La ley ELA dará ayudas a los enfermos desde el diagnóstico

La norma, titulada 'Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible', se aplicará a todas las personas con ELA desde su entrada en vigor. Pero el texto recoge una serie de condicionantes que establecen los pacientes «que padezcan otros procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado» que también se beneficiarán de la misma al tener sus enfermedades un desarrollo similar al de la esclerosis lateral amiotrófica. Así, la ley se aplicará también a los enfermos que tengan una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia, que no hayan tenido una respuesta significativa al tratamiento o para los que no exista terapia que vaya a mejorar el pronóstico, que necesiten cuidados sociales y sanitarios complejos, especialmente en el ámbito domiciliario y que tengan una rápida progresión.

Además, la norma, sin dejar de estar centrada en los enfermos de ELA, abre la puerta a que se acojan pacientes de otros procesos o enfermedades no neurológicas que cumplan con todos esos condicionantes. En la misma línea, una disposición adicional del texto obligará al Gobierno a que en el plazo de un año desde la publicación de la ley en el Boletín Oficial del Estado (BOE) apruebe un reglamento en el que concrete los criterios y desarrolle un anexo con un listado de enfermedades para los que será de aplicación la ley.

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Para cumplir con los plazos previstos, el texto recoge en otra disposición que todas las administraciones dotarán a los equipos que se encargan de la calificación y reconocimiento del grado de discapacidad de los recursos necesarios para poder hacerlo. Aunque la norma no habla de cantidades concretas, sí se refiere a que los derechos, prestaciones y recursos de carácter social derivados de la ley se financiarán a cargo de la Ley de Dependencia. Las asociaciones de pacientes estiman que tendrá un coste de unos 200 millones de euros.

El texto es el resultado del acuerdo entre los partidos del Gobierno, PP y Junts, que habían presentado por separado tres proposiciones de ley ELA. La del PSOE y Sumar no contaba con el beneplácito de las asociaciones de pacientes, pues no incluía la principal reclamación que sí habían recogido los populares y Junts: la atención especializada de 24 horas para los enfermos. En el texto final sí se incluye este aspecto, que conllevará además formación para los cuidadores o la incorporación en la cartera de servicios de la fisioterapia a domicilio.

Pero la ley obliga a definir otros aspectos tras su aprobación. En el plazo máximo de un año tras su entrada en vigor, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud —del que forman parte el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas— deberá adoptar un acuerdo para homogeneizar las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes que se desplacen de comunidad autónoma para recibir asistencia sanitaria, así como de sus familiares. También se creará una estructura de investigación sobre ELA que formará parte del Instituto de Salud Carlos III, que buscará la mejora del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, así como un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas para conocer la realidad de la enfermedad.

Además, en el plazo de dos años tras su publicación, el Gobierno convocará a los ministerios competentes, las comunidades autónomas y las asociaciones de pacientes para analizar el cumplimiento de la ley.

El Partido Popular ha examinado con lupa el texto recibido el pasado viernes por parte del Gobierno, sobre todo, reconocen fuentes del PP, por la «falta de confianza que hay en todo lo que llega del Ejecutivo». Una vez revisado, los populares han dado el visto bueno al documento que se debatirá en el Congreso en las próximas semanas, después de que la letrada de la comisión eleve a la Mesa un oficio en el que se comunicará el acuerdo de los grupos proponentes para juntar las tres proposiciones en una. Escrito que llevará el nuevo título —especificando que se trata de una ley para los enfermos de ELA— y en el que se recogen la mayoría de las exigencias que aparecían en la iniciativa presentada por el PP en marzo. Los partidos confían en que la norma se apruebe en el Congreso antes de que finalice el mes de octubre.

El hecho de que el Gobierno haya tenido que negociar su propuesta con el Partido Popular y con Junts saca a la luz la debilidad parlamentaria que atraviesa el Ejecutivo, incapaz de sacar adelante su texto y obligado a consensuar la ley con el PP.