Jordi Sabaté: «Con esta ley ELA nadie más se verá obligado a morir por no poder pagar sus cuidados»

La ley cuenta con el beneplácito de las asociaciones que representan a los pacientes, que han participado de forma muy activa en la elaboración del texto. «Este texto sí que es una ley ELA, ya que los enfermos tendremos cuidados enfermeros 24 horas en nuestros domicilios para poder elegir libremente si queremos seguir viviendo. Con esta ley ELA ninguna persona más se tendrá que ver obligada a morir por no tener dinero para pagar sus cuidados vitales», celebra Jordi Sabaté, paciente y uno de los rostros más visibles de la enfermedad, en ABC.

Precisamente la inclusión de los cuidados enfermeros continuados ha sido uno de los escollos para sacar adelante la ley, pues la propuesta de PSOE y Sumar no lo contemplaba, pese a ser las principal reclamación de los pacientes. Finalmente, los partidos del Gobierno cedieron y asumieron el punto que PP y Junts sí habían recogido. Esta situación ha provocado que la norma llevara meses estancada en el Congreso, con continuas ampliaciones del plazo de enmiendas. Pero ahora los partidos se han comprometido a agilizarla y, según fuentes parlamentarias, creen que podría votarse en el pleno del 10 de octubre. Luego, tendrá pasar por el Senado.

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«Estamos totalmente satisfechos y confiamos plenamente en que cumplirán los plazos», destaca Sabaté, que lo ve como un «logro» de todos los enfermos de ELA que han hecho visible la enfermedad en los últimos años, así como de las asociaciones como la Confederación Nacional de Entidades de ELA (Conela). Pero también tiene buenas palabras para los representantes de «todos los partidos que lo han hecho posible» y cita a Junts, PP, PSOE, Vox y Sumar. «Con este acuerdo se ha demostrado que juntos somos más fuertes», sentencia.

Los retos ahora, asegura este paciente, pasan por trabajar junto a los representantes políticos para conseguir que «los servicios de la ley ELA sean de la máxima calidad para ayudar a vivir lo mejor posible» a los pacientes. Pero también por invertir más dinero público en investigación y «poder encontrar la cura», reclama.

El texto acordado establece que los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica tendrán reconocida la discapacidad en grado igual o superior al 33% desde el mismo momento de su diagnóstico. Además, agiliza los trámites para la revisión de ese grado, así como del de dependencia, al establecer un plazo máximo de tres meses para tener una resolución.

La norma, titulada 'Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible', recoge esa atención especializada 24 horas tan necesaria y reclamada por los enfermos. También contempla, entre otras cosas, más ayudas a las personas con electrodependencia o la creación de una estructura de investigación sobre la enfermedad que formará parte del Instituto de Salud Carlos III y de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas para conocer la realidad de la enfermedad.