Los pacientes de ELA denuncian que siguen sin ayudas pese a la entrada en vigor de la ley

Los pacientes llevan días denunciando esta situación. Jordi Sabaté, una de las caras más visibles de la enfermedad, ha lamentado a través de su cuenta de la red social 'X' que la norma lleve más de mes y medio en vigor pero no cuente con la financiación adecuada, lo que, en la práctica, está dejando a los enfermos sin las ayudas que necesitan para sus cuidados. «Pido mis sinceras disculpas por haber dado falsas esperanzas a personas enfermas de ELA en España, por haberme creído que los responsables políticos aprobarían la financiación de la Ley ELA y su puesta en vigor antes de acabar este 2024. Me siento responsable de no haber sido cauto, por mis emociones y mi euforia», ha publicado el activista.

El presidente del PP, Alberto Núñez Feijóo, ha respondido a Sabaté asegurando que «comparte» su «indignación». «Una ley aprobada no está en marcha por la negativa del Gobierno que no pone los recursos económicos. Desde el PP volveremos a pedir esta semana en el Congreso que cumplan con su obligación y pongan la financiación ya», ha dicho.

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El texto presentado por el PP en el Congreso aboga por dotar a la ley, independientemente de si se aprueban o no los Presupuestos Generales del Estado, la dotación económica necesaria para que las ayudas que contempla la ley «se materializan y son accesibles en condiciones de equidad en toda España, en tiempo y forma para la totalidad de los afectados».

La ley, que fue aprobada por unanimidad en el Congreso y ratificada en el Senado, regula los cuidados 24 horas para los enfermos de ELA, algo que los enfermos llevaban años reclamando. También recoge la agilización de los trámites para reconocer la discapacidad y la dependencia. Así, los pacientes tendrán reconocida la discapacidad en grado igual o superior al 33% desde el mismo momento de su diagnóstico y se establece un máximo de tres meses desde que el enfermo lo solicite para revisar este grado. Lo mismo ocurrirá con la dependencia, de manera que no podrán pasar más de 90 días para que llegue la resolución.

Los costes que los pacientes deben asumir para ser cuidados ascienden a unos 70.000 euros en los casos más avanzados de la enfermedad y pueden alcanzar incluso los 100.000 euros. El recientemente publicado ‘Estudio de costes de la ELA para las familias en España’ elaborado por la Fundación Luzón estima que los costes anuales considerando «solamente los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos» oscilan «entre los 184 millones de euros y los 230 millones».

La norma también establece la creación de una estructura de investigación sobre ELA que formará parte del Instituto de Salud Carlos III para buscar una mejora del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. También se pondrá en marcha un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas para conocer la realidad de la enfermedad en España.