Perdida en el laberinto de los tumores raros: «Empecé con un moratón en la pierna y picos de 40 de fiebre»

Después empezaron las hemorragias. «Mis piernas sangraban, tanto que parecía la película 'Kill Bill'«, bromea, porque el humor y el optimismo nunca lo ha perdido. En ese momento, decidió ponerse en manos de un internista que, tras una nueva batería de pruebas y chutes de corticoides tiró la toalla: »En 45 años de carrera no he tenido nunca un caso como el tuyo«, le dijo.

La enfermedad, la que fuera, seguía ganando terreno en el cuerpo de Carmen. El siguiente síntoma que la llevó al Hospital 12 de Octubre de Madrid fue la fiebre: picos repentinos e inexplicables de hasta 40 grados. En la unidad CRIS de Tumores Hematológicos de ese centro de la sanidad pública es donde consiguió su diagnóstico. Llegó un año después del primer síntoma. Al final la extraña enfermedad que nadie identificaba se llama cáncer, pero no era cualquier tumor. Se trataba de un linfoma cutáneo primario de células T gamma/delta, una rareza entre las enfermedades oncológicas.

Existen más de 200 tipos de cáncer considerados raros y muchos son hematológicos, linfomas y leucemias extrañas. No hay ningún cáncer bueno, aunque los menos comunes, los más escurridizos, parten con desventaja. En general, cuentan con una peor tasa de supervivencia y tratamientos menos específicos.

Los tumores raros suponen un desafío para los sistemas sanitarios y los pacientes. Su diagnóstico se escapa porque se confunden con otras enfermedades más comunes y el retraso en el diagnóstico resta posibilidades para atajarlos precozmente. Por ello, si la investigación es clave en cualquier enfermedad, en ellos se convierte en su única baza.

Carmen, a sus 38 años recién cumplidos y con tres niños de 8, 6 y dos años, tuvo suerte. O eso cree ella. Frente a los cinco años de media que se tarda en hallar un diagnóstico, solo necesitó uno. «Cuando me lo dijeron, me permití una lagrimita y ya no he vuelto a llorar. Soy optimista por naturaleza. En el fondo me sentí aliviada. Vale, el cáncer asusta, pero al menos, ya sabía lo que me pasaba. Que me dijeran que tenía un linfoma fue casi una liberación porque ya podía empezar un tratamiento«.

Seis ciclos de 'quimio' y un trasplante de médula más tarde, empieza a sentirse bien. El trasplante de médula aún está reciente. Se lo hicieron en noviembre gracias a la donación de su hermano, compatible con ella al 50%.

Todo el proceso lo ha ido contando en su cuenta de Instagram y se ha convertido en un fenómeno en redes. La misma cuenta en la que hablaba de yoga (@carmenitayoga) se ha transformado en un sitio donde aprender sobre el cáncer y recaudar fondos para la investigación oncológica.

Empezó contando todo el proceso para que sus amigos no la bombardearan en el móvil preguntándole cómo estaba y sus seguidores empezaron a crecer sin parar. Pasó de 1.000 a 20.000en tan solo dos semanas. «Gente desconocida y ¡tan cariñosa!. Un día pedí plaquetas porque en el hospital se habían quedado sin ellas y empezaron a acudir a donar. En el 12 de Octubre no se podían creer cómo lo había conseguido.

Hoy se ha convertido en un altavoz para muchos enfermos y en el sitio donde acabar con mitos del cáncer. «Es increíble el desconocimiento que hay de la enfermedad. Muchos no saben que un trasplante de médula no es una cirugía, ni que para hacerte donante no hace falta hacerte una punción en el hueso. Ella que es capaz de recitar los términos médicos y los nombres interminables de los medicamentos como si fuera un médico más, hace divulgación y cuenta su enfermedad sin ningún dramatismo.

Desde sus redes sociales, no solo apela a los políticos para mejora la inversión pública, también pide colaboración a los ciudadanos. «Las donaciones no pueden ser solo cosa del Estado, bastaría con que todos hiciéramos el gesto de donar algo tan simbólico como un euro». Y esto es lo que ha empezado a pedir para el área de Hematología del 12 de Octubre, que cuenta con el apoyo de la Fundación Cris contra el Cáncer. «En mi casa me dicen que soy como Lola Flores que empezó a pedir una peseta para pagar su deuda con Hacienda», se ríe.

La petición, que mantendrá activa durante todo este mes dedicado a la investigación del cáncer, ha recaudado ya 5.000 euros. «¡En solo una noche!, flipo con la peña», dice. Su sueño sería alcanzar 200.000 euros, una cifra que no suelta al azar. Es la cantidad que su padre, dedicado al mundo de la ciencia, le ha dicho que se necesitaría para poner en marcha un proyecto científico medianamente serio. «Así que voy a estar pesadita pidiendo fondos», avisa.

Apenas han pasado dos meses desde el trasplante de médula y el pelo empieza a asomar, aunque aún está calva. No le importa, nunca le supuso un problema, ni ningún trauma. Tras el primer chute de 'quimio' se lo rapó sin pensárselo. «He lucido mi calva y, la verdad, es que me veo bien. Hay quien prefiere esconder la enfermedad, pero yo he optado por mostrarla, por convertirla en algo normal. No tengo nada que ocultar«. Cuenta que en su familia siempre ha habido cáncer, que sabía que tarde o temprano le llegaría, así que »una cosa más, listo«.