Dejarlo todo por cuidar a tu hijo enfermo: «Estuve dos meses enteros sin salir de casa porque mi niño estaba inmovilizado»

Eva Norte se acogió a una reducción de jornada del 99% para cuidar del menor

La odisea de los padres que viven solo para cuidar de sus hijos enfermos

Eva Norte dedica todo su tiempo al cuidado de su hijo José María Manuel Gómez

Madrid

17/10/2022
Actualizado a las 03:50h.

Eva no recuerda cuándo fue la última vez que pudo descansar una noche entera. Cuando se van a dormir, su marido y ella se tienen que turnar para atender las necesidades de su hijo, José María, de 19 años. A veces llora, otras necesita que ... le cambien de postura y en ocasiones necesita oxígeno. «Hay que levantarse 20 veces cada noche», cuenta esta madre en conversación telefónica con ABC desde Gines (Sevilla), donde residen. Su hijo nació prematuramente a las 28 semanas de gestación, con apenas un kilo de peso. Le diagnosticaron displasia broncopulmonar, estuvo cuatro meses en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) neonatal y desde entonces no ha dejado de tener problemas respiratorios.

«Habíamos conseguido que se desconectara del respirador pero a los 22 meses sufrió una parada cardiorrespiratoria y eso le provocó un daño cerebral severo», relata Eva Norte. En ese momento, relata la progenitora, «quedó vegetal», postrado en la cama, sin poder ver, sin poder alimentarse por la boca y, por supuesto, conectado permanentemente a un respirador.

Cuando José María tenía seis años y medio, pudo desconectarse del respirador, de manera que sus padres decidieron llevarlo con ellos a casa. Uno de los dos tenía que seguir trabajando, pero el otro debía dedicarse al cuidado del pequeño. Eva hizo malabares para compaginar turnos en el trabajo con la asistencia a su hijo. «He estrellado el coche dos veces», dice, en alusión a las llamadas que recibía por algún problema con el menor. Cuando pudo acogerse a la Cume, la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, solicitó una reducción de jornada del 99% que ahora mantiene.

Atención las 24 horas

Pero esa reducción supone vivir dedicada a los cuidados de José María, sin tiempo para ella ni para su marido, que han aprendido a soportar este tipo de vida. «Estuve dos meses enteros sin poder salir de casa, que me traían la compra las vecinas, porque mi hijo estaba inmovilizado en la cama», afirma. Aunque come por boca, no anda, no ve, ni habla. Se mueve entre la cama y una silla. «Es totalmente dependiente. Hay que cambiarle el pañal, darle de comer, bañarlo... Necesita atención las 24 horas del día», expone.

Eva no sabe qué ocurrirá cuándo su hijo cumpla los 23 años y por tanto pierdan la prestación, pues con todos los gastos que suponen las terapias de José María, no puede permitirse dejar el trabajo. «Me encantaría poder volver al trabajo pero no lo veo viable. Estos niños no se van a curar ni con 18, ni con 23 ni con 26 años», lamenta.