creemos que se debería ir más allá. Cuando hemos hablado en nuestros foros entendemos que aunque la situación que sufre la ELA es dramática, en muchas otras enfermedades que son más progresivas también se sufren esas situaciones dramáticas en los domicilios y no se responde adecuadamente desde los servicios sociales. Necesitarían que la ley, aunque fuera un proceso más lento, les hubiera atendido», afirma.
Aun así, apunta Rodríguez de Rivera, y aunque sería mejor que se atendiera a más enfermedades, es bueno que la ley se abra más allá de la ELA. Coincide con los enfermos de esclerosis, que aplauden «que el centro de gravedad del sistema deje de estar en la enfermedad concreta, y pase a estar en las personas y sus necesidades reales», señala Fernando Martín, presidente de la Confederación de Entidades de ELA (Conela).
La ley ELA, pese a llevar ya ocho meses en vigor, sigue sin desplegarse por completo por la ausencia de financiación para ello. Ante la falta de ayudas y por petición de los enfermos, el Gobierno ha aprobado recientemente un plan de choque de 10 millones de euros -la ley necesita alrededor de 200 para su funcionamiento- para atender de manera urgente los casos más graves. Esta medida, insisten los pacientes, no sustituye a la norma.